郑卫宁是武汉市一位先天遗传的重症血友病患者，家族中凡得这种病的没有一个活过50岁，而他今年已经54岁。身患绝症的郑卫宁，从降生之日起，死神就如影随形，他从小没上过一天学校。既然随时都有生命之虞，郑卫宁渐渐养成了一个生活态度:今天能做好的，绝不留到明天。靠定期输血维持生命的郑卫宁，从不停息地工作，又患上晚期糖尿病、晚期丙肝、三期高血压等重大疾病。
残疾与无能之间能画上等号吗?为了推翻这个不公平的命题，郑卫宁促使自己不断学习。随着电视大学的创立，郑卫宁花了9年时间，获得了中文、法律、企业管理3个大学文凭。 43岁，是残友集团董事长郑卫宁的生命转折点。那年，患有先天遗传重症血友病的他，拿着母亲遗留给他输血维生的30万元开始创业，进行一场他称之为“残疾人自治自救运动”的新事业。 12年前，那个5位残疾人用一台电脑架设的“中华残疾人服务网”，如今已发展成有18家子公司、4家社会服务机构、1家基金会、成功帮助1162个残疾大学生就业的残友集团。接受《社会创业家》采访时，郑卫宁刚刚动完手术。但谈起残疾人潜能发挥与中国社会企业的前景，他依然目光炯炯、雄心壮志。 “这十二年，我们没有向银行贷过一毛钱，没有领过政府和社会一分捐款。” 他自豪残友能在社会逆境和经济窘境中成长茁壮，更期望这个不求利润最大化，以残疾人“弱势群体强势就业”为目标的平台能够成为“社会企业的世界级典范”。 “让非常临近的死亡变成一种动力！”已经56岁的郑卫宁缓缓道出环绕着他多年的死亡阴影：“家族中凡得血友病的没有一个活过50岁，我的舅舅和外祖父都在47岁左右过世了。”但他很坦然面对，“人不可以对抗命运，但却可以决定每天如何过日子。我在给其他的残疾人树立榜样，让他们知道每天应该如何过。” 郑卫宁积极、乐观且对未来满怀憧憬。仿佛43岁以前的郁郁寡欢及忧愁痛苦，都早已升华。 绝境中创业求生 某种程度来说，郑卫宁是幸运的。因为父亲是军人，“每次发病都有战士给我输血。”但他同样患有血友病的表兄弟却因没有这样的条件而过世。 上个世纪九十年代初期，郑卫宁的父亲去世。母亲为了让他在发病时能安全输血，便在1995年带着他一家三口从武汉搬迁到当时唯一实行义务献血的深圳。 郑卫宁怀念小时候在武汉的日子。尽管因为重病不能上学，但也不无聊。每天都到邻居与朋友家串门子，一起吃饭、聊天、看电视，拥有自己的社交生活。但到了深圳十多年来，他却未曾跟大楼里的邻居串门聊天，失去了与社会其他人的互动和联系。 “在缓慢发展的社会中，每个人都有充裕的时间，弱势群体的周围还有朋友。但在经济高速发展的社会，谁还有空跟你残疾人玩啊！” 郑卫宁有些激动。为了维系家庭的生计，妻子也忙于工作，女儿则忙于学业。“白天她们都不在家。我就看电视、看报纸、睡觉，再看电视、看报纸、睡觉。晚上等她们回来吃饭时，她们都有自己一天新的体验，我却永远没有话题，因为我没有自己的生活圈。”这样日复一日没有新意的生活，郑卫宁患了重度抑郁症。1999年，母亲骤然离世，更是对他严重的打击。 郑卫宁觉得自己好像是没有人在乎的沉船，“静静地在水里等待腐烂，但侧过脸来依然可以看到其他的船从身边驶过”。像刘禹锡诗句里描述的那样“沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春”，如此的孤寂和无助。 郑卫宁尝试自杀了三次。家人很焦虑，很恐惧，不愿意失去他，却也不知道该怎么办。在创办残友前，郑卫宁每天就生活在这样的绝境中。 透过互联网 残疾弱势变强势 电脑和互联网改变了这一切。妻子为鼓励郑卫宁做点事，给他买了台电脑。一本厚厚的电脑入门书，郑卫宁啃了好几个月，看一点，摸索一点。