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血友病，在欧洲有一个别名，叫“皇室病”，因为在19世纪中期，欧洲各大王室都出现了血友病，它是一种遗传性凝血因子缺乏症，病人一旦出血便流血不止，危及生命，因为病人体内缺少一种凝血因子，叫8因子。
昨天上午，26岁的萧军(化名)躺在浙医一院城站院区血液病的病床上，静静地看着输液钩子上的8因子制剂，白色输液袋里的这些制剂，不但价格昂贵，更令人担忧的是货源紧张，特别是最近有消息称，作为全国供浆大省的贵州，计划减少供浆站，这意味着从血浆中而来的8因子供给量将大大受到影响，甚至造成全国性的短缺，而8因子是血友病患者的“救命药”。
浙医一院血液科的韦菊英是萧军的主治医师，她非常欣赏这个小伙子。
再过半个多月，萧军就要到某大学就读生物专业的研究生了，在血友病患者中，能像他这样考上研究生的人，非常少见，但是他差点就和研究生生活失之交臂，原因就是血友病。
萧军早在6个月大时查出是中度血友病的患者。他的父母一直很小心地抚养他长大。萧军也是从来不去上体育课，最大的运动就是走路，但是仍旧无法避免出血。
“几乎有三分之一的时间是呆在家里的，没有办法去上学，稍微大一点的运动量就会导致出血，出血后就只能输血浆。”萧军说，当地医生并不知道8因子，一直到他来杭州读大学后，才接触到8因子。
因为长期使用血浆止血的办法，效果不是很好，萧军的膝关节已经变形了，所以即使是炎热的夏天，萧军还是穿着厚厚的牛仔裤，他不希望被别人发现自己的不一样。
“和其他患者比起来，我已是幸运的。”萧军说，来杭州后，接触到一些血友病的病友，发现许多病友都没有办法过上正常人的生活，只能躺在家里的床上。
“学校体检时，发现我是血友病患者后，就拒绝接受，因为校方担心我的疾病会带来生命危险，不过好在导师一直为我争取。”萧军说，导师带着他找到学校招生负责人，反复解释，只要及时注射8因子，他和正常人没有区别，这才最终实现他的研究生梦。
去年年初，浙医一院血液科被省卫生厅指定为省级血友病信息管理中心，开始进行全省的血友病患者管理工作。截至到目前，已经登记在册血友病患者296名，其中近一半的患者年龄在19岁以下。
“按照发病率来估计，我省血友病患者有700人左右，患者年龄都不大，因为早些年8因子还没有用在临床上，许多人都无法活下来，能活下来的都是轻型血友病的患者或者新发的患者。”韦医生说，她接触到年纪最大的患者是65岁，患的是轻型血友病。
“这群人最大的困扰就是凝血功能，普通的出血还好一点，如果是颅内出血，就有生命危险。”韦医生说，早些年，因为血友病非常少见，许多地方连明确诊断都不行，更别提能进行有效的治疗。
从去年开始，浙医一院成立血友病信息管理中心后，因为患者比较集中，所以在8因子的供给上，相对能够稳定一些，近两年8因子来源主要是上海和安徽的生物公司，还没有出现断药的情况。
据浙医一院血友病信息管理中心提供的数据，去年我省血友病患者用掉了8因子2万余瓶。
“8因子价格上涨也很快，我从2009年开始用，价格已经从200多元一瓶涨到现在400多元一瓶了。”萧军对未来还是有点担忧的，正是因为发现8因子的紧缺，所以他选择了攻读生物这个专业，希望能用自己的努力来解开这个加在血友病患者身上的枷锁。
不过，在基层医院，因为血友病比较少见，供药就比较困难，即使患者把药配回当地，也无法使用。萧军对此深有感受：“我的学校离浙医一院很远，每次都要转好几次车，但是我不能长时间站立，因为担心出血。但是，我们学校的医务室不敢给我注射8因子，就怕出现过敏反应。”
“这种情况在基层医院确实存在，所以血友病患者的生存是挺不容易的。”韦医生表示，血友病患者如果能够规范治疗，还是可以和正常人一样生活的，这在国外已经有很多例子了。
8因子是血友病人的“救命药”！
【现状】
