云南血友病援助中心向全省患者发出呼唤

闲云

　　云南血友病援助中心向全省患者发出呼唤

　　中国报道云南讯（记者赵思伟 蔡勇）  近日，云大医院（昆明医学院附一院的俗称）血液科以云南省唯一血友病病例信息管理中心的身份，通过本频道向全省该病患者发出呼唤：尽早赶到云大医院接受专业有效诊疗，医院血友病援助中心可提供援助。

　　关于血友病
　　据了解，血友病症状表现为轻微损伤后血流不止、血液持续慢渗，病例多见于初学走路的幼儿和学龄儿童，绝大部分为男孩。体表出血一般不打紧；体内出血则很是严重：易导致关节畸形，进而致残，若内脏内颅出血，就会危及生命。此病为遗传性疾病，即与生俱来，缘于患者血浆中先天性缺乏某种阻止持续出血的凝血因子。该病现今主要防治方法是替代治疗，即在需要时注输凝血因子制剂。药物治疗和基因疗法治疗血友病出血时，应遵循早治、足量和足时的原则。虽然目前该病还无法完全根治，被视为终生性疾病，但若治疗得当，患者完全可以像正常人一样生活、学习和工作，实现人生价值。
　　据卫生部推算，中国约有十万血友病患者，而登记在册的仅五千人；在云南约有六千，登记在册的仅一百多；这就意味着绝大多数患者得不到诊疗。可以想象，许多儿童就这样离开了挚爱他的亲人，另外还有许多即使长大成人也严重残疾。血友病的治疗，在患者则背上经济重负，在医院则药源紧张。

　　云大医院设立血友病援助中心
　　为了实现血友病患者“人人享有治疗”的目标，2010年，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度。云大医院被指定为省血友病病例信息管理中心，医院血液科在此基础上进一步成立了血友病援助中心。据血液科主任医师曾云介绍，援助中心为患者开通绿色通道、组织医患交流、提供专业诊疗、设立咨询热线、开展联谊活动和保障药物安全。除此之外，在慈善机构支持下，还可提供各种有效帮助、免费赠送优质药品。这样就使患者感受到社会的关爱和大家庭的温暖，增强战胜疾病信心。

　　笔者认为，云大医院设立援助中心，无疑是血友病患者的福音，是件善事好事。而其功效会有多大，则还有待观察、有待大家与医院一道努力。在社会经济快速发展三十年后的今天，看病难看病贵还迟迟不见缓解，重大疾病救助机制还慢慢不见启动，全社会应当瞪大双眼盯医改、整合资源施救助。