新华网北京4月18日电（周婷玉、白阳）记者18日从卫生部获悉，2010年以来，全国已有7980例血友病患者纳入血友病信息管理系统。 根据抽样调查结果估计，目前全国约有血友病患者10万例。 由于血友病发病率不高，患者分散，多年来我国一直缺乏血友病患者统计的具体数据。为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，逐步提高血友病患者治疗水平，卫生部近年采取了一系列措施。 2010年，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度，对血友病病例进行逐一登记，并开始在全国各级医疗机构实施血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况登记报送工作。 中国医学科学院血液病医院作为国家血友病病例信息管理中心，负责汇总全国血友病患者信息和凝血因子类药物应用情况，各省相继设立省级血友病病例信息管理中心，开展血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息收集汇总。这项工作不仅有利于规范治疗和服务患者，还能为国家组织相关药品生产、制定政策提供参考。 同时，卫生部还开展了血友病诊断、治疗的培训工作，开展多种形式的血友病宣传活动，协调凝血因子类药物生产供应工作等。 卫生部表示，将继续与有关部门密切合作，不断完善血友病病例信息管理工作，努力提高我国血友病的诊疗水平，优化凝血因子类药物生产供应体系，以充分满足血友病患者的用药需求。 4月17日是第22个“世界血友病日”。血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍有创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血。近年来，凝血因子类药物的短缺已成为我国血友病治疗的难点。 |
