冯红梅， 平顶山市宝丰县下岗女职工，今年32岁，因为她多年来对血友病人无私的爱，被人们亲切的称为“血友妈妈”——血友病，一种让人闻之色变的罕见疾病，发病率约为万分之一，即1万名男性中会有1例血友病患者。她是一个7岁血友病患儿的妈妈，又是河南血友之家的发起人。她看起来弱不禁风，却有一个坚强的内核，7年来陪着儿子与病魔斗争的苦痛，使她对血友病人的痛苦感同身受，近几年，她四处奔走联系血友病患者，目前与河南血友病联谊会联系的血友病患者全省有700多人，平顶山有30多人。
冯红梅的儿子淇淇今年7岁，上小学一年级，就在淇淇出生3个月的时候，被查出患有血友病。从此冯红梅就和血友病结下了不解之缘。血友病分为轻、中、重三种类型，轻度和中度血友病患者如果发生碰撞流血的话会血流不停，而重度患者即使不发生碰撞、躺在床上也会口、鼻、膝和肘关节出现流血现象。淇淇为重度患者。为了不让儿子平白无故地流血不止，冯红梅每三天都要给淇淇注射一支200单位的第八因子，每支第八因子的价格为396元，如果淇淇流血的话，一次就要花去上千元。至今，她已经花光了家中所有的积蓄，并借了数万元。 “我不能眼看着儿子残废，他也是我生命中的一部分呀！”冯红梅说着哽咽起来。淇淇一天天长大，因为血友病影响到了他的膝关节，有时候膝关节疼得厉害，他就一连几天哭个不停，直到把眼泪哭干了。时间长了，可能也知道求助爸爸妈妈没有用，膝关节再疼的时候，淇淇每疼一下，就会“啊”地喊一声，“每次儿子喊的时候，我的心就猛地一紧，知道他的病又犯了。”冯红梅说，尽管她每３天给儿子注射一支第八因子，可淇淇的双腿膝关节已经开始变形。 “爱吾老以及人之老，幼吾幼以及人之幼”，多年来，冯红梅一方面在宝丰县城做小生意维持生活，一方面奔波在血友病人之间，希望血友病人之间能互通信息，互相帮助。她通过北京协和医院寻找血友病病友，后来就在网上寻找，几年下来，了解了许多血友病的知识，认识了国内不少血友病患者，其中大部分为河南患者。她不断地鼓励一些血友病患者要勇敢地面对生活，手把手地教一些儿童血友病人的妈妈如何给孩子注射第八因子，如何护理患者。 冯红梅的爱心打动了北京协和医院的医生赵永强，在他的帮助下，冯红梅联系上了中国血友之家的负责人储玉光。2006年12月30日，河南血友病联谊会成立，她当选为会长，并建立了河南血友之家网站，从此，河南的血友病患者有了自己的“家”为了解决血友病人家庭的困难，冯红梅正四处奔波呼吁，希望政府有关部门更多了解血友病人的生活现状，能在医保,救济等方面给予照顾。由于她的努力，引起了宝丰县政府的重视。10月12日宝丰县政府正式出台了本县血友病人的救助措施。 为了赚钱给儿子治病，冯红梅在商场租了个柜台，经销好记星。前不久，上海好记星数码科技有限公司北京总部得知冯红梅的故事后，倡议公司员工和好记星经销商为冯红梅的儿子解书淇捐款。4月14日下午，好记星北京总部的段群涛经理赶到市区香山大厦，将2.3万元捐款交到冯红梅手中，希望对她的儿子有所帮助。随后，平顶山的好记星经销商在“关爱血友，人人有责”的条幅上郑重签下名字。参与捐款的好记星平顶山地区代理商芦先生真诚地说：“原先，我们对血友病不了解，通过冯红梅和她的儿子，我们对血友病有了一些了解，我们希望大家都能为血友病患者尽一份力。” 很少人知道这样一个群体——血友病人，他们却真实的存在我们身边。什么是血友病呢？血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。它的症状是患者因创伤或自发性出血不止。血友病的发病率约为人口的十万分之五到十五，目前在河南省联谊会登记在册的病人只有300多名，其中许多青少年患者失学，成人患者失业，生活十分艰难。造成了很严重的社会问题。由于是遗传基因有缺陷或基因突变造成的，此病目前世界上尚无根治办法，唯一有效的治疗手段就是在病人出血时，及时输入足量的凝血因子。目前，血友病患者的救命药第八因子不仅价格昂贵，而且经常缺货。一支200单位的第八因子需要300多元，而一些重度患者几天就得用一支。高昂的治疗费用常常令血友病患者陷入医治的困境。 为血友病人营造一个“家” 驱车百公里深山里接出血友病小伙 4月15日凌晨5时，下了一夜雨，风有些冷，冯红梅和丈夫解少红以及两个孩子一起乘坐面包车从宝丰县城出发，赶往鲁山县背孜乡背孜村接血友病小伙尹赛飞。 面包车是借用亲戚家的，车上放着一大包血友病科普资料和止血带，还有一辆新买的轮椅。轮椅是冯红梅花600元钱为尹赛飞买的。这个26岁的小伙子在血友病的折磨下，已经10年没有出过家门了。因为关节反复出血，腿部变形萎缩，他不能站立也不能行走，平时只能拄着两个凳子在室内挪动。 这次血友病人相聚，无论如何得让他到院墙外的世界看一看，听听专家讲座，和病友们聊一聊。这是冯红梅的心愿。 