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扬州血友病患者苗文权用生命书写“岁月寒”

2011-10-26 12:28| 发布者: 闲云| 查看: 2576| 评论: 0|原作者: 丁云|来自: 扬州日报

摘要: 苗文权是扬州小伙,两岁时,他被确诊为血友病,身体疼痛难忍,不得不靠止疼药品生活。近500首诗、几十篇散文、3部小说,他是在“榕树下”等华语文学网站小有名气的网络写手——“岁月寒”。
  核心提示
  近500首诗、几十篇散文、3部小说,他是在“榕树下”等华语文学网站小有名气的网络写手——“岁月寒”。然而很少有人知道,这位真名叫苗文权的扬州小伙,在电脑前敲打下数量惊人的文学作品时,要忍受更为惊人的痛苦。两岁时,他被确诊为血友病,身体疼痛难忍,不得不靠止疼药品生活。
  “我的生命是与病痛相伴的,但是疾病造就了我诗人的内心,写作是自我发现和自我超越的过程。”苗文权真切体验到了岁月的寒冷,但文字给了他隐形的翅膀。他目前已成为“扬州市血友病患者学校”的特约通讯员,在好心人的帮助下摆脱药物依赖,用自身的努力给更多的血友病人群体以精神的榜样。

  人物名片
  姓名:苗文权
  年龄:23岁
  籍贯:宝应

  灯心
  暴雨之下一片黯淡
  房子泊在空泛的海面
  在那水注之中
  一个人孤苦伶仃
  我无处藏身
  也许我是破碎的星辰,
  或是一只萤火虫,
  它似一束光亮开拓着黑暗的荒漠。
  只因我的胸前怀着一盏心灯。
  ——选自苗文权《岁月寒青春诗集》
 
  “如果不疼有多好。不会让我流了那么多眼泪,耗尽我生命的心血。如果不生病多么好。不会让我失掉大学的梦,不会在迷惘中冷得刺骨……我要好起来,我要加油,对自己说。永不放弃,这才是我……”这些文字出自于宝应小伙苗文权写的诗歌《疼》。
  20多年来,苗文权与轮椅为伴,向血友病奋战,在疼痛中毅然选择坚强,靠写作和网络自力更生。23岁的他,已在华语文学门户网站“榕树下”创立个人文集。近日,在苏北医院血友病学校交流会上,在场市民听了苗文权讲述的故事后无不为之感动。

  天天与血友病抗争
  心声:即使全世界都放弃了,你自己也不能放弃自己。
  坐在轮椅上的苗文权,看上去有些瘦弱,面色显得苍白。两岁时,苗文权就被确诊为血友病甲型重患者,身体内缺乏一种叫人体凝血VⅢ因子的成分。正常人平均值都在60%以上,而苗文权只有百分之一不到,接近于零。“如果没有凝血VⅢ因子的补充,维持正常的人体凝血VⅢ因子含量的浓度水平,我们的生命随时受到残疾和死亡的威胁。”
  这位来自宝应的男孩从此与无数的疼痛和出血相伴,轻微的磕碰摩擦,皮下、关节就会造成出血,还会形成肌肉萎缩,导致关节粘连,甚至酿成残疾。因为生病,初中后,他不得不待在家里。
  然而一谈起文学,苗文权又一脸笑容,讲起话来滔滔不绝。他是一个热爱文学的青年,23岁的他写诗歌、写小说,已经在“榕树下”有了个人文集,网络写手“岁月寒”就是这位大男孩。“让我为社会做点什么吧!”当天的交流会上,苗文权在爷爷的陪伴下,从宝应赶到苏北医院。他带着讲稿,带着诗篇,带着自己做的幻灯片,讲着自己与病魔抗争的历程,“即使全世界都放弃了,你自己也不能放弃自己。”

  摆脱止痛药上瘾
  心声:我一定不会辜负大家的希望,肯定能彻底戒掉镇痛药品瘾,过上正常人的生活。
  六岁开始,苗文权不断在家和宝应县中心医院之间往返。每次去医院输一次血浆或冷沉淀,至少需要600元以上,这对于一个农村家庭来说,是难以承受的。而为了抑制疼痛,苗文权从2007年开始用上了麻醉止疼药品。“滥用止疼药品与毒品无异。到2008年的时候,我已经开始成瘾了,天天只能靠用杜冷丁和吗啡。”
  最近一年半时间,苗文权每天打到了4针、每次2支吗啡的量。他的异常行为也被公安部门、卫生部门及时发现。今年8月初,苏北医院副院长顾健受市卫生局的委托,来到他家中,为其做了仔细检查,发现他如果能接受正规的血友病治疗措施,病情可以稳定,然而戒掉药品瘾是关键。“顾阿姨和我聊了1个多小时,打开了我心结。我一定不会辜负大家的希望,肯定能彻底戒掉镇痛药品瘾,过上正常人的生活。”
  10天后,他来到了扬州接受治疗。这时,顾健组织了医院的部分青年以及血液学研究所的成员,共募集了2600元钱,打到了他的住院账户上,并与他约好,按期到苏北医院来参加“扬州市血友病患者学校”的健康教育讲座与活动,还聘请他担任了“扬州市血友病患者学校”的特约通讯员。顾健说:“这个孩子错过了最佳治疗时期,还盲目注射了镇痛药品,我们一定要全力帮助他。而他没有辜负我们的期望,不仅戒了止痛药瘾,还找到了工作,成为很多血友病患者的榜样。”

  在轮椅上“书写”梦想
  心声:我自信能比别人做得更好。我从没有放弃过当一名作家的理想。上天是公平的,它关上了一座门,又给我打开了一扇窗。
  苗文权从扬州回家之后,药物瘾是戒掉了,但心理修复和身体适应过程依旧折磨着他。不过靠着戒掉药物瘾中坚持下来的勇气,他继续向命运发起挑战。“我已经获得了很多人帮助,所以我现在特别想靠自己的双手生活。”苗文权通过自学,掌握了文学、医学、办公室自动化软件、Photoshop图像处理软件等。如今,苗文权利用自学的技能成为了网络公司一名远程客服人员。
  “虽然我的工作才刚起步,工资也不高。但我很认真,业绩也是最好的一个。”不仅如此,苗文权继续在文学海洋徜徉着。“我自信能比别人做得更好。我从没有放弃过当一名作家的理想。上天是公平的,它关上了一座门,又给我打开了一扇窗。”
  记者发现,这位文学青年已经在网络上小有名气。从2007年开始,他在新浪博客圈陆续发表散文,期间作品还上过新浪博客首页,同时他还在各个网络杂志、文学论坛上发表诗歌、小说、散文等大量原创作品,共创作了近500首诗、几十篇散文、3部小说。打开华语文学门户网站“榕树下”,他的《岁月寒青春诗集》已经拥有了众多粉丝。靠着身边热心人的帮助和文学的力量,苗文权对未来充满希望,“血友病到目前还是没有办法根除的,我也不知道自己能不能在有生之年看到血友病被攻克,但我会一直坚持和发展下去的,我也会努力地站起来。”
5

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

刚表态过的朋友 (5 人)

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