| 乙型血友病患者救命药“凝血酶原复合物(俗称九因子)”断货 【新闻导读】因买不到一种叫凝血酶原复合物(俗称九因子)的药，安阳市滑县27岁农民邢连春右腿上的血包一直渗血不止，而他的哥哥就是因渗血不止在10年前的冬天去世的。 和邢连春一样，许昌一名7岁孩子也因买不到此药正备受煎熬。记者调查发现，河南目前登记在册的有72名需要九因子的患者。河南省人民医院血液科副主任雷平冲告诉记者，我省患者只有在他这里开具处方，才能到省医药公司买九因子。目前省医药公司的九因子断货，河南其他地方医院、药店根本没这个药。不但是河南，即便是在全国，这种药也很不好买。国内仅有两家厂商生产这种药，但这两个厂接受记者采访时均称没货。省医药公司相关负责人告诉记者，九因子是从血液中提取的，断货的原因包括外省血站被取消、技术滞后、国家相关政策缺失等因素。 【求助】流血不止，救命药“九因子”却买不到 27岁的邢连春是安阳滑县王庄镇农民，在4个月前不小心摔了一跤后，他前所未有地感觉到死神的威胁。 邢连春是一位家族遗传的乙型血友病重症患者。和甲型血友病患者缺少凝血因子Ⅷ(俗称八因子)不同，乙型血友病患者缺少凝血因子Ⅸ(俗称九因子)。患者出血后，如得不到及时有效的治疗，轻则致残，重则危及生命。 河南血友之家会长冯红梅说，在国内，甲型患者的特效药物为冻干人凝血因子Ⅷ，乙型患者的特效药物为凝血酶原复合物，俗称“九因子”，两种药物均为血液及生物制剂。 今年8月中旬的一天，邢连春骑车外出时不慎摔倒，右小腿上鼓起一个比鸡蛋还大的血包，破皮后一直渗血至今。 “10年前的冬天，我哥就是因为左大腿上有血包，出血不止去世的。”邢连春说，老父亲因癌症去世，他因血友病一直未婚，和60多岁的老母亲相依为命。自己万一像哥哥一样走了，老母亲孤苦伶仃该有多可怜？ 今年11月9日，邢连春到省人民医院血液研究所检查，发现体内“九因子”严重缺乏。他到省医药公司去买药，可那里断货了。“我两三天前打电话问，还说没货。”邢连春说。 实在没办法，邢连春给河南血友之家冯红梅会长打电话求助。冯红梅四处张罗着帮他找救命药，却发现“九因子”不仅省内没有，其他城市也难买。 因为同病相怜，患血友病的“血友”间会相互帮扶。有血友因为出血急需凝血因子时，绝大多数“血友”会毫不迟疑地把存货“借”出。冯红梅通过全国血友之家求助后，天津、广东、湖南等地的多名“血友”凑了19瓶药，先“借”给邢连春用。可是，这些包含爱心的“九因子”全部输上后，邢连春腿上的血还是止不住。 “我妈和我都知道这个病有多严重。”邢连春说，他摔伤后，老母亲一直鼓励他坚强，老人说：你走了，留下我自己可咋活？ “求你们帮忙呼吁呼吁吧，我想继续治疗，继续陪在我妈身边……”邢连春近乎哀求地说，他不想像哥哥一样离开，希望能看到下一个春天。可是，他不知道，春天离他还有多远…… 【现状】在河南买不到九因子 除了邢连春，平顶山的乙型血友病患者林飞(化名)因为大腿肌肉出血，已经卧床两个月。苦于没有九因子治疗，他只能继续忍受病痛的折磨。许昌的王先生也告诉记者，他的孩子患有乙型血友病，但在这段时间，他也买不到九因子。 他找到专门生产此类药物的新乡华兰生物工程股份有限公司，也没有买到药。王先生又向河南省血友病联谊会求助，得知上海莱士血液制品股份有限公司也生产这种药。他抱着一线希望拨通了厂家的电话，但厂家的回答同样是没货，且无法确定何时有货。 王先生说：“现在家里已经没有药物了，万一孩子不小心磕着碰着了，找不到九因子就会要孩子的命啊！” 河南省血友病管理登记中心一李姓工作人员告诉记者，目前在他们那里登记注册的血友病患者有765人，其中需要九因子的患者有72人。而这并非我省血友病患者的全部。 省人民医院血液科副主任雷平冲告诉记者，这种药的确不好买。在河南省范围内，若要购买这种药物，首先得有他这里开具的处方，然后患者拿着这个处方去省医药公司购买。