血友病“救命药”凝血八因子千金难买

闲云

　　鱼精蛋白缺货、人血白蛋白也告急，近日，凝血八因子也传出供应紧张的消息，一时间，“救命药”供需缺口似乎愈演愈烈。
　　2007年，凝血八因子缺货，一度引起轩然大波。在各地血友病患者的联合呼吁下，此药物供应一时得到了缓解，但是，近日采血大省贵州省关停五分之四血浆站的消息让凝血八因子缺货的担忧又升级了。

　　医院和药店无货
　　儿子又住院了，由于买不到治疗药物，孩子疼得三天三夜都没有合眼，妈妈冯红梅也跟着疼了三天三夜。
　　11岁的淇淇是河南省血友病患者，由于担心出血不止，淇淇已经两年多没有上学，冯红梅本来预计今年让他复学，但是由于缺药，淇淇只能继续留在家里。
　　冯红梅称，目前河南省的医院都买不到治疗血友病的凝血八因子，医药公司和药房偶尔有供应，但是每次都限量，最多买两瓶。
　　“孩子一直哭，问我为啥别的孩子能上学我却不能。”冯红梅的声音在电话中一度哽咽。
　　据悉，血友病是一种遗传凝血功能障碍疾病，因缺乏凝血因子，活动剧烈或者小小的碰撞都会令患者的关节、肌肉、皮下出血不止，所以血友病人又被称为“玻璃人”。出血部位形成的血肿会引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状，最终导致正常活动受限。

　　中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授在接受《每日经济新闻》采访时曾估算，根据国际流行病学统计，血友病患病率为每10万人中大概有10~20人，照此推算中国应有血友病患者大约10万名。
　　在这些血友病患者中，在相关部门注册以及得到治疗的比例都不高。据国家血友病病例信息管理中心统计，截至今年4月份，中国已报送血友病病例7980例。能够得到常规治疗的更少，业内预计只有1000人左右。
　　血友病终身携带，无法彻底治愈，一旦发病，只有及时注射凝血八因子才能止住出血，缓解病情。凝血八因子的缺乏，一度让不少血友病患者痛苦不已。
　　2007年，由于不少采血站关闭，全国血浆供应减少，凝血八因子出现缺货断货局面，在浙江等地甚至出现零库存。后经过国家药监局协调，生产凝血八因子的厂家从别的厂家调配血浆，供应才逐步恢复。
　　据记者了解，目前在天津、上海等城市还可以买到凝血八因子。但是在甘肃、宁夏、河南、贵州等省份，凝血八因子的供应却十分紧张。
　　冯红梅也是河南省血友之家的负责人，据她介绍，买不到药是河南血友之家登记的729名患者共同的困境。
　　类似的情况也发生在甘肃省。据甘肃省血友患者的母亲祝爱花介绍，目前甘肃省各级医院都买不到凝血八因子，只有一家药店不定期供应一些。目前只能通过网上或者向外省医药公司购买。他们也一直向甘肃医院申请，但是几年过去了，医院最初说是用药量少不进货，后来就是联系购买，但却一直没有供应。

　　价高医院不肯用？
　　和鱼精蛋白、人血白蛋白供应紧张有所不同，据记者了解，凝血八因子的价格并不低。据天津血友病联谊会负责人王立新介绍，去年凝血八因子有过一次涨价，由于发改委未统一调价，各省情况不同，规格为200单位的凝血八因子之前的价格为254元/支，有提高为355元/支、365元/支，最高提价到396元/支。
　　“这个价格不低了，厂家利润非常丰厚，因为一份血浆可以生产包括白蛋白在内的几项产品。”王立新表示。
　　血友病患者、中国血友病协会副会长孔德麟也对记者表示，这个价格使生产厂家有足够的利润空间，非常愿意生产。既然企业有动力，缘何血友患者还购药无门呢？
　　孔德麟认为，凝血八因子是甲类药，能够报销的医保药物，但是价格很贵，因此医保和医院都不肯进药也不肯用。
　　孔德麟以他所在的上海为例解释说，在上海虽然医院有供应，但是每次只开两瓶药，而患者用量一般要四瓶，这样的话，一个处方的费用为1600元。而一般的病人处方只有200元，有的医生的处方限额甚至只有100多元，多开多用肯定会超过处方限额。因此，医生不肯开，医院也不愿意进货。　　(每日经济新闻)

　　中国每年尚缺少13万支治疗血友病药物
　　目前中国内地每年可生产27万支治疗血友病药物凝血因子，按国际标准测算，满足中国内地患者临床治疗，尚缺少13万支。卫生部将与有关部门继续合作，优化凝血因子类药物生产供应体系，以充分满足血友病患者的用药需求。这是国家卫生部医政司副司长赵明钢今天透露的信息。
　　他在此间举行的卫生部血友病患者信息管理工作发布会上透露，随着医疗保障制度的完善和临床诊疗水平的提高，血友病患者替代治疗的需求越来越大，临床治疗该病的凝血因子药物供应日趋紧张；特别是2007年以后，个别地方出现了一药难求的现象。
　　为此，卫生部和国家食品药品监督管理局积极协调凝血因子生产企业采取增加原料血浆采集量、进行冷沉淀调拨生产等措施提高药物产量。去年凝血因子产量较前两年同期有明显上升，达到27万瓶(200IU)，药物供应紧张的局面得到一定程度的缓解。
　　据介绍，目前中国内地持有凝血因子生产批准文号的企业一共有三家，其中包括上海莱士公司，河南华兰生物制药有限公司和安徽绿十字公司。预计近期国资委下属的国药集团将取得生产批准文号。　　(中新社)

来源：中金在线

【.Nov】

根据国际流行病学统计，血友病患病率为每10万人中大概有10~20人，照此推算中国应有血友病患者大约10万名。
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