贵州要减少浆站的消息，对于血友病患者们而言，是平地一声雷。该省卫生厅7月15日发布《贵州省采供血机构设置规划(2011-2014年)》。
据了解，这份规划中明确规定，贵州省以后只设立四个血浆站，“根据我省区域人口分布、经济发展状况、疾病流行情况以及血液制品的生产所需原料血浆的实际情况，在开阳、独山、普定、黄平等4个县设置单采血浆站。”
据了解，全国共有单采血浆站约127家，贵州一共设有20个单采血浆站，而光贵州的原料血浆供应就占国内的30%。在未来五年中该省要将血浆站迅速减少到4个，此举无疑对血液制品行业、病人、血液研究权威学者等是一种恐慌：原料血浆的供应，直接决定着血液制品的生产。而重要的战备物资白蛋白，常用于母婴阻断乙肝传染的乙肝免疫球蛋白，以及血友病人救命必需的8因子等血液制品，本身一直处于供应紧张的状态。一旦贵州减少血浆的供给，可能导致全国性的8因子等血液制品紧缺甚至断货，从而危及血友病人等的生存。
萧军已对这个消息表现得忧心忡忡。他说，昨天他输了三瓶8因子，用了1200多元钱，血友病是不可预测的，随时可能发病，一旦发病，用药的量也是很难预估的。
【风波】
贵州要减血浆站或将造成8因子短缺
贵州出台减少血浆站规划的初衷时，文件是这样写的：
“血站和单采血浆站设置调整涉及面广，政策性强，各地、各单位要加强领导，妥善处置，保障临床血液的供给和质量，保障人民群众身体健康和安全……。”
昨天，贵州省卫生厅一名不愿意透露姓名的女性工作人员接了记者的电话采访，她说：“这两天我们的相关领导都在出差，没有办法就此作出回应，不过以我医学背景的经历来看，我们出台这个政策，更多的是为老百姓的健康考虑。”
因为献血浆是有偿的。该工作人员介绍，目前贵州省献血浆的人经济都比较困难，很多人都会在一个月内进行两次“卖血”，这在医学上来说，是对身体有伤害的。
“正常的献血间隔期是半年以上，这些人在短时间内进行频繁献血，对身体会有一定伤害的，我们希望通过这样的政策引导，让一些百姓改变以卖血来谋生的方式。”该工作人员说。
对于贵州减少血浆供应可能会引发全国性的血荒乃至影响到8因子等“救命药”的供应，该工作人员表示：“血浆站并不是我们贵州一个省份才有的，全国各地都有，只不过我们占的比重比较大，但是我觉得血浆的供给应该由全国各个省份来承担，不应该全压在我们一个省身上。”
对于贵州将减少浆站数量，国家卫生部新闻办公室的工作人员，昨天对本报记者表示，他们已经在关注这个问题，有消息会进一步说明。
【回应】
卫生部已关注贵州减少血浆站问题
对于贵州省将减少单采血浆站的消息，首先有反应的就是上海等地的生物制药公司，据了解，根据该规划，血液制品巨头华兰生物在贵州的血浆站由6家减为1家，上海生物制品研究所剩1家，贵州黔峰药业剩2家。华兰生物有关负责人在公开场合表示，公司的股票因此受到影响。
浙江省也有血浆制品的公司，是温州的浙江省海康生物制品有限公司，记者从该公司了解到，从2007年开始，该公司就不再依靠外省供浆了，主要依靠设立在磐安的血浆站。贵州撤站对他们的影响不是很大。记者从浙江省卫生厅了解，血浆站增设须卫生部决定。
不过浙江省的8因子主要来源于上海等外省的生物公司，有业内人士估计，虽然贵州减少了站点，但是当地的卖血浆需求可能会在四个站中井喷，因此，8因子不会马上出现短缺的情况。
如果出现了8因子短缺的问题，像萧军这样的患者难道只能等待死亡吗？韦医生说，在没有8因子之前，许多患者都是靠输血浆来达到帮助凝血的目的，不过这种方法并不适合所有的人，因为输血浆的量要比输8因子大很多，如果是心脏有问题的患者，承受不了过多的输血。
“据我了解，目前国内还有一些进口的8因子，是转基因的8因子，但是价格要比国内血源的8因子贵三倍左右。”萧军说。
通讯员戎斌 实习生柴萌 记者黄淼君
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发表于 2011-8-11 11:38:59