目前在河南的确买不到九因子。这些年，八因子和九因子这两种药都比较紧缺。 【调查】生产九因子的两家企业都说没货 “近一个月来，全国各地的血友都说缺九因子。”冯红梅说，最近，很多乙型血友病病友和她联系时反映，九因子在全国范围内发生不同程度的短缺，有些地方已断药。 据记者了解，由于技术要求甚高，国内目前只有新乡华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品股份有限公司两家企业生产九因子。 昨日下午，记者拨通新乡华兰生物工程股份有限公司的电话，咨询九因子的有关情况。工作人员说：“现在已经没货了，每一批九因子投放市场之前，都需要通过中国药品生物制品检定所的检验。我们生产的新一批九因子已经上交检验，但还未出检验报告，无法上市。” 记者随后拨通上海莱士血液制品股份有限公司的客服电话，工作人员的回答是：“公司现在没货，至于什么时候有货我们也不清楚。”当记者询问没货的原因时，工作人员说：“没货就是没货。”然后匆匆挂断了电话。 “人命关天，凝血酶原复合物(九因子)供应短缺亟待解决！”前天，天津市血友病联谊会王立新也在博客中呼吁说，目前全国范围内凝血酶原复合物短缺，希望国家有关部门引起重视，并尽快解决。 【分析】血浆少、技术门槛高等因素导致断货 冯红梅说，2007年全国范围内缺少八因子，因为涉及数万血友病患者，引起广泛关注。此次九因子影响的病人数量比较少，还会引起广泛关注吗？省医药公司相关负责人告诉记者，无论是八因子还是九因子，这些年一直都比较紧缺。 他说，九因子断货有几个原因。首先，血浆减少。生产九因子这种药需要几个月的时间，如果8月份采血，再送到药厂，药厂制出成品后再经过检验，上市的时间大概就是11月份。从今年大约8月份开始，我国贵州等几个省份的血站被取消了不少，这直接导致血源比较紧张。血浆少了，九因子的产量自然受到影响。 其次，从血浆中提取九因子的技术要求较高，这也导致具备生产条件的企业极少。再次，八因子或九因子都是急救类药品，但国家仍将其作为一般性商品来管理，走完全市场化的道路。这就导致药厂根据自己的意愿生产，无法统一定量、调配。 这位负责人说，国家应对这些特殊药品采取特殊政策，由国家出资，对厂家进行资金补贴，让其按照血友病患者的需求量进行生产，用行政手段确保这些药不出现短缺。 省人民医院血液科副主任雷平冲说，虽然八因子目前有进口药供应，但进口药价格非常昂贵，一支针剂1000多元，而国产针剂一支才几百元。绝大部分血友病患者都用不起进口药，“中度血友病患者，一个月需要好几支针剂，一般家庭根本无力承受”。 【背景】血友病患者救命药一直紧缺 血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病，这种病的患者大部分为男性。患者体内缺少凝血所必需的凝血因子，这种病目前尚无根治方法，只能靠药物维持，即在发生出血时及时使用凝血因子替代治疗，以达到止血的目的。只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。 多年来，血友病患者所用药品供应不足是威胁到每位血友病患者的一个大问题。冯红梅说，2006、2007两年，曾发生全国性的凝血八因子紧缺现象。“当时我们也曾向国家主管部门发出过呼吁，卫生部、国家食品药品监督管理局给予了足够重视，血友病患者用药难问题随后得到了极大改善。” 按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者获得治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值不到0.2。 血友病的发病率在0.5/10000至1/10000之间。根据世界血友病联盟的估算，中国血友病患者数量在6万～10万人，其中4/5为缺乏八因子。 |
