在4月14日全国血友病患者家系携带者筛查项目江苏连云港站活动中，共有20个家庭的20个患者+42个女性亲属参与了基因检测和携带者筛查，全部检测报告在6月10日前后已经全部发放完毕。本次活动帮助21位女性亲属排除了疑似携带者身份，也帮助21名血友病致病突变携带者，明确了自己的突变位点和突变方式，为将来的产前诊断和辅助生殖提供了科学依据。
全国血友病患者家系携带者筛查项目将在7月底结束线下活动，现应省内血友及家属的强烈要求，拟在江苏举办第二次血友家系携带者筛查活动，进一步服务患者家庭。活动时间和地点待定，现在开始进行参测家庭的报名统计工作，有意愿参加本次活动的患者家庭请点击下面的报名链接进行报名，并将本链接转发到当地血友群中，谢谢大家配合！
全国血友病患者家系携带者筛查项目江苏站第二次活动报名链接：http://rare229andme.mikecrm.com/Zve70tw
参加全国血友病患者家系携带者筛查项目的女性家属符合条件者还可申请1000元产前诊断补贴，详情参见：支付宝公益助力全国血友病患者家系携带者筛查项目http://www.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=4750&fromuid=6
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发表于 2018-7-5 13:05:29
