储玉光简介：“中国血友之家”主要创始人、中国血友病病友联谊会会长。1969年5月出生，1岁左右确诊。血友病甲，八因子浓度3%，血型B。出血主要集中在四肢关节，现双膝关节变形。1991年从北京工商大学管理系本科毕业，现就职于某企业。 当选理由：2007年7月，“救命药”的凝血八因子断货，让中国10万血友病患者陷入死亡的威胁。储玉光挺身而出，带领血友病患友向外界发出呼吁信，以解决药品紧缺，挽救重度患者的生命。 11月28日，储玉光的MSN签名依然是“呼吁解决凝血因子紧张”，这个后缀他已挂了四个半月。在个人说明栏里他又写下八个字：何以解忧，唯有因子。 白天，储玉光是一家企业的计算机工程师。每晚6点下班回家后，他的另一个身份的忙碌才刚刚开始。他是“中国血友之家”网站的“家长”，负责网站的维护和开发，逐条回复病友留言；他的MSN、QQ总是全亮，对话框不停跳动闪烁。如果他离开电脑，多半是接病友电话去了。储玉光早已把家庭电话号码公布在网上，等于开通了24小时热线。 而从今年7月开始，储玉光一天接到十几个电话都是同一内容：“储会长，没药了，怎么办？！” 药是凝血八因子，这个紧缺，等于是断了血友病人的粮食。 9月12日，做“家长”的储玉光急了，向人民网等媒体发了《关于紧急挽救血友病患者生命的呼吁书》。人民网即时向国家卫生部、药监局等做了反映。 “药监局15分钟就给了回应，是他们前一天新闻发布会发布的内容。事情不可能一下子解决，我们都知道。”储玉光的口气，并没有无奈或是欣慰。 血友之家 在储玉光38岁的生命里，有37年在跟血友病抗争着，给他确诊的医生曾预言他活不过五岁。 几乎所有的记忆都和出血有关。他从小就明白，不能像其他男孩那样跑和跳、不能上体育课、不能被人推撞。刚上大学时，储玉光硬着头皮上了一节体育课。结果一个立定跳远造成他髋关节大出血，整整在床上躺了半个月。 1998年秋天，储玉光偶然参加北京朝阳医院刘敬忠教授举办的一个血友病友会。“我们有一样的经历和艰难，甚至光看眼神就能了解互相的感受。” 血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。血友病的发病率是万分之零点五到万分之一，根据世界血友病联盟的估算，中国血友病患者数量在6万-10万人，4/5为因子VIII缺乏，其中超过一半为重度患者。而凝血因子VIII，就是俗称的“八因子”。目前血友病没有根治办法，只有在每次出血时采取及时注射凝血因子使血液凝固。否则，大量出血有可能导致生命危险。 储玉光不否认自己的幸运。相比很多被长年病痛折磨得无法站起来的病友，他能行动、读完大学、找到工作，然而，直到这次与血友病友的相逢，他才感觉到了“真正的平等”。他在病友会上激动地站起来发言，“我想把大家团结起来，把这样的聚会继续下去。” 2000年，储玉光开通了网站“中国血友之家”，联合上海的孔德麟、广州的黄子楷等、北京关涛几位病友，将大量关于血友病的英文资料译过来，贴到网站上，并开通BBS和聊天室。几个月后，他们又成立了“中国血友病联谊会”，储玉光任会长。七年来，这个民间组织不断壮大，已在17个省份成立了分会。在一些医药公司、基金会的小额捐助下，他们的会刊《中国血友之家》印了上万册，“主要寄到农村，都是免费的。” 每年的两会，储玉光都会委托人大代表、政协委员提交议案和建议，主要是呼吁将血友病全面纳入医保体系。“从2002年就开始发了，平常向卫生部、药监局、媒体、民间组织写的信都是不计其数。”他相信滴水穿石。 一切确实在好起来，“社会对血友病的关注度高了，广州、天津已把血友病纳入门诊特殊项目，血友病的医保在几个大城市也在逐步提高。” 然而，在普遍乐观的心态下，储玉光还是比其他人更早感受到了血荒危机。 对抗血荒的战役 今年7月，冯红梅开始觉得“药紧了”，她是血友病联谊会河南分会会长；江苏的尹仲春则觉得“买不到药是九月”。在东北某机场，两位母亲争抢刚刚运到的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声：你把我儿子的命拿走了！ 从今年7月开始，凝血因子出现全国性的断货。在上海治疗血友病最著名的瑞金医院，门诊用药已经告罄。在广州南方医院，八因子断货已经两个月。中国血友会负责人之一孔德麟说，“全国10万患者，最多5%能够得到药物救治。” 这是国家严格整顿血液市场的滞后效应：一大批采血站或不达标或改组不成功，制药公司采血量锐减，造成了市场血制品的空前短缺。 按照国家制定的血制品生产管理标准，采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产，提炼出的血制品还必须经过检测才能投放市场。按这样的规定，即使目前有足够血浆，远水也解不了近渴。 因为没有药。有三位血友病友先后去世。 储玉光身边还有几支药。最近他也有过几次关节出血，但他没用，都咬牙挺过来了。“哪次实在不行了再用，也怕其他病友有危险。”血友病人们是一个空前团结的群体，目前全面缺药的情景下，哪个病人有急需，尚有一两支存货的病友会毫不吝啬贡献出来。九月初一个炎热下午，一位父亲背着一名五六岁的男孩直接站到了储家门口。孩子叫李子豪，脚出血，医院没药，孩子实在疼得不行了。储玉光二话不说拿出一支给男孩救急。 “但是杯水车薪啊，用掉一支是一支。没人知道下面怎么办。”面对越来越多的求助，储玉光只有天天给北京市场上仅有的两家凝血因子生产公司华兰和绿十字打电话，“他们不是不给，真的也没有了。整个北京，都空了。” 2007年血荒像一场严霜般打来。原本干劲十足的储玉光们开始感到无力。 除了安抚焦急的病友，艰难地做一些药品调配，储玉光只能写信，不停地写，写更多的信，并且在网站上呼吁病友们都来写，让政府和社会听见他们的声音。这个办法的效果也许很微弱、很缓慢，但这是唯一的办法。 “我不知道现在能做什么，我们的力量没有想象的那么大。”这个八年来做了很多事的男人现在这样说。 参考题 什么是凝血因子 答：人们通常把血友病患者所需的药物称为凝血因子，其中血友病甲所需为八因子，更为罕见的血友病乙所需为九因子。 凝血因子原本存活在我们每个健康人的血液中，当机体流血时，它会使血液凝固。但是血友病患者因为遗传，体内先天性地缺乏这类因子，发病时就会流血不止，且患者均为男性。血友病目前没有根治办法，只有靠采取注射从血浆中提炼而成的凝血因子，患者才可以正常生活。 |
