“寻爱”公益项目征集志愿者

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　　本报讯 记者朱鸿英 实习记者蒋萌报道 今年，云南将开展“寻爱云南偏远地区儿童血友患者状况调查”项目，以此找寻散落在全省各地且未被发现的九成血友病患者，使他们能得到及时、正确的治疗以及政府的相关救助。

　　血友病是一种隐性伴性遗传病，患者血液中因先天性缺乏某种凝血因子而丧失凝血功能，只能靠输血等方法获取外源凝血因子以止血，否则极易致残甚至危及生命。因低知晓率、低诊断率、昂贵的治疗费，很多患者游走在生死之间。而按血友病患病率和人口数量推算，云南约有九成患者没被发现、诊断和治疗，仍处于自生自灭的状态，这其中绝大多数都生活在偏远乡村，其生存质量堪忧。

　　为帮助全省的血友病患者，去年，在省民政厅注册、由省卫生厅主管的云南博爱血友病关爱中心正式成立。这也是目前国内边疆地区唯一一家合法注册的罕见病关爱类的“民非”组织。今年，该中心在上海公益事业发展基金会的支持下，将展开为期一年的《寻爱云南偏远地区儿童血友病患者状况调查》公益项目。该项目将在全省范围内探访和寻找散居各地的血友病患儿，收集、整理、登记患儿信息，普及血友病相关医学常识，让每一位云南血友病患儿早日看到未来和希望。

　　昆医附一院血液科主任曾云介绍，血友病高致残率的原因主要在于儿童时期得不到正确及时的治疗。因此，儿童时期的筛查、确诊、及时治疗和相关遗传学知识的普及，对于减少患者致残和致死率极为关键。

　　云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬则介绍，目前，该项目正在征集愿意去寻找散居各地血友病患儿的志愿者。他呼吁，社会爱心人士积极加入到“寻爱”行列，拯救那些生活在偏远地区的患儿，项目将根据志愿者的具体路途和调查情况给予一定的车旅或生活补助。

　　来源昆明日报

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