2009年4月17日是第20个世界血友病日，今年世界血友病日的主题是：“让我们一起关怀（Together，we care）”，目的就是呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者，提倡“综合关怀（Comprehensive Care）”，让他们得到更及时、更全面的治疗和帮助，从而享受更自由、更快乐的生活。为了唤起公众对血友病患者的关注和支持，拜耳医药保健有限公司于 2009年4月12日在中国顶尖学府之一北京大学组织了一场纪念活动，20余位小血友病患者与来自医院、拜耳公司、新闻媒体以及北大青年志愿者协会的志愿 者们共同庆祝了这一即将到来的节日。 “爸爸，这就是大学吗？”“对，这是北大，是全国最好的大学。”“这儿可真大，真漂亮呀！”一位小患者和父亲的对话让在场的工作人员深受感染。对他们中大 部分人来说，这是第一次参观北大。在志愿者的陪同下，孩子们游览了美丽的北大校园，在感受着空气中浓浓的书香气息和丰富多彩的大学生活的同时，也感受到了 全社会对他们的关心和爱护。 在五四运动场上，所有来宾一同组成心形图案合影留念。身着黄衫的患者家属，蓝衫的媒体，绿衫的专家和志愿者，把身着红衫的患者层层围绕在心形的中间，象征着社会各界对血友病患者的关怀。 北京大学国际关系学院团委副书记郭晓钊老师代表北大的志愿者向小患者们表示了热情地欢迎。协和医院的华宝来教授，在活动上发表了精彩的演讲，为大家解读了 今年世界血友病日的主题，并分享了疾病治疗方面的观念和知识。中国血友之家负责人储玉光与来宾分享了自己的经历和体会，并对活动的组织者表示了热情的感 谢。 精心设计的游戏让孩子们彻底释放着天真活泼的本性，小患者们积极踊跃地参与到活动中，现场不时爆发出欢乐的笑声，孩子们高兴的样子感染着现场的每一个人，让大家几乎忘记了他们是患病的孩子。而活动结尾精彩的魔术表演也让孩子们大开眼界，乐在其中。 活动在未名湖博雅塔映衬下的美丽余晖中圆满结束。一位小患者的母亲在现场抒发了自己对这次活动赞许和感谢，并且希望自己的孩子能有更多的机会参与类似的活 动。伴随越来越多此类活动的举行，我们日益坚信，在全社会的共同关注下，中国的血友病患者一定会有一个充满阳光的未来。 |
