新华网北京4月16日电（周婷玉、丁可宁）在第20个“世界血友病日”到来前夕，“促进血友病关怀全球联合计划”（GAP）中国启动仪式日前在北京举行，这意味着我国正式被纳入这一国际计划，在血友病诊断和治疗上将得到国际组织的多方面帮助。 启动仪式由世界血友病联盟、中国血友之家和中国血友病治疗中心协作组共同承办。 世界血友病联盟主席马克·斯金纳介绍说，目前已有包括中国在内的15个国家参与到该计划中。这一计划已在全球确诊和登记9019名血友病患者。 世界血友病联盟亚洲和西太平洋地区项目主管罗伯特·梁表示，中国加入该计划后，世界血友病联盟将加强广州、北京、天津、上海、合肥、济南六个中国核心血友 病治疗中心的治疗水平，建立血友病联盟中国培训中心，帮助中国开展病人登记注册工作，并促进政府对血友病关怀及社会医疗保险的支持。另外还要帮助血友病患 者组织“中国血友之家”及各省份病人组织进行能力建设。 血友病是一种遗传出血性疾病。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处，靠自身机能难以止血。 全球约有40万名血友病患者，其中我国有7万至10万名，而我国实际诊断并正式登记在册人数只有5000多人。如果能及时得到药物及治疗，血友病患者能像正常人一样生活。如没有药物治疗，反复出血最终会导致肌肉萎缩、致残甚至死亡。 “促进血友病关怀全球联合计划”是2003年4月由世界血友病联盟推出的医疗卫生发展项目，为期10年。这一计划的目标是在发展中国家极大地改善血友病和 其他出血性疾病患者的诊断和治疗状况，通过政府、医疗机构和患者三方的共同努力，不断缩小幼年和成年血友病患者人数之间的差距、血友病患者估计人数和实际 确诊人数之间的差距以及医药产品需求数量和实际使用数量之间的差距。 世界血友病联盟成立于1963年，并于1989年将每年4月17日定为“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主题是“让我们一起关怀”，倡导专业团队参与到血友病关怀事业中。 |
