进友联网到注册友联网用户已有一周的时间，一周的时间里晚上看站里血友兄弟和血友家长发的帖子，好多次看着看着眼泪不听话地滑落在键盘上。甚至，连自己都不相信这个世界存在着这样无助的生命，家庭的贫苦让可爱的血友病孩子生存得到很大的威胁，有的家长眼睁睁地看见自己的孩子出血，却束手无策。不是因为血友病无药可医，而因为他们再也拿不出高昂的医疗费。这让我想到了人世间有钱才能活命的现实。血友兄弟都有鲜血染红的人生，他们是那样的顽强那样的坚不可摧与命运抗衡。而我却常常过着浑浑噩噩日子，失去了生命的能量无法振作。二零一二年五月十三号这一天是近几年平平凡凡的疼痛中，摔得最重的一次，也是最惨的一次。头部受重击，对一个血友人来说是命运跟死神之间的一次劫难。这次重获新生才对血友病有了新的认识，在医院姐姐去参加了血友病家属的面谈会，拿了一些血友病宣传的资料。其中，里面有湖北省血友病交流群，回到家里试着加入，不知道什么原因并没有加成功。试着在查找QQ群里面找，先是找到了“甘肃血友之家”这个群，后来群里的朋友相互间告诉我一些其它的群号，也就是在这时候起认识了好多血友兄弟。在群里看到了“友联网”发的信息。九月十五号，在友联网试着QQ咨询，接下来就认识了我现的老师“**”他人很好，对于一个对网络平台刚刚认识不久的人来说，实在是有太多的问题和疑问，老师都不厌其烦地帮我一一解释，好多时候是我不好意思向他在提问问题，而不是他不愿意回答。虽然，这句“老师”一直没有叫出口，在心里已经是了，谢谢你“**老师”，今后我们一起走一段路，不管结果，只看沿途的风景就好，你愿意吗？
走进友联网，走进YY。九月二十一号晚上在YY里听到了血友兄弟们真实的歌声，那歌声显得格外的动听，格外的不同寻常，让我在那一刻感受到了他们的潇洒、阳光一点都不逊常人。在与病痛抗争二十三个春秋后，感到了温存。就像一只天空孤寂的大雁，在凄惨悲凉的叫声中，在地球上找到了同类，找到了心灵停靠的避风港，找到了回家的路。虽然，并没有正式加入这个群体，得到友联网的认可，现在也只不过是一个旁听者的身份，但对我来说能听见血友兄弟们的心声已经很好了，在今后的历程有他们相伴，我并不在是孤单一人，这是我想要的。曾经打开网络，毫无去处，像无头苍蝇在各个网页里乱转，彷徨、迷茫占据了整个运行的大脑。现在终于有地方可以停留了，可以看看病友写得才华横溢的文章，听听他们在天涯另一边麦克风里传出来的声音，感觉真的很好。从病友的激情与梦想中看到了自已曾经岁月的阴暗，孩童时我希望能上好的学校，找到好的工作，有能力感恩寒心如苦的父母，能让他们感受到在艰苦人生岁月里受到的沧桑与磨难都值得。现在看来别说我有没有能力去回报他们，而是：“子欲养而亲不在了”。十年前对血友病一无所知，和众多病友一样在全村人看来是一个得了怪病的孩子，只要出血就止不住，好几次血都出干了，最后输点血又活了过来。或许是受到磨难还没有结束，死神才肯一次次对我放手。在村里有着异样的眼神一直在盯着自己，无形中成了家长教育孩子的反面教材。不要跟他玩，我们家赔不起，经常受到这种言语的中伤。有人说：“一件事经历多了就习惯于此”，可我怎么也习惯不了。想到这里许多幼小心灵创伤的碎片不断在脑海中浮现，过去天真的以为长大后就好了，就没事了。根本没想到这种病的威力与威胁。二十三年后，感受到了他的厉害，是他一天天把我的躯体功能一件件夺走，是他让现在的自己半身不遂，还是他把自己推进沼泽，尘封了我生命的一切希望和可能。实现生命价值与意义已经变得没有可能，真是天不逢时；日月不明，人不逢时；命运不济，赶上这病就注定了是一辈子。灰白的人生之旅一事无成。有不甘心，二十三年走过的历程一定不是我生命的全部。一直想做点什么，能留下这仅有一次生命的印记，能够在生命结束前，让这一生也能有可想的东西。
想说说“凝血因子”，在贫穷的血友家庭，犯病意味着无限的金钱，这不由得让人想到了可怕的毒品,血友病应该比毒品的毒性强上百倍，因为毒品还能强制戒掉。而血友病的孩子大概是很不幸在母亲肚子里就染上了毒隐，所以他们戒不掉。使用“拜科奇”三、四百单位是二千多，国产的也要五六百，大出血使用量会更多，为了买到这种“凝血因子”多少家庭负债累累，多少家庭一贫如洗。曾经看到一篇《你把我儿子命拿走了》的文章，名字的主人叫王超，二十七岁，在网吧与人起冲突，鼻子上打了一拳出血没办法止住，正好碰上当地医院缺“凝血因子”，再多的钱都买不到这种东西，王超就这样走了......上次徐伟伟病友募捐活动，看到友联网的成员负出了很大的努力，这件事有很深的感触。看到了大家的努力，将来的友联网一定会很强大，或许有一天能征集到很多社会精英和高端人才志愿者对网站提出宝贵的意见和策划目标，提高这个平台的影响力，能不但壮大友联网。“强大了自己周围的事物就变得渺小了”。十年、二十年或许更久一些，友联网也许不但能解决病友就业问题，还能成立血友基金专款开发友联网自身人才，未来成立自己的医了机构，研制“凝血因子”。在将后来“凝血因子”还容易就买到，不在是成为病友们有的不该有的希望，而是人人能用上，能真正帮助大家。其实，写到这里的时候突然感受到了自己好幸运，幸运的的理由，是想到了还有些病友不被我们知道，他们就那么静静的存活在这个世界不为人知的角落，想到他们的坎坷他们疼痛时的哭喊声，眼泪又开始不听话了，现在我还能坐在电脑前上上网，跟兄弟们说说从不向周围人说过的心声，对他们来说不是一种莫大的幸福吗？
接下来想跟大家分享一个故事：
上帝曾告诉一个人类的英雄，如果他能摘到三朵羊脂花，人类就可以永远不死。英雄历经艰辛，但却在最后一朵羊脂花下痛苦地死去。上帝不能违背诺言，但却被英雄感动，所以没有给人类永恒的生命，却让人能繁衍生存，代代不息。
面对血友病这个群体，我想到了这个遥远的故事。
没有人一生下来就梦寐求死，但劫难却永远无法从人类历史中删除。
天若有情天亦老，人间正道是沧桑。
有些病友顽强挺过来了，在血友人生里实现了自己生命的价值，有的病友却永远地离开了我们，将人间的一切眷恋与希望全部抛下，我们含泪告别。
这次报名我很认真地看了报名要求，以上条件要求并不高。在名额有限，择优选择上，友联网的决策非常好，真心的希望能被录用的学员能够认真学习，能够认真做好自己的功课，因为我们并是专业人才，必须更加勤奋和努力，才能做出好的成绩。最后祝福被录用的学员以及所有友联网成员，我想对我们而言没有什么比健康更重要的东西，所以，愿大家身体健康，越来越幸福。
血友青年勤奋、努力是友联网网站最大的财富。
写于2012年9月22日。晚.
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发表于 2012-9-25 20:28:14
