中国血友之家致全国病友的一封公开信

闲云

　　中国血友之家致全国病友的一封公开信

　　各位病友和家属，大家好：

　　中国血友之家自成立至今已有十一年了，十一年我们共同走过，我们见证了中国血友病关爱事业从无到有，血友病群体从不为人所知，到今天我们的生存状况的一步步好转，这些都是我们共同的努力的成果。目前中国血友之家面临一些前所未有的困难与压力，这些压力并不是来自外部，而是我们的内部！在这次9.23事件（温州会议）中，我们被迫说了一些话！相信大家也有所了解，当时的场景到现在还历历在目。
　　事件发生后，我们看到论坛里的病友们支持我们的文字，看到世界血友病联盟、专家组织、药厂都一如既往的对我们的支持，纷纷致电或到场对我们的工作进行了肯定和鼓励，我们感觉备受鼓舞！那我们血友之家是不是在9.23事件后就从此停止工作了？中国血友之家就从此不再为广大病友的利益而奋斗了呢？我们觉得，不能！不能丢下任何一个弟兄，这是咱们血友之家一贯的宗旨！所以我们在这里郑重的表态：我们团结一切可以团结的兄弟！我们将继续致力于为全国血友病患者的利益而奋斗！我们将在以后的工作中加快工作步伐，更快更好的为病友们服务！我们中国血友之家希望一如既往的得到广大病友和家属更多的理解与支持！
　　当然，中国血友之家也有很多不足之处，我们也在吸取经验教训，对以前的一些不足，我们也在寻找解决办法，积极的改进。也欢迎各位病友能给我们提出更多的宝贵意见，血友之家将开设（jianyi@xueyou.org）邮箱，专门收集大家的意见或者建议。

　　为了增加血友之家的工作透明度，让大家都能切实的了解中国血友之家的动向，现在我们向大家郑重承诺：
　　中国血友之家以每年的10月为一个工作节点，从2012年开始，每年的4月、10月由中国血友之家向病友们提交半年、全年工作报告，并在血友之家网站上公示。设定每年10月为一个工作节点，主要是为下一年度的工作项目及申请留出时间。
　　中国血友之家自2011年10月开始，聘请专职会计做账，每年提交财务状况报告，并在中国血友之家网站上公示。
　　在已有财务制度的基础上，进一步修改完善，做到账目进一步公开透明。
　　建立审计制度，因中国血友之家还未能注册，待注册后按照正规组织建立并完成审计。此事对于血友之家至关重要，由于我们组织的特性（未注册），正规审计始终是个困难，大家有什么好的建议可以发邮件到（jianyi@xueyou.org），我们非常希望得到大家的帮助，特别是有审计、财会特长的病友或家属。
　　中国血友之家章程经过几年来的征求意见和修改，已经基本上成型，2011年11月份，世界血友病联盟将派专人到中国对我们的章程和选举办法进行最后的敲定。并于年前公布整理完成后的《中国血友之家章程》、《中国血友之家选举办法》。

　　我们近期的工作进展和计划：
　　中国血友之家已经开始着手办理注册。
　　在论坛开辟一个新的专栏：HHC工作交流。以后我们的工作，都会在这个专栏中发布，并及时更新。以便于病友们可以及时了解我们的工作和工作进度。
　　我们血友之家准备拍摄一部反映血友病患者的专题片，由专业团队负责制作，前期采风工作已经开始，欢迎各位病友们将自己或者身边的感人的血友故事，写出来，好的故事，我们将使用在纪录片的拍摄当中。这部纪录片，计划在CCTV-9纪录片频道和国外的电影展中投放，期望让更多的人关注血友病和我们这个群体。欢迎各位病友或者家属积极参与，为我们血友病的宣传增加一份力量。
　　壹基金-海洋天堂罕见病儿童救助项目，中国血友之家作为罕见病组织中的一员，已参加该项目。该项目为一个长期项目，为期3年，第一期项已开始，中国血友之家办公室目前已在落实具体的项目及实施细节，具体情况请留意中国血友之家网站。
　　今年起中国血友之家的工作有所调整，中国血友之家今后会在继续推进政策倡导的同时，注重加强对病友个体的救助工作，使病友切实感到家的温暖。目前血友之家正在向社会筹集善款，所得善款将以患者救助的形式帮助那些贫困患者，特别是农村的患儿。
　　最后，我们还想和病友和家属们再次重申：中国血友之家还是以前的中国血友之家，我们没有也不会和任何其他组织，以任何形式进行合并或联合，仍将独立开展工作。还请病友们放心，我们是一家人，我们欢迎每一位信任和愿意加入我们的人。不管发生什么中国血友之家的初衷和宗旨不会改变：为提高全国血友病病人的生活质量而努力！

　　                                     此致
　　敬礼！

　　中国血友之家
　　2011-10-07

huangli

在血友大家庭里，我们都是生死兄弟，兄弟合心其利断金，希望我们每个人都有一个灿烂的人生！{:soso_e163:}

关公哥哥

一直都相信 中国血友之家 会走出困境回到正轨...

闲云

大家一定要团结，不能搞分裂！