|
|
世界血友病日：湖南省血友病患儿可免费申请基因重组凝血VIII因子
红网长沙4月15日讯（潇湘晨报滚动新闻记者 刘少龙 通讯员 李奇）4月17日是世界血友病日，今年的血友病日的主题是“共同努力，缩小差距”，倡议各国采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。昨日上午，湖南省首个“儿童血友病之家”在湖南省儿童医院血液内科成立，100多个患血友病的孩子在父母的带领下庆贺新“家”的成立。
省儿童医院血液内科主任郑敏翠说，血友病患者全是男性，这种病虽然难治疗，但通过加强全面护理和预备好包含所缺乏的凝血因子的补充品，即便是重度血友病人的出血都能得以控制并过上接近正常人的生活。郑敏翠介绍，血友病是一种遗传性出血性疾病，无法治愈，只能终身治疗。血友病儿童有轻微损伤后长时间出血的倾向，多数关节反复出血，导致终身残障，严重者危及生命。
“儿童血友病之家”建立后，患儿家长可拨打省儿童医院血液内科电话0731-85356313，随时向专业的医护人员进行相关问题的咨询，并办理相关手续，申请注射中华慈善总会免费的基因重组凝血VIII因子（俗称“八因子”）。郑敏翠说，血友病患者受伤出血，必须由用血浆制成的“八因子”才能止血。血友病患儿通过电话申请后，只需经过中华慈善总会批准便能获取“八因子”止血，缓解病情。郑敏翠表示，希望通过免费治疗，吸引未登记的患者进入正规的治疗体系。
据郑敏翠介绍，全球血友病患者约有400,000人。中国患者至少有65000人，而登记在册者仅为8000多人，接受治疗者不足5%。由于出血不能得到及时救治，中国血友病患者致残率达90%以上。
[名词解释]
血友病是一组遗传性出血性疾病，它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍，出血不能自发停止。血友病的发病率为0.51－1/万，且绝大多数血友病患者都是幼年发病，治疗费用高昂。据了解，血友病最先发现于19世纪的欧洲皇室，最初被认作“贵族病”。
来源：红网 |
|
发表于 2012-4-17 12:56:46
发表于 2012-4-17 13:11:51
