2016年6月11日星期六，来自江苏省内8个地级市的民间血友病关爱工作负责人齐聚南通海安万丰宾馆，参加首次江苏省血友病患者关爱工作交流会。 血友病是由于凝血因子缺乏导致的出血性疾病，据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WFH)1990年的联合会议报道，全球血友病的发病率为2.73/10万。血友病的临床特点是人体不同部位异常的过度出血，尤其软组织血肿和关节出血更是本病的特点。其中以长期反复的关节出血导致关节功能损害对患者的生活质量影响最大。数据显示，在我国，中、重度血友病患者如果得不到充分治疗，3-6岁患者关节疾患的发生概率将增加45%，6岁后迅速发展为关节病变。 在我省，实际登记的血友病患者人数约900人左右，绝大多数的患者因为得不到及时治疗导致残疾，因病返贫，处于低保或低保边缘，一直以来社会关注度低，面临缺医少药，或者治疗不科学的困境。造成缺医少药的根源，首先在于省内部分县市相关政策落实不到位，导致患者无力承担高昂的治疗费用；其次，绝大多数基层医院的专科医生对血友病的诊疗知识缺失，患者往往在当地医院要么被直接拒收，要么被延误病情；更有部分地区目前因为医院和供货商之间的利益冲突而拒绝采购治疗血友病的特效救命药…… 为了进一步改善血友病患者的生存质量，本省8个地级市的血友病患者代表相聚海安，一起交流讨论血友病关爱工作，并相互交流工作经验。南通市阳光血友之家关爱中心负责人参加了这次会议。会上阳光血友之家负责人介绍了南通市卫计委积极落实上级关于建立血友病三级诊疗网络的文件精神，先后召开2次专门会议部署落实，今年4月底，南通六县一市的人民医院将血友病专用药物--凝血因子作为门诊特药配备，极大方便了本市血友病患者就近、即时用药治疗的需求。阳光血友之家近一年来通过走访血友病患者家庭、公益跑、血友病患教会、血友病服务热线等形式，对血友病患者进行综合关怀。就全省而言，目前南通医保对血友病门特报销比例、额度以及慈善的二次报销政策有待改善提高。 会议一致决定筹备注册“江苏血友之家”公益组织，来推动本省血友病关爱事业的进程。与会代表通过投票表决的方式，推选徐州尹仲春为“江苏血友之家”法人代表，支持全省血友关爱工作；同时讨论并通过了“江苏血友之家”章程，制订了工作准则、绩效考评办法等等。 在今年的世界血友病日（4月17日），浙江省多家医院的血液学专家秉持“预防为先、精准治疗、综合关怀、多学科合作”的血友病规范化诊疗理念，共同探讨推出《浙江省血友病诊疗专家指导意见》，在国内首次建议对重型血友病患者参照国际标准治疗方案进行个体化预防治疗。这一举措将助推浙江省血友病诊疗与国际接轨，帮助更多患者控制出血，避免因关节损伤而致残，回归正常生活。 会议呼吁省内各界，能更多的关注到血友病患者这个特殊的弱势群体，参照邻省的一些先进经验，尽快出台一些政策方案和改进措施，切实改善血友病患者的实际生活困难，帮助他们回归社会！ |
