为了6名血友病人 县政府专门出台救助办法
核心提示 “路记者，告诉你一个好消息，我们县刚刚出台了救助血友病人的办法，要知道，我们县登记的血友病人只有6个，为了这6个血友病人，县政府前不久专门开了一次会。”昨天上午，河南省血友病联谊会会长、宝丰县居民冯红梅给记者打来电话，能听得出来，她的声音有些激动。 今年4月10日，本报A10版刊登了《“血友妈妈”，用爱撑起“血友之家”》一文，讲述了“血友妈妈”冯红梅几年来帮助血友病人的故事。如今，就在她所在的县，政府专门出台了救助办法，让她如何不为之激动！据了解，宝丰县出台的救助办法在全国县级城市尚属首例。 血友病人每年可获8000元救助 10月12日，宝丰县政府在县卫生局召开县长办公会议，专题研究该县血友病人救助工作，参加单位有县卫生局、民政局、红十字会、医药公司等，会议由副县长赵二成主持。 “作为血友病人的家属，我也被邀请参加了会议。”冯红梅说，经过与会人员的研究，会议决定： 一、由县新型农村合作医疗管理委员会办公室负责，对参加新型农村合作医疗的血友病人进行定补，定补金额为每人每年5000元。 二、由县民政局负责，对户口在我县的血友病人实行救助，救助金额为每人每年3000元。 三、由县药监局积极向上级药监部门进行反映，争取早日解决凝血第八因子等血友病治疗药物急缺的问题；由药业公司负责购进凝血第八因子等血友病治疗药物，并按购进价销售给血友病人。 四、开设“宝丰县血友病人救助专用账户”，账户设在红十字会，举行“宝丰县血友病人救助专用账户”启动仪式，发动民营企业家积极捐助。广电局等宣传部门要加大宣传力度，呼吁社会各界为血友病人捐资捐物。捐助资金及物品由县红十字会负责，确保专款专用…… 据冯红梅统计，该县共有血友病人6名，均参加了新型农村合作医疗，按照以上规定，他们将每年获得8000元的救助。 10月15日，宝丰县电视台播出了这一消息，并向社会公布了“宝丰县血友病人救助专用账户”，呼吁社会各界捐资捐物。 冯红梅告诉记者，在国内的一些大城市有专门救助血友病人的办法，但在县级城市，宝丰县还是第一家。 第八因子紧缺引起卫生部门重视 昨天下午，记者就此采访了宝丰县卫生局副局长金晓辉，她向记者讲述了出台这一救助办法的缘由。 “以前，我们对血友病人的情况只是有所耳闻，了解的并不是很多，今年9月份，报纸、网络报道了血友病人赖以生存的第八因子出现紧缺的情况，才引起县里的高度重视。”金晓辉说，血友病人一旦发生流血现象，就会血流不止，必须靠药物来止血。而第八因子（经过病毒灭治处理的冻干凝血因子）价格昂贵，许多普通家庭根本承受不了。 根据金晓辉所说，记者上网查找，发现在9月中下旬出现了全国性的第八因子缺货现象，血友病人不得不改输效果并不理想的血浆。缺货的原因一方面是血浆原料不足，另一方面，采集的血浆必须放置3个月才能用于生产，提炼出的血制品还必须经过一定时间的检测期才能投放市场。 为此，河南血友病联谊会会长冯红梅上书卫生部、国家食品药品监督管理局，建议取消禁止进口第八因子的规定。 金晓辉说，县里了解到这些情况后，县委书记严寄音、县长王宏景很重视，随之召开县长办公会议。 听到好消息血友病哥俩热泪盈眶 “活了50多年，我现在才感到活着有意思了。”昨天下午，当记者电话采访宝丰县张湾村患有此病的兄弟俩陈新富、陈建军时，他们很激动，“当时，听到这个消息，我们哥俩抱头痛哭”。 陈新富今年52岁，他的弟弟陈建军34岁。在陈新富几个月大时，他的父母发现他身上有紫疙瘩，长到几岁时，顽皮的他一磕着碰着，身上便起肿包，继而流血不止。 “我鼻子上的伤疤是小时候摔的，当时，血几乎流完了，人都凉了。父母都想着不行了。后来，我被送到医院输血又活了过来。”陈新富回忆，“小时候好动，常碰着，不出血便起包，包破了便血流不止。受罪死了，疼得直咬牙。还常伴有内出血、便血、尿血、食道出血。10多岁到20多岁，一年中要卧床好几个月。” 因为害怕碰着，陈新富没有上过学，而他的弟弟出生后也步他的后尘，得上了这一“怪病”。为了给他们看病，他们的父母把房子卖了还债，却没能治好他们的病。如今，哥俩在县城里开了一个家电维修部，就住在这10平方米的维修部里。 面对如此不幸，哥俩这么多年又是如何度过的？ “只因我们都有自己的精神寄托，生活中总有美好的事让我们留恋。”陈新富说，他对戏曲感兴趣，听戏、唱戏常常让他忘掉自己的烦恼与疼痛。而陈建军却喜欢看书、下象棋，还自学了家电修理，让他们兄弟俩有了一个干家电维修的营生。 如今，县里又伸出援助之手，他们顿时觉得生活更有意义了。 “这个病让我们太痛苦了，所以，血友病人的心是连在一起的。我真切希望天下所有的血友病人都能像我们一样得到救助。”采访结束，陈新富这样说。 正像陈新富所期待的一样，在我省一些地方已经启动全民基本医疗保险，血友病人一旦纳入基本医疗保险的大病范畴，他们的负担将会减轻许多。 血友病 血友病是一种先天性血液凝固异常的出血疾病，原因是血液中缺乏某一种“凝血因子”。凝血因子是一群在血液中可以帮助血液凝固的蛋白质，主要有十三种。如果缺乏其中某一种凝血因子，血液就不容易凝固。 血友病患者受伤时出血的速度并不会比正常人快，但有血液不容易凝固的问题，皮肤表皮的小割伤，并不至于发生严重问题，但如果是深部割伤时，就可能会产生出血不止的情况。血友病不是一种传染性疾病，主要发生于男性，以目前医疗技术无法治愈，必须终身输注凝血因子治疗。 血友病依其缺乏凝血因子种类之不同，可分为： A型血友病：缺乏第八凝血因子。 B型血友病：缺乏第九凝血因子。 C型血友病：缺乏第十一凝血因子。 救命药 第八因子：经过病毒灭治处理的冻干凝血因子，价格昂贵。 |
