新华网北京1月6日电（记者 周婷玉）卫生部6日决定，在全国实行血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，规范血友病的诊疗。 卫生部医政司血液处处长衣梅介绍说，专家根据抽样调查估计，全国约有血友病患者10万例。为摸清具体数字，卫生部决定在全国建立血友病病例 信息管理度，对血友病病例进行逐一登记。这不仅有利于规范治疗和服务患者，而且还可以为国家组织相关药品生产、制定政策提供基础数据。 据了解，中国医学科学院血液病医院将作为国家血友病病例信息管理中心，收集汇总全国血友病患者信息和凝血因子类药物应用情况，同时各省也将设立省级血友病病例信息管理中心。 采集血友病患者信息时，以患者本人身份证号码作为必要识别手段，以确保信息的准确性、有效性，避免重复登记。采集内容包括患者基本信息及治疗用药情况。因此，卫生部特别提醒血友病患者就医时携带身份证。 中国工程院院士、中华医学会血液病学分会主任委员阮长耿也表示，建立全国血友病病例信息管理制度，将初步掌握全国血友病患者整体基本情况和凝血因子类药物的应用需求情况，为进一步完善“血友病患者管理体系”，建立血友病规范化培训制度，提高血友病诊断治疗水平，探索建立科学合理的凝血因子类药物生产销售机制，缓解凝血因子类药物市场供应紧张的局面奠定基础。 血友病是一种遗传的出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍微创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血。近年来，凝血因子类药物的短缺成为我国血友病治疗的难点。 |
