什么是“5大点！”？1
“5大点！”的概念是由美国国家血友病基金会、疾病预防控制中心、血友病诊疗中心以及出凝血疾病协会共同提出的，是血友病患者实现自我照料最基本的内容。
1. 每年在血友病诊疗中心接受一次全身体检！
在血友病诊疗中心，你可以遇到血友病综合治疗团队，它由血液科专家、骨科医生、护士、社会工作者和理疗师等组成，这个团队的主要工作就是帮助血友病患者健康地生活。
2. 接受预防接种！
甲肝和乙肝是可以预防的。这两种肝炎均由病毒感染肝脏引起，可以使血友病患者发生非常严重的并发症。幸运的是甲肝和乙肝可以通过接种疫苗来预防。根据中国疾病预防控制中心相关规定2，乙肝疫苗应当于儿童6月龄以内接种完成（出生后24小时内、1月龄、6月龄各接种1剂次），甲肝疫苗应当于儿童30月龄以内接种完成（18月龄接种甲肝减毒活疫苗1剂次，或18月龄和24-30月龄各接种甲肝灭活疫苗接种1剂次。） 所有血友病患者一出生就应该尽早接种乙肝疫苗。
3. 治疗出血要尽早而且充分！
血友病患者需要首先学会识别出血的早期征象，并且判断何种出血会导致严重的后果。其次，应该准备好凝血因子以供随时使用，这样无论你是自我注射还是打算把药带到医院急诊室接受注射，你都可以节省下宝贵的时间来抓住治疗先机。
4. 坚持锻炼，控制体重，保护关节！
经常锻炼可以强健筋骨，而强壮的肌肉也可以保护关节免受损伤。你可以向血友病诊疗中心的医生咨询适合你的锻炼项目。
5. 定期接受血清病毒学检测！
虽然现在的凝血因子产品比过去更安全，但是定期接受血清病毒学检测对你来说还是非常重要的。定期检查不仅可以保护你自己，也可以帮助医学界发现和识别可能发生的任何问题。
关节保护
保持关节健康的方法有许多种。正确的治疗方案、良好的营养、控制体重、定期运动以及每年在血友病诊疗中心接受体检，都可以减少关节损伤的风险。因为每个方面都会影响到关节健康，所以只有关注所有细节，才能取得最好的效果。
接受凝血因子治疗
凝血因子治疗有很多种方案。血液科医生会帮助你制定最适合你的方案。无论最终你接受哪种方案治疗，你都必须非常认真地坚持下去。
如果你接受的是按需治疗，则应该遵照医嘱来治疗出血。要记住，越快止血对关节的损伤就越小3 。学会早期鉴别出血将有助于降低关节损伤的风险。（详情）
饮食和锻炼
健康对每个人都很重要，在血友病患者尤为如此。良好的健康状况意味着更充沛的精力和更美好的感觉4。
控制体重并不是一件容易做的事，但它对于减轻关节损害是非常重要的。体重越轻意味着关节受到的压力越小。合理的饮食加上安全的锻炼计划可以帮助你减轻或控制体重。
锻炼同样会降低出血的可能性，因为强壮的肌肉能更好地支持关节，减少损伤的机会。柔韧的肌腱给关节提供了更大的活动度。强壮的心血管系统也能减少你参加运动时的疲劳感和关节损伤。
虽然锻炼有益于关节，但某些运动并不适合血友病患者。以下几点是你参加锻炼时需要注意的情况：
·如果你参加某项运动后容易发生出血，你应该停止这项运动或者寻求更安全的参与方法。
·关节或肌肉出血直至痊愈期间，禁止对受伤关节或肌肉的锻炼。
·向血友病诊疗中心咨询是否需要在进行某项锻炼前输注凝血因子。
哪种锻炼最适合你？答案有许多。请与血友病诊疗中心的医生以及理疗师一起，设计一个适合你生活方式的运动与锻炼计划。
康复理疗
在康复理疗时，你会学到一些帮助恢复关节功能和改善关节状况的锻炼方式。当发生严重出血或在手术之后，康复理疗将是非常有益的。另一方面，理疗也可以通过加固靶关节预防出血。
你的康复理疗师应该是血友病综合治疗小组中的一员。他/她会评估你当前的身体情况，包括肌肉强度、关节活动度和柔韧性，同时需要了解你在活动和兴趣方面的想法，然后利用这些信息制定出一个适合你的治疗锻炼计划。
得到血友病诊疗中心的帮助
血友病诊疗中心是帮助你保持关节健康的最好资源之一。诊疗中心的医生和护士会协助你观察出血情况，制定最适合你的治疗方法。他们将帮助记录你的出血史和凝血因子注射情况。血友病诊疗中心的理疗师还可以帮你设计合适的运动锻炼计划。
转自友晴网http://www.chinayouqing.com/18/3_1_article.php?aid=88
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发表于 2013-6-27 09:27:07
发表于 2013-6-27 12:04:15