困了就睡觉，半夜醒来了再看，看不懂再做……尽管非常艰苦，但他觉得有趣，“脑子里终于可以不再想跳楼自杀的事了。” 郑卫宁发现了电脑世界的奇妙：电脑屏幕不仅屏蔽了残疾人行动不便的弱势，更让残疾人“强势”起来。因为除了电脑前哪都去不了，让残疾人拥有超过健全人的耐心和定力。他开始联系其他残疾人在家中成立“深圳残疾人电脑兴趣班”，并找了一位退休教授对残疾人进行启蒙。从兴趣班、网站建设到成立软件公司、动漫公司，郑卫宁摸索着残疾人的从业特质与商业模式，一步步在深圳这个高科技产业密集的城市，开拓一条特殊的社会企业道路。他很清楚，“任何行业里都没有第二、第三，成者为王败者为寇，市场就这么大，养了你就养不了别人，你只有做到最好！” 功夫不负有心人，在郑卫宁带领下，残友集团已跨越市、省，拿到了国家级高新技术企业称号；软件方面，则拿到美国卡内基“世界软件成熟度认证”（CMMI）三级认定。 每一位坐在屏幕前足不出户、寸步难行的“ 残友”有一个特别的称号叫“互联网钢铁战士”。但是和“钢铁战士”们一起创业并不容易。郑卫宁压力一直很大，每个月，挣钱而且是挣一大笔钱发工资成为头等大事。12年来，郑卫宁没欠过员工一分薪水，他清楚员工们有些已经建立家庭，“他们需要孩子的奶粉钱。很多残疾人的老婆没工作，一家都靠他吃饭。” “你不能指望政府给钱，不能说这个月不够了叫市民捐款，不能！”做这样的社会企业靠的是刚强的意志。 重视就业康复 “越是残疾越要美丽” 在43岁创业以前，生活温饱没有问题，但郑卫宁觉得没有尊严，也没有幸福感。“我不仅寸步难行需要家人养、要家人照顾，而且每年一、二十万的输血费用，这个负担很沉重。如果自己不能养活自己，我觉得没必要活下去。” “人不是猪，不是喂饱了就行。”残疾人也有自己的尊严，也需要自我实现。“衡量一个社会进步的标准不是马路有多宽、GDP有多高，而是尽量多比例的人能感到幸福并过着有尊严的生活。” 郑卫宁希望残友的平台能让残疾人在发挥潜能的同时看到了自身的价值，从而过上有尊严的生活。在他看来，开拓残友的平台不是为救济残疾人，而是为了让他们“展能”。残友的口号是“越是残疾越要美丽”，即是希望在这个以残疾人为主的就业平台上，每个残疾人都能发挥潜能，变得比主流社会的人更强、更美丽。 “别空喊平等、参与、共享，没用！你必须让他在工作中发挥他的潜质，发挥他的潜能，并得到他应该得的报酬，”郑卫宁疾呼残疾人“就业康复”的重要。尽管他们的自我实现与工作中需要额外的配备与协助，但这正是社会和政府应该提供的和努力的方向。 郑卫宁“以残疾人为主”的配套试验包括：“你不能洗衣服我有免费洗衣，你不能出行我有车队，你出去谈业务我给你派车。你不方便买菜我有免费食堂，提供五菜一汤。”这些都是“残友”这个社会企业，提供给所有员工的福利。 “你愿意追求实现你自身更大的价值，你就到这个平台来，”郑卫宁对想进残友的残疾大学生没有更多的要求，只要有展能与努力的觉悟。“我们称这个为革命觉悟，我们是一场残疾人自发自救的革命。”残友的成功，也让郑卫宁的性格有了翻天覆地的改变，他更加乐观，也更加成熟了。“我必须成熟，作为几百人到几千个人的社区领袖，我不成熟，他们就会遇到问题。”这样的性格变化也让他与家人的相处更为和睦，“把外面世界给我的改变放到家里，家人就受益。” 人道退养制 让残疾人更有尊严 李虹，北大物理系高材生，曾在北京知名软件公司担任程序员，因患有进行性肌肉营养萎缩症，已经渐趋行动不便。2002年在“中华残疾人服务网”看到郑卫宁感叹说“残疾人网络事业缺乏技术支持”，毅然决定不计待遇奔赴深圳，一起投入残疾人网络事业。 