背孜乡位于深山区，离鲁山县城有50多公里，一路打听，直到8点多钟，冯红梅一行才赶到尹赛飞家。没敢耽搁，他们将尹赛飞背上车，便开始往平顶山市区赶。 为了纪念4月17日的世界血友病日，也为让大家增加点防治知识，冯红梅从今年2月份就开始张罗这次血友病人的相聚了。幸运的是，当她找到市第一人民医院血液肿瘤科主任王敏芳说明情况时，王敏芳被她的执著感动了，一口答应愿意为大家讲课并帮助提供讲课的场所。冯红梅便开始想办法通过网络、电话等方式通知血友病人。 从当日上午9时开始，来自市区及郊县的17名血友病患者及其家人陆续赶到了市第一人民医院电教室，其中几位病人或家属还是特地从许昌赶来的。 10点钟刚过，冯红梅气喘吁吁地赶到了市第一人民医院电教室，随即尹赛飞被解少红等人抬了进来。 祸不单行唇颚裂儿子又被查出血友病 冯红梅的儿子解书淇今年7岁，活泼可爱，跟她活像一个模子里刻出来的，鼻子下面同样也有唇颚裂矫正手术留下的痕迹。如果不知道，谁也不会想到这是一个血友病患儿。 冯红梅回忆说，在医院生下儿子时，发现儿子也是唇颚裂，她的心情很低落，很长一段时间过不来劲儿。后来，她只想找最好的医院为儿子手术。那个时候，她和丈夫做啤酒批发生意，手头还有些钱。儿子3个月时，夫妻俩带儿子到北京协和医院做手术。他们没有想到另一个灾难就在不远处等着他们。 手术中他们被告知，孩子患有血友病。 从北京手术回来的两个月，冯红梅和母亲到处寻找血友病人，打听这种病的治疗情况。后来得知血友病是由于凝血因子缺乏所致的一种遗传性出血性疾病，患者均为男性，女性只可能是携带者。这种病无法根治，唯一有效的治疗措施就是输注“第八因子”等血液制品。于是，她开始购买昂贵的“第八因子”，在儿子需要的时候给儿子输注。 即使在最痛苦的时候，冯红梅也没有闪过一丝遗弃儿子的念头，她把全部的母爱都倾注到儿子身上。然而，家中有个血友病人，花钱就像无底洞。冯红梅和丈夫辛苦攒下的积蓄很快用完了，开始向亲友借钱。冯红梅粗算一下，这些年下来，儿子手术和治疗共花了20多万元。 大爱无边给血友病人营造一个“家” 小孩子天性好动好玩，可怜的血友病儿童却与这些童趣无缘。因为活动剧烈或者小小碰撞都会令他们关节、肌肉、皮下出血不止，所以血友病人又被人称为“玻璃人”。 带着5岁儿子来听讲座的汝州市妇女程彩环满面愁容地说：“孩子太小，啥也不知道，活动量太大，他上幼儿园时，我每天就坐在他旁边守着。他爸一个月只有几百块钱工资，我们整天都是东挪西借买药给儿子打针。” 从舞钢市赶来的血友病患者宋传民今年已经51岁了，他说，有时关节出血时疼得直想跳楼，一次我就要求医生给我打杜冷丁，没想到打了几针后就上瘾了，一出院我就开始戒毒。 每个血友病人身上都有痛苦的故事，每个血友病家庭都在承受着无尽的痛苦。去年，冯红梅从网上了解到其他省、市都有血友病联谊会或者血友之家，唯独河南尚属空白，她开始有了创建河南省血友病联谊会的想法。接着，她先后到平顶山、郑州、许昌、焦作、漯河、南阳等城市搜集调查血友病人的资料，先后联络到血友病人200多名。 去年12月30日，在中国血友病联谊会会长储玉光、北京协和医院血液科赵永强主任及省人民医院血液科专家的鼓励和帮助下，河南省血友病联谊会（河南血友之家）在郑州成立，并召开了河南省血友病及携带者代表大会，冯红梅当选为会长。联谊会的宗旨是：为提高血友病人的生存质量而奋斗！ 讲课现场让护士在自己手上扎针 4月17日上午，市一院血液肿瘤科主任王敏芳为大家讲解了血友病的防治知识。讲座结束后，冯红梅为大家分发血友病科普资料和自己花钱为大家购买的止血带。 由于血友病人一旦出血，需要输注人凝血因子来帮助止血，护士又现场为大家演示如何为患者扎针，人们都围了过来。冯红梅伸出自己的胳膊说：“我手背上的血管明显，大家可以在我手上试！”于是，护士拿起她的手，一边为大家讲解，一边把针头扎进她的血管里。 血友病小伙尹赛飞不能出门，在家上网成了他的主业，他义务管理维护着河南血友之家网站。和病友一番交流之后，他由衷地说：“见了这么多病友，心情很高兴。冯会长对病友十分关心，常常自己搭路费去看病人，包括河南血友之家网站的空间使用费都是她自己出的。” 李建锋家住许昌县，他的儿子患有血友病，这次冯红梅一说要聚会，他带着妻儿一块儿赶来了。他感激地说：“我真得谢谢冯会长呀！上周三晚上，我儿子胳膊肿痛得厉害，没办法我给冯会长打了个电话，问她有没有‘第八因子’。她听后马上让丈夫陪着坐火车往我家赶，到我家时已是夜里12点了……” 冯红梅说，正因为自己孩子也是血友病人，她知道那种苦痛的滋味一刻也不能耽搁。像这样的“夜晚送药”她已经历过10次了。冯红梅说：“我感到自己有一种责任，要帮助这些血友病人，起码帮助他们认知这种病，不再让小孩子变成残疾。希望政府尽快完善血友病人的救助措施，愿全社会能更多地关注血友病这个特殊的群体！” |
