4月17日是第23个“世界血友病日”，昨日，昆明医学院第一附属医院血液科携手云南博爱血友病关爱中心共同举办了一场名为“各方关注让爱传递，缩小差距享有治疗”的主题活动，免费为患者进行义诊咨询和健康教育。血友病是一种罕见的血液病，目前，云南约有超过2000名血友病患者，但登记在册的只有220名，接受诊疗率仅为一成。 血友病是一种凝血功能障碍性疾病，患者难以靠自身机能止血。更为严重的是，患者常因关节和肌肉出血而导致剧烈疼痛，反复的关节出血还会导致关节变形，最终造成残疾。 截至目前，云南血友病病例信息管理中心登记在册的病人共有220名，但是从全国十万分之五的发病率来看，云南至少还有2000余名患者没有进行诊断登记。昆医附一院血液科主任曾云介绍，云南血友病病例信息管理中心自2010年1月在该科挂牌成立，但目前登记患者仅为220名，近九成患者得不到及时治疗。 由于云南农村人口较多，信息欠畅通，很多边远地区的患者对血友病不了解，更没有针对性的检查及治疗意识，出现了医生找不到病人，病人意识不到已患病的情况，甚至一些地方还将血友病当成其他病症治疗。 注射一针凝血因子所需费用是1275元，血友病患者按照正常的预防和治疗，如完全自费每年需要10余万元，很多患者家庭根本无力承担。目前，以云南省城镇居民医保为例，18岁以下儿童在享受报销和相关慈善援助后，每支1275元的凝血8因子药品，只需235元，大大降低了治疗费用。 “但云南是经济欠发达省份，血友病又是终生性疾病，以一个25公斤的儿童患者为例，一年的治疗费用还是要近3万元。所以从目前统计来看，真正达到规范预防治疗的患者家庭仅为10个左右。”曾云介绍，这和国外保障相比，还有很大的差距。 省人力资源和社会保障厅居民医保处处长高志学表示，近年来，云南省加大了血友病医疗保障水平，全省参保的血友病患者门诊费用可报销60%。今年通过基本医疗和大病报销，将争取报销率提升至70%。目前血友病医保一年报销上限为9万元，1至3年内将争取提升至15万元。 省卫生厅医政处相关负责人则表示，今年，血友病被列入12类重大疾病之一，将在省内三分之一以上的统筹地区，开展重大疾病医疗保障工作，提高重大疾病医疗保障水平。民政部门相关负责人也表示，针对特殊血友病患者群体，在享受基本医保后，民政部门也将给予一定帮助。 |
