“你身体不好,一个人去我不放心,”2011年5月7日,妻子张馨予坚持陪着丈夫尚彦昌出门。尚彦昌是黑龙江省血友病协会会长,这一天,他将省中瑞医药公司捐赠的价值5万元的人凝血因子Ⅷ——俗称八因子,分别送到宾县、阿城、哈市的4个特困血友病患者手中,这是他们延续生命的救命药。
48岁的尚彦昌,3年来几乎每天都在为血友病患者奔走。他自己也患有血友病,可他却经常将自己的救命药送给危重的血友。 自身经历,让他要帮血友争利益 尚彦昌13岁被确诊为遗传性疾病血友病。 1980年他当上了哈尔滨糖厂的一名电工。一次,他不慎从梯子上摔下,造成左腿关节腔出血,落下残疾。然而,尚彦昌并不服输,他考上了糖业中专,上了夜大。1997年,他自己创业经营起一家清真屠宰厂。 2008年一次偶然的机会,他看到许多血友因无力就医致残,甚至生命垂危。当他得知北京、上海、天津等地已经将血液制品纳入了医保范畴,而黑龙江还没有这个政策时,他决定成立黑龙江省的血友病协会,为龙江登记在册的297名血友争取政策。 有求必应,他成了血友的“救命稻草” 2007年,八因子全国紧缺,很难买到。一年需注射80支八因子才能维持正常生活的尚彦昌从外地花高价买到100支八因子,存在自己家中。当上省血友病协会会长后,他将自己的电话号码公布给全省的血友,没想到几乎每天都有血友打电话向他求药。 张馨予说,只要血友打电话要药,尚彦昌立马就把药送去,从来不想自己发病的后果。去年冬天,有一个住在平房区的母亲,每隔十来天就打电话要药,老尚连送了三次。第四次要药,正赶上老尚出差,但他从外地打电话让儿子务必送药。那天下雪,儿子把药送到了,没想到那个母亲却怪老尚送药不及时。老尚这才跟她说明白,自己不是卖药的,送去的药都是自己备着的救命药。 遇到家庭贫困的血友用药,尚彦昌就白送。前不久,香坊区47岁的血友许军吃饭时不小心把舌头咬破了,血流不止。凌晨3点,他女儿打来电话哭着说:“尚叔,我们没钱上医院,你来救救我爸爸吧!”尚彦昌二话没说,带上10支八因子赶到许军家。当时,许军的嘴下接着盆,盆里都是血,一家人哭成一团。眼看许军快不行了,可没有医生敢到家里来给打药。情急之下,尚彦昌给许军注射了4支八因子,终于把血止住…… 不懈努力,血友病被纳入医保 为了争取将血友病纳入医保,尚彦昌几乎天天泡在医保管理部门。功夫不负有心人。2009年,黑龙江省的医保政策终于将人凝血因子列入医保用药。今年“五一”前,医保政策又对18岁以下儿童、大学生血友病患者开设特病门诊,门诊用药医保可以报销70%。而尚彦昌的右脚踝关节却因劳累反复出血,疼痛难忍。 要减轻脚踝的疼痛,尚彦昌必须做关节滑膜清除术,这种手术全国只有北京协和医院能做。为了预约这个手术,他等了半年多,终于可以在今年4月20日做手术了。4月17日是血友病日,这天搞活动,他看到宾县12岁的小血友吕盛先家庭贫困,因医治不及时,关节反复出血,只能坐轮椅。为了让这个孩子能站起来,他决定将自己的手术机会让给小盛先。而他要继续承受脚踝的痛疼,重新预约手术的日期。妻儿心疼他,怨他不应该把难得的机会让给他人,他却说:“我遭点罪没啥,小盛先这么小就残了,太可惜了。” 尚彦昌就是这样,把血友的事看得比自己的事重要。血友买不到药,他就帮着联系厂家进药;血友没钱用药,他就自己捐献,并联系企业献爱心。他家的冰箱里一直保存一定量的八因子,以备血友之需。现在血友们都称尚彦昌是他们的“救命稻草”,说老尚的电话是他们的生命热线。 |