认识血友病 最大程度减少血友病危害

准一

　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的"大病种"，危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症致残率高，且往往伴随终身。按照血友病的发病率5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成；而且其中绝大部分人因病致残、因病致穷，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。
　　为了提高血友病的知晓率，改变血友病患者和家庭的生活现状，2009年，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司共同开展了基于一款血友病治疗药物救助的“拜科奇援助项目”。该项目用于帮助符合条件的血友病患者减少医疗费用的支出，改善生活状况，树立重返社会的信心。五年来，拜耳医药保健公司向中华慈善总会累计捐出52286支拜科奇，援助患者2360人次，累计救助890名患儿。
　　今年的世界血友病日将主题定为"凝聚力·零距离"，在由中华慈善总会拜科奇援助项目组、北京血友之家主办，拜耳医药保健有限公司协办的主题活动上，北京、南京等地的多名血液专家呼吁关注血友病患者的预防治疗和日常护理。并希望社会各界对这一特定伸出援手，帮助他们从病痛中恢复。
　　据了解，血友病目前以替代治疗为主要治疗方法，儿童期亦是治疗血友病的黄金时期，开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好。如果能够早期坚持进行预防治疗，不仅治疗成本远远低于后期治疗，而且患者获益也最大。但是每年数万到数十万的药品费用，患者家庭往往无力承担。2012年底，血友病已被列为全国20种农村居民重大疾病之一。