首先我先介绍一下我自己， 我叫：何亮
今年：19岁
我是一名血友病甲型患者。很小的时候我就知道自己得了血友病，但是一直不知道这个病有多么严重。每天和同学们一起玩，一起上课，就是自己身上经常出现淤青和流鼻血，偶尔关节出血疼几天或者躺半个月吃些中药就好了，5岁的时候我脑出血过一次，就这样每次出血好了以后，我又是活蹦乱跳的，我自己感觉自己和其他同学没有什么不一样的！直到2004年我上小学四年级的时候，我慢慢觉得自己变的和其他同学不一样了！我记得2004年4月份的时候自己右脚腕和左腿膝关节一起出血了，左腿膝关节不能伸直，但是自己还可以走路，每天爸爸妈妈背着我去学校我一直坚持着上课！直到2004年放完五一假以后我不能去学校了！因为我左膝盖出血肿大不能活动了！爸妈送我去医院输全血（我们那时候不知道有八因子）结果导致左膝关节出血更严重了，而且右脚腕也出血的厉害了！那时候我疼的在病房里面大哭喊着要回家！在医院住了半个月病情没有转机，在我的坚持下，出院回到了家里。回家以后一星期左膝关节和右脚腕依然出血疼痛。家人又送我去了医院，这次去医院医生吸取上次输全血出现的出血变的更厉害的的教训，给我输了血浆，连续输了几天血浆，慢慢左膝盖和右脚腕不疼了，就这样在医院又住了半个月，病情有了好转，医生让我出院回家慢慢的消肿，回到家里，爸爸妈妈每天要上班，还要照顾我！那段时间我感觉爸爸妈妈憔悴了很多。我因为左膝关节和右脚腕不舒服，每天晚上睡觉不到3小时，刚睡着又醒来，每天饭也吃不进去，就吃些西瓜，因为那时候刚好是夏天，家里人买什么我都不想吃，就吃西瓜！（不是我不想吃啊！实在是吃不进去。现在我想想如果那时候没西瓜我估计现在也写不了这篇文章）那时候我感觉我自己快不行了，坚持不住了！但是我在心里默默的说着为了爸爸妈妈一定要坚持住，就这样在爸爸妈妈的细心照顾下！我的病情慢慢的好转了，2004年秋天的时候左膝盖和右脚腕慢慢消肿了，也能吃的进东西了。但是左膝关节彻底变形神不直了（前面说的伸不直是关节出血以后伸不直而不是现在关节变形彻底伸不直）。从那次出血以后我就一直没有离开过双拐，2004年秋天的时候妈妈给我买了一台学习机让我学习，可我有了学习机以后一直在上面玩游戏（插卡的那种学习机），在这以后的时间里面我基本都是在每天打电游和看电视中度过的。2005年4月的时候右脚腕出血很迅速输血浆都不管用，最后导致右脚腕右面那里肿大破了。破了以后我每天躺着床上等着慢慢的好！在床上躺了半年时间右脚腕慢慢消肿了，就这样时间又过了半年。2006年3月份的时候右脚腕破的那里突然出血很厉害,可以说是冒血,，爸爸妈妈送我去医院这次去住的内科输血浆请外科大夫给我包扎和清理破的那里伤口！在内科住了几天输血浆以后慢慢的不出血了，内科医生说你这个是外伤让我转去外科。转去外科以后每三天医生给我换药清洗破了那里的伤口，就在去外科第四天的时候，右脚腕破了那里缠着纱布也在滴血！医生重新包扎了以后一会纱布又变成红色的了，输血浆根本不管用。医生给我下了病危通知书，爸爸妈妈在病房外面都哭了，进来以后眼睛红红的，不过爸爸妈妈没有给我说病危通知书的事情，外科医生叫我爸去他办公室说，我现在出血很严重，在这样下去有生命危险让我转院！不过爸爸回病房以后给我说；让我别多想，有爸爸妈妈在没事的，咋们去其他医院看，当天晚上爸爸妈妈带我就去了市人民医院，可是到了市人民医院他们说：他们也没办法止血，让我们去省医院，最后爸爸妈妈又带着我连夜去了陕西西安交大第一附属医院·，我记得到了交大第一附属医院以后是凌晨3点，爸爸去门诊挂号住院，可是人家说现在不能挂号，（具体怎么说的我也忘记了反正我记得大概意思是第二天八点以后才能挂号住院）要等明天早晨八点以后，我们和爸妈还有舅舅（我舅开车带我的）在车里面坐了一晚上，第二天八点我爸办理了住院手续，我就住进了儿科的血液科急诊室，一切安顿好以后刚好八点多医生开始查房，查到我的时候问我什么病，我爸给医生说了我是血友病，医生给抽血我化验了一下，确定我是血友病，给我输了凝血八因子（我现在才知道有八因子）。输了因子以后很快就止血了！我住进血液科第三天的时候医生让我转到了普通病房，住进普通病房就代表着我脱离了生命危险！（那时候的我心里想着以后我有钱了要好好的报答爸爸妈妈）在血液科住的这半个月时间里面，我的主治医生请外科教授帮我清理了右脚腕破了的伤口里面的淤血块！