2011年血友病病例信息管理会议于2月25日在海南兴隆召开，卫生部医政司王羽司长、血液处申子瑜处长、衣梅处长、海南省卫生厅韩英伟副厅长、31个省（直辖市、自治区）卫生厅工作人员及各省级血友病病例信息管理中心负责人参加了会议。 卫生部医政司王羽司长、海南省卫生厅副厅长韩英伟、卫生部医政司血液处申子瑜处长、衣梅处长分别发表讲话，对我国血友病病例信息管理、凝血因子生产与供应等方面的情况进行了介绍，对于各省级血友病病例信息管理中心的工作进行了肯定，希望大家在今后更加努力工作，并且要求各地卫生行政部门应该配合省级血友病病例信息管理中心的工作。 中国医学科学院血液病医院杨仁池教授就国家血友病病例信息管理中心2010年的工作向与会代表进行了汇报，各省级血友病病例信息管理中心也分别汇报了各自的工作或者工作中存在的问题。 在听取各中心意见后，申子瑜处长做了最后总结：病例信息管理登记是为了掌握我国血友病患者数目、类型及分布，其根本目的是为制定医疗政策提供基本的依据，通过知道多少人、需要多少药物及医疗支出数目从而争取制定针对性的医疗政策，从而惠及血友病患者这个群体。当得到充足的替代治疗后，血友病患者无论从生理上还是心理上都可以获得更高的生活质量，从而可以融入社会，对于社会及家庭也做出更多的贡献，从而也能够达到减少社会及家庭负担的效果。因此我们的工作是很有意义的，是应该得到高度重视并积极推行的。 |
