是什么阻碍了血友病人实现心中的梦想？

adminyl

　　“我们只是缺少必要的凝血因子，及时补充的话，我们一样可以工作、生活，一样可以为家庭和社会奉献价值和力量。”4月16日，血友之家罕见病关爱中心与诺和诺德（中国）制药有限公司，在京联合举办“缩小差距――改变血友病”暨2013年世界血友病日圆桌座谈会，会上首播的公益短片《改变血友病，创造精彩生活》中，一位患者表达了上述心声。


　　仅一成患者得到明确诊断
　　据国际血友病联盟预计，目前全世界大约有40万名血友病患者，中国大约有10万名，但是仅有约1万人在接受治疗。
　　中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池介绍，目前，我国登记在册的血友病患者已超过1万人，但是根据流行病学资料统计血友病发病率一般在5/10万~10/10万，也就是说，我国目前仅有约10%的血友病患者得到明确诊断。
　　据了解，血友病患者只要接受有效的治疗，就可以正常工作和生活。在欧美等发达国家，血友病患者的生活质量及寿命均接近于正常人群。但在包括中国的发展中国家，患者及社会对疾病的认识是远远不够的，甚至许多医务人员也不了解血友病，很多医院不能独立诊断血友病。即使获得正确诊断，很多血友病患者因为没有医疗保险，难以承受高额的医疗费用。同时由于医疗资源有限，大多数血友病患者，特别是农村贫困血友病患者很难得到及时充分的治疗，90％以上的病人出现了肢体残疾，还有很多病人不治身亡。

　　患者负担无法有效解决
　　人力资源和社会保障部社会保障研究所医疗保险室副主任董朝晖介绍，目前，我国基本医疗保险以保住院为主，但血友病的预防性治疗和常规治疗以门诊为主。此外，居民医保报销比例低，许多新药没有纳入医保报销范围。
　　董朝晖等开展的调查发现，39个城市中（除拉萨以外的31个省会城市和直辖市，5个副省级城市以及苏州、无锡、珠海、宝鸡），绝大部分地区把血友病纳入了门诊大病，但相当部分地区报销比例较低，无法有效解决血友病患者的经济负担。在待遇较高的地区，门诊报销+大病保险模式理论上可以解决患者50%~70%的费用（假设年医疗费用8万元，基本保险报销70%，个人负担30%，即2.4万元；对于个人自负2万元以上部分，大病保险再报销60%，最终个人负担2.16万元），但是许多创新药没有被纳入医保报销，且这类药品的价格很高。
　　董朝晖建议，尝试建立高价药品谈判机制，以市场空间换价格折扣，达到患者和药品供应商的共赢。

　　近五成患者有心理或精神问题
　　除了疾病治疗之外，血友病患者的心理健康同样值得关注。诺和诺德公司在2009年发起并支持了HERO（血友病，经历，结果，机遇）项目，这项研究是有史以来规模最大的多中心、多方法研究，涉及人群遍布10余个国家，参与者多达1200余人。在本次座谈会上，南方医科大学南方医院血液科教授孙竞介绍了项目的情况及部分成果。
　　研究结果显示，80%的患者认为血友病对就业有着或多或少的负面影响；22%认为丢失工作是因为自己患有血友病；40%选择工作/培训时必须考虑自己患有血友病。72%的患儿父母有工作；17%认为必须自动放弃工作是因为需要照顾患血友病的孩子；29%选择工作/培训时必须考虑自己患有血友病的孩子。
　　研究还表明，47%的患者有心理或精神问题，但只有22%的患者在过去5年因心理或精神问题接受过治疗。

　　来源：健康报 记者：韩璐

huangli

随着医保逐年好转，血友的心理问题就要亟待解决。

关公哥哥

寻求 具备相关知识的志愿者

流觞绝尘恋

我无所谓这破病。。。。

adminyl

个人的努力和争取很重要

地球人

大多是心理问题。