12岁的钟俊杰小学四年级就辍学了，本应上初二的他由于身体残障，只能依靠轮椅代步。小俊杰是血友病甲型患者，这种疾病是由于先天性缺乏凝血因子VIII而导致外伤后引起的关节、肌肉乃至内脏出血。由于未接受正规治疗，关节反复出血导致小俊杰关节畸形，而且不断加重。最近两年，随着血友病治疗药物被纳入医保，小俊杰才开始注射凝血因子，但高额医疗费用给小俊杰一家带来了很大的经济负担。 据四川大学华西第二医院血液科高举教授介绍，在欧美发达国家，登记在册的血友病患者一般能享受国家提供的终身免费治疗或得到医疗保险报销，因此这些国家的血友病患者基本上可以像正常人一样生活和工作；由于受到社会经济水平的制约，目前我国相当部分血友病患儿不能接受长期规范凝血因子替代治疗，是导致重型血友病患者致畸致残的重要原因。据不完全统计，我国18岁以上血友病患者残疾率高达93%。 目前成都市血友病患者大概有1000余人，但登记在册接受正规治疗的不超过60个，四川血友之家会长余中告诉记者。 据了解，成都市是全国惟一一个城乡统一医保的城市，职工一年只需缴纳550元，就可享受80%的医保报销。但是，因为长期身体残疾而失业的血友病患者还无法加入职工医保，更加重了他们的经济负担，让他们雪上加霜。 此外，血友病的特殊之处在于，患者明确诊断后，只需要在门诊定期替代治疗即可，无需住院。目前成都市成人血友病的治疗尚未列入门诊特殊病种（门诊处方专项药物享受住院报销待遇）的报销范畴，很多病人无力承担门诊治疗费用，有些甚至由于延误治疗而发生严重出血乃至死亡。 今年4月17日是全球第22个血友病日，今年的宣传口号是行动起来，互相鼓舞，实现人人享受治疗。华西第二医院也开展了门诊咨询等活动为患者服务。高举教授呼吁有关部门尽快把血友病等重大疾病纳入门诊特殊病种；同时也希望社会慈善机构、社会各界爱心人士关注血友病患者，帮助血友病患者挪开压在身上的大山。 |
