第23个世界血友病日刚刚过去,中国血友病治疗领域和血友病关爱事业就迎来了又一件令人欢欣鼓舞的事件:中国首家血友病综合治疗示范中心宣布成立,该中心设立于中国医学科学院血液病医院。来自中国台湾、日本和韩国的血友病治疗专家,与中国血友病专家们共同见证了这一中国血友病关爱事业发展过程中的重要里程碑。
中国医学科学院血液病医院是一家三级甲等血液病专科医院,一直向国内外患者提供高水平服务并开展相关临床科研工作,在血友病的诊断治疗方面处于国内领先水平。该院早在一九九零年就获卫生部同意代表中国加入了世界血友病联盟。 多年来,中国医学科学院血液病医院在积极培养血友病专科医生、开展血友病领域继续教育、推动中国血友病诊疗水平的提高方面做出了积极的贡献。二零零九年底,中国医学科学院血液病医院又被卫生部指定为全国唯一的“国家血友病病例信息管理中心”,负责全国血友病患者信息的管理工作,并协助卫生部制定相关标准和方案。 此次,该院领导在院内诊疗场地相当紧张的情况下,专门辟出了五十多平方米的诊疗室建立血友病综合治疗示范中心,并另外设立了一个七十多平方米的培训教室,用于血友病诊疗知识的培训和病人的宣教。该示范中心将由杨仁池教授领导,另再配备血友病专科医生一名及专科护士一名,为血友病患者提供专业的服务;同时,还将联合牙科、骨科、理疗、影像等科室,为血友病患者提供综合治疗服务。 在血友病治疗领域处于国际领先地位的百特公司全额资助了该示范中心的建立。这是百特继与卫生部国际合作交流中心成功合作“血友病疾病管理系统”、向中国医学科学院血液病医院捐赠125万单位国际领先的血友病治疗产品之后,再次为中国血友病防治事业发展奉献自己的力量。 百特从事血友病治疗的研究和创新疗法已逾50年,多次开创血友病治疗领域的第一,2003年百特公司成功面世的血浆/白蛋白无添加制法全长基因重组八因子再一次将血友病的疗法推向了新的阶段。与之前的重组八因子(rFVIII)相比: 该产品在整个生产过程中未添加任何血液成分,从而消除了传播已知和未知血源性病原菌的潜在风险。 由于治疗技术的改进,发达国家大多数地区血友病患者的整体寿命已提高到60岁以上。然而,各国的治疗水平仍存在着显著差异—世界范围内75%的患者仍不能得到恰当治疗。目前我国的血友病患者约有10万人左右,占了全世界患者的四分之一,但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善,目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约7800余人,这意味着仅有不到8%的患者接受了治疗。引进国际先进的血友病治疗理念、方法和药物将对改善我国的血友病治疗现状大有裨益。 目前,中国医学科学院血液病医院血友病综合治疗示范中心开放了血友病健康咨询电话(13502122196),为血友病患者提供健康指导。 资料背景
血友病 据悉,血友病是一种伴性遗传出血性疾病。根据国际流行病学统计,其发病率为1/5000-10000(男性),女性患者极少见。血友病分为甲型血友病和乙型血友病,分别因凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺失而致病;而其中甲型血友病所占比例达到85%。目前针对血友病的治疗方式主要为补充血友病患者所缺乏的相应凝血因子。 “世界血友病联盟GPA计划”及卫生部“血友病疾病管理系统”项目 2009,世界血友病联盟在中国启动GAP计划,在中国相继成立了中国血友病协作组和中国学友之家,目的在于呼吁社会各界了解血友病知识,关注血友病患者的生活质量。而在防治血友病上,卫生部也已经和百特于2010年1月合作建立“血友病疾病管理系统”项目,第一步是成立多个血友病病例信息管理中心,号召血友病患者进行血友病登记和血友病知识的普及。第二步是通过建立血友病示范中心,带动和推进全国血友病综合治疗培训中心建设和国家血友病诊疗规范指南制定。 关于百特 百特国际有限公司(NYSE:BAX)研发、生产并销售用于治疗血友病、免疫系统疾病、传染疾病、肾科疾病、创伤和其他慢性及重症病的产品,拯救并延续患者生命。作为一家多元化经营的跨国医疗用品公司,百特独特地整合了医疗器械、医药产品以及生物科技方面的专业优势,以创造和生产用于提升全球患者医护水平的先进产品。 |