那段时间，李虹改进了网站系统，开发及推广各种可以用听觉、触觉上网的软件和硬件，并积极为多个福利事业单位免费制作软件系统。他不仅获得广东残疾人职业技能竞赛编程冠军，被任命为中华残疾人服务网总工程师。还代表中国残疾人参加在印度新德里举行的世界残疾人职业技能奥林匹克赛，并获得编程项目第５名。这期间，李虹认识了妻子胡英。 没想到，2005年年底，刚完婚不到３个月，身体越来越差的李虹却在工作中突然发病，呼吸急促，几近休克。医生抢救后发现他心力衰竭，随时有生命危险。 谈及一起走过创业路的李虹，郑卫宁不无感慨。“很多残疾人因为遗传的进行性疾病，他的自然寿命可能就几年。但这样的残疾人在短暂的人生中，他也需要体现自己的人生价值，有尊严的生活，有尊严的离去。” 然而，“一般的社保制度没有十五年不让你退休，甚至我们也可以依法解雇，让他回家等死。但那样的死很没有尊严。” 郑卫宁开始思考残友如何能为不能再工作的员工提供一份免除后顾之忧的福利保障，使他们在生命存续期间一直有尊严地活着？ 此后，残友推出了“退养”制度，对不能再工作的残疾员工实行工资及生活补贴的全额照发，直到他们生命的最后时刻。残友的退养制度有两个特点。首先，“不做检查，不设门槛”。郑卫宁认为，如果设了退养的门槛，几乎就等于不让人退养。何况，“作为残疾人，我知道，只要有一丝力气能干，绝对不会想要躺在那里退养。” 考虑到残友们退养后虽仍能享受公司的免费出行、洗衣、吃饭等福利，但需要父母照顾，无法住在集体宿舍，生活成本增加。因此，残友的退养工资以员工工作时期的最高工资计算。 五年来，李虹在退养制度的保障下，与妻子一起有尊严地维系着生命。 残疾人伊甸园里 阳光生活福利优厚
郑卫宁考虑到残疾人生活成本居高，处理生活事务较耗费精力的特点，为员工的办公和生活实现一体化保障:公司安排食宿，按照正常工作时间上下班，下班后时间自行安排，有专人搞卫生、洗衣服、做饭，中餐、晚餐标准都是六菜一汤，早餐也很丰富。每个员工来时，都会让他们报一个“母亲菜”，也就是他们的母亲做的他们最爱吃的一个菜，记录进公司菜谱，每顿轮换着做给他们吃，让员工有回家的感觉。 残疾人容易得病也最怕得病，“残友”不是像一般公司给外地员工上只能住院才能报销的普通医疗险，而是给员工买上连门诊费都可报销的商业保险，方便他们就医。残疾员工会根据身体情况随时退养，那怕只工作一年半年，郑卫宁都会按他们在岗时某月的最高工资加奖金的待遇，每月发给其退休金，给他们终身保障。 在精神无障碍方面，每当残疾员工到岗时，郑卫宁会教他们如何面对那些异样目光，如何与外人相处，如何发挥自己优势去战胜残疾。这些教育使残疾人学会打开心扉，敢于追求梦想，他们和义工一同发起“亲情网络支持”与“阳光生活运动”。 郑卫宁这种管理模式激励着公司全体残疾员工发扬团队精神，同心协力，积极投入软件与IT外包市场的开发，成为微软等国际顶尖软件企业的合作伙伴。 正如中国残联主席张海迪所说:郑卫平的创业之路，开创了弱势群体依托高科技强势就业的典范。 软件技术实力雄厚 公益网站世界知名 十几年来，郑卫宁将“残友”发展成包括1家基金会、4家社会组织、15家高科技福利企业股份有限公司，而且有一家公司很快就要在创业板上市。其残疾人高科技、公益性网站是世界点击率最高的福利网站、华语圈残障类最大门户网站，已有海内外注册会员3万多人，其技术能力排在深圳1700多家软件企业前十名。 为保证残友和谐科技事业的稳定持续发展，郑卫宁将残友集团90%个人股份控股和各分公司51%的个人股份控股，以及“残友”和“郑卫宁”的驰名商标品牌价值等，通过公证全部裸捐给社会。 |
