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血友病患者:不希望别人把我们当弱者

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发表于 2011-8-20 14:05:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
  生活在我们周围,有这么一个群体,表面上看与常人无异,却总是生活得小心翼翼,如同易碎的“玻璃人”,他们就是血友病患者。面对易碎的生命,面对明天,他们也有着与平常人一样的美好愿望。

  “我比老年人更经不起碰撞”
  今年27岁的柴峰(化名),已经被血友病折磨了27年。走进柴峰的家里,记者看到沙发、桌椅的边角全是弧形的。“现在长大了,自己会很小心。小的时候,这些茶几的边角全都是包起来的,就是怕我不小心碰上。”柴峰笑着说,就像个“玻璃人”。
  “你看,不发病的时候,我们和正常人是一样的。”柴峰说,但衣食住行,具体到哪一件事,都得多加一个小心。“这么多年了,已经适应这种小心翼翼的生活状态了。小时候,有一次吃鱼,结果刺卡到嗓子里,出血不止。为了止血,颇费了一番周折,现在我看到鱼就紧张。”柴峰无奈地说。
  因为不能剧烈运动,还要避免不必要的碰撞,柴峰平时很少出门,但有一次出行的经历让他印象深刻,也是那一次让他深刻地感觉到自己是区别于其他人的“异类”。“那天,在公交车上,正好有一个老大爷站在我旁边,大家看到我一米八的大小伙子堂而皇之地坐在那里,纷纷指责我,有些人话说得很难听,什么没爱心之类的。但我总不能告诉他们我有血友病,我其实比老年人更经不起碰撞。”柴峰说。从那以后,他便很少出门,活动范围也只是局限于在楼下散散步。
  与生活中的诸多不便相比,精神上的寂寞才是最折磨人的。同样患上血友病的陈飞(化名)今年16岁,正处于人生中最生机勃发的年纪。但与同龄人相比,他显得更为成熟,或者说是沉默。“体育课是我最讨厌的课,因为每次到上体育课的时候,我只能默默地躲在教室里,看着其他同学在外面跑啊跳啊,而我只能远远地看着。”陈飞说。十六七岁的男孩最喜欢的运动莫过于篮球了,有些时候他们喜欢这项运动的原因更在于可以结交更多的朋友,加深彼此之间的友谊。“孩子太寂寞了,平时也没什么朋友,有时候闷了,就拖着我跟他去商场逛逛,散散心。”陈飞的母亲有些心疼地说。

  买药会把家里拖垮的
  张毅(化名)给记者的第一印象就是乐观、阳光。今年上大二的他,平时最喜欢到处玩。“不发病的时候,我都忘了自己还有这个病。小时候,爸妈就说我有多动症,哪怕安静地坐一会儿对我来说都很难了。”张毅不好意思说。因为张毅病情较轻,除了一年几次的发病,平时,他可以像正常人一样运动、生活。
  “所以,我希望自己在别人眼中与常人无异。这么多年来,一直隐藏得挺好。但是,前一段时间一次偶然的事故,大家都知道我有血友病。”说到这里,张毅有些沮丧。因为一次同学的恶作剧,在他将要坐下时,凳子被撤掉了。“当时,情况很危急,看到我流血不止,那个同学也吓坏了。如果买不到凝血因子,我很有可能有生命危险。实在熬不下去了,我就跟同学借了一千元钱,委托他到济南的血液中心买了两支凝血因子。也正是从那个时候,大家才知道我有血友病。”张毅说。
  但是,很多血友病患者在发病的时候,都选择硬扛着。面对四五百元一支,甚至动辄上千元的凝血因子,很多家庭都无能为力。张毅家里并不富裕,靠着父亲每个月一千多元的收入维持整个家庭的开支。“忍忍就过去了,每到发病的时候,就在家硬抗,疼就疼吧,不能再拖累家里了。”张毅说。
  柴峰的病情相对要严重一些,他的腿关节已经出现了变型,右腿明显要比左腿肿一些。说起每次发病的经历,柴峰有些激动。“疼起来,连着好几宿都睡不着,关节缝里肿胀得难受,有种要爆裂的感觉。”其实,只要发病前提前打上凝血因子,痛苦会减轻很多。“不舍得买,买药会把家里拖垮的,还有一个上学的妹妹,我不能这么自私。”柴峰说。

  爱情工作遥不可及
  爱情、婚姻、工作,这些最为平常的人生轨迹,但对于血友病患者来说,却显得有些遥不可及。
  张毅阳光开朗的性格吸引了校园内不少女孩子的注意。“也有女生追过我,但我只能拒绝,以我目前的状态,给不了对方将来。当然我也有喜欢的女生,也只能在心里默默喜欢了。”张毅说。
  因为所学的专业是临床医学,张毅表示,他的梦想是回家开一个诊所,最近刚刚去考察过,打算毕业以后开一家针灸的诊所。“不希望别人把我当弱者,我不但可以活得很好,还要通过自己去帮助别人,证明我个人的价值。”张毅说。
  柴峰在血友病圈里是个名人,他组建了血友病的QQ群。同时,经常在各大网站发帖,一方面让更多血友病患者了解科学的诊疗知识,另一方面也想引起社会对这个群体的关注。
  谈到未来,柴峰有些不好意思地说:“拥有一份稳定的工作,过正常人的生活。起码能够负担每个月用药的费用,不再给家里增添负担。”记者临走的时候,柴峰也透露了自己的一个小理想,希望以后所有的血友病患者不再因为买不到药、买不起药继续忍受折磨了。“特别是18岁以下的孩子,成长阶段如果能够保证用药的话,他们将来就不用经历这么多痛苦了。”柴峰说。

  来源:大众网-齐鲁晚报 记者:周倩倩
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发表于 2011-8-21 14:17:33 | 显示全部楼层
说出了很多血友的心声
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发表于 2012-11-23 21:11:59 | 显示全部楼层
真的 不希望变成弱者
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发表于 2012-11-24 11:10:49 | 显示全部楼层
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发表于 2012-11-24 21:37:08 | 显示全部楼层
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