医生说如果不清理里面的淤血块，靠自己吸收很慢，而且还会引起像上次那样的大出血！就在这样足够的凝血八因子供应下，外科教授帮我清理淤血块也没有怎么出血。病情已经稳定了，医生说可以出院了，在这半个月时间里，我知道了很多东西，比如：4.17血友病日，还有陕西血友病协会，我为什么会知道这些呢，就是因为我住院的第二天，我们陕西原来的血友病协会的会长贾平安（现在已经去世了）主动来看我了，还邀请我爸参加一年一次的4.17世界血友病日活动，我爸去参加了陕西世界血友病日的活动，见到了不少血友病患者和家属，4.17日活动结束的第二天我出院了，出院的时候还买了些八因子带回宝鸡怕在出血（宝鸡没卖八因子的），回到宝鸡以后我住进了我们附近的医院（因为右脚腕破的外伤要换药）。在我们这里医院住了一个月以后医生说；现在可以住医院也没用了，可以回家慢慢等伤口长好了！（在医院刚开始还打点消炎的针，最后就是三天换一次药）。回家以后七月份的时候右脚腕破的那里基本都好了，可以下地走路了（用双拐）。2007年4月的时候爸爸妈妈说我们这里信息太落后了给我买了台电脑，连了网让我在家知道外面的事情，从那以后我有了一个朋友那就是电脑，每天只要它陪伴着我。自从我上网以后对血友病的了解更深入了，也认识不少和同病相怜的病友，相信很多病友和我一样有了电脑以后就沉迷到游戏的世界里面，我刚开始玩游戏就是感觉新鲜和好奇，但是游戏玩时间长了也会玩腻，在玩游戏期间我总结了一下，每天就是做任务、杀怪、升级、其他什么都没有得到， 2007年我玩过热血江湖、跑跑卡丁车、2008年我玩过问道、天龙八部、2009年穿越火线、CS、2008年9月的时候我一个病友叫我和他一起做注册邮箱的活，做了两个月任务完成了，我又闲下了，2009年10月我和病友一起在淘宝帮卖家刷皇冠，那段时间很多人利用淘宝的漏洞用软件刷信誉，刷的太厉害了，都上焦点访谈了，最后淘宝网把漏洞修复了了！我们不能刷信誉度了，那也代表着我又我失业了，接下来很长一段时间我都是在游戏中度过的！2010年4月28我低烧不退导致昏迷。（因为家里有事我发烧只是吃了些退烧药，所以没去医院）去我们这里医院说我贫血严重他们不敢收，最后去了市中心医院，住进医院以后我爸给医生说了我是血友病，医生先让我抽血检化验一下，化验以后发现我的红细胞剩下3了，医生说正常人红细胞应该在12左右，我属于重度贫血，然后给我先输了红细胞，第二天输了因子（自己带的因子因为医院没有）当是不知道那里出血，输因子是为了安全，输完因子和红细胞我慢慢的清醒了，最后化验大便发现里面有血，医生说这次是消化道出血，消化道出血我还是第一次，在医院住了一个星期消化道出血好了以后就出院回家了，之后的两年时间我消化道出血比较频繁2010年9月的的时候病友自己搞刷淘宝信誉度（这次是手动刷没有软件）找我和他一起 ，刷了一段时间没有刷了，因为我消化道又出血住院了，2010年到2011年3月那段时间我的消化道出血基本是一个月一次，就算即使输因子，那段时间对我来说和世界末日没有什么区别，我感觉心里冰凉看世界是一片灰暗，在爸妈还有老姐的呵护和关怀下，我感觉自己的世界又有了色彩，2010年下半年消化道一直出血，我基本是在玩天龙八部游戏中度过的，而且还认识了一位燕姐，我们现在是一个无话不谈的朋友，因为我那段时间心情比较失落，而且感觉死神一直跟着我，我用了几个月时间调整好了心态，2011年5月4日我在淘宝开了一家自己的虚拟小店，具体就是给客户充值话费，还有QQ各种业务，各种游戏点卡，做了两个月，到了2011年7月的时候淘宝出了一个政策就是卖虚拟东西必须缴纳1000元押金。我做虚拟的时候看中的是卖充值软件赚钱，很多人都看中的是小投资，（一套充值软件300元）。现在淘宝出了这个政策以后我相信想做虚拟的人也就很少了。2011年7月在我没有交押金的情况下我 小店关门了。接下来的时间我又是在游戏中度过的，2012年我做过打码，QQ推广等，我就像那在黑暗中迷失了方向的小孩，东撞撞西碰碰，直到我看见了起点的招收通知，让我在黑暗中找到了我的指路的照明灯，我想加入起点学习一门技术，可以自立、自强、用自己的双手养活自己，我相信起点是我的起点，也是我们所有人的起点。
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发表于 2012-9-15 15:12:36
楼主
一起加油
一起加油 
