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生活在我们周围，有这么一个群体，表面上看与常人无异，却总是生活得小心翼翼，如同易碎的“玻璃人”，他们就是血友病患者。面对易碎的生命，面对明天，他们也有着与平常人一样的美好愿望。
“我比老年人更经不起碰撞”
今年27岁的柴峰(化名)，已经被血友病折磨了27年。走进柴峰的家里，记者看到沙发、桌椅的边角全是弧形的。“现在长大了，自己会很小心。小的时候，这些茶几的边角全都是包起来的，就是怕我不小心碰上。”柴峰笑着说，就像个“玻璃人”。
“你看，不发病的时候，我们和正常人是一样的。”柴峰说，但衣食住行，具体到哪一件事，都得多加一个小心。“这么多年了，已经适应这种小心翼翼的生活状态了。小时候，有一次吃鱼，结果刺卡到嗓子里，出血不止。为了止血，颇费了一番周折，现在我看到鱼就紧张。”柴峰无奈地说。
因为不能剧烈运动，还要避免不必要的碰撞，柴峰平时很少出门，但有一次出行的经历让他印象深刻，也是那一次让他深刻地感觉到自己是区别于其他人的“异类”。“那天，在公交车上，正好有一个老大爷站在我旁边，大家看到我一米八的大小伙子堂而皇之地坐在那里，纷纷指责我，有些人话说得很难听，什么没爱心之类的。但我总不能告诉他们我有血友病，我其实比老年人更经不起碰撞。”柴峰说。从那以后，他便很少出门，活动范围也只是局限于在楼下散散步。
与生活中的诸多不便相比，精神上的寂寞才是最折磨人的。同样患上血友病的陈飞(化名)今年16岁，正处于人生中最生机勃发的年纪。但与同龄人相比，他显得更为成熟，或者说是沉默。“体育课是我最讨厌的课，因为每次到上体育课的时候，我只能默默地躲在教室里，看着其他同学在外面跑啊跳啊，而我只能远远地看着。”陈飞说。十六七岁的男孩最喜欢的运动莫过于篮球了，有些时候他们喜欢这项运动的原因更在于可以结交更多的朋友，加深彼此之间的友谊。“孩子太寂寞了，平时也没什么朋友，有时候闷了，就拖着我跟他去商场逛逛，散散心。”陈飞的母亲有些心疼地说。
买药会把家里拖垮的
张毅(化名)给记者的第一印象就是乐观、阳光。今年上大二的他，平时最喜欢到处玩。“不发病的时候，我都忘了自己还有这个病。小时候，爸妈就说我有多动症，哪怕安静地坐一会儿对我来说都很难了。”张毅不好意思说。因为张毅病情较轻，除了一年几次的发病，平时，他可以像正常人一样运动、生活。
“所以，我希望自己在别人眼中与常人无异。这么多年来，一直隐藏得挺好。但是，前一段时间一次偶然的事故，大家都知道我有血友病。”说到这里，张毅有些沮丧。因为一次同学的恶作剧，在他将要坐下时，凳子被撤掉了。“当时，情况很危急，看到我流血不止，那个同学也吓坏了。如果买不到凝血因子，我很有可能有生命危险。实在熬不下去了，我就跟同学借了一千元钱，委托他到济南的血液中心买了两支凝血因子。也正是从那个时候，大家才知道我有血友病。”张毅说。
但是，很多血友病患者在发病的时候，都选择硬扛着。面对四五百元一支，甚至动辄上千元的凝血因子，很多家庭都无能为力。张毅家里并不富裕，靠着父亲每个月一千多元的收入维持整个家庭的开支。“忍忍就过去了，每到发病的时候，就在家硬抗，疼就疼吧，不能再拖累家里了。”张毅说。
柴峰的病情相对要严重一些，他的腿关节已经出现了变型，右腿明显要比左腿肿一些。说起每次发病的经历，柴峰有些激动。“疼起来，连着好几宿都睡不着，关节缝里肿胀得难受，有种要爆裂的感觉。”其实，只要发病前提前打上凝血因子，痛苦会减轻很多。“不舍得买，买药会把家里拖垮的，还有一个上学的妹妹，我不能这么自私。”柴峰说。
爱情工作遥不可及
爱情、婚姻、工作，这些最为平常的人生轨迹，但对于血友病患者来说，却显得有些遥不可及。
张毅阳光开朗的性格吸引了校园内不少女孩子的注意。“也有女生追过我，但我只能拒绝，以我目前的状态，给不了对方将来。当然我也有喜欢的女生，也只能在心里默默喜欢了。”张毅说。
因为所学的专业是临床医学，张毅表示，他的梦想是回家开一个诊所，最近刚刚去考察过，打算毕业以后开一家针灸的诊所。“不希望别人把我当弱者，我不但可以活得很好，还要通过自己去帮助别人，证明我个人的价值。”张毅说。
柴峰在血友病圈里是个名人，他组建了血友病的QQ群。同时，经常在各大网站发帖，一方面让更多血友病患者了解科学的诊疗知识，另一方面也想引起社会对这个群体的关注。
谈到未来，柴峰有些不好意思地说：“拥有一份稳定的工作，过正常人的生活。起码能够负担每个月用药的费用，不再给家里增添负担。”记者临走的时候，柴峰也透露了自己的一个小理想，希望以后所有的血友病患者不再因为买不到药、买不起药继续忍受折磨了。“特别是18岁以下的孩子，成长阶段如果能够保证用药的话，他们将来就不用经历这么多痛苦了。”柴峰说。
来源：大众网-齐鲁晚报 记者：周倩倩
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发表于 2011-8-20 14:05:46
发表于 2011-8-21 14:17:33
