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有这样一群人，他们如同玻璃般的脆弱，一个微小的伤口都有可能让他们出血不止，丧失生命。他们是血友病患者，血友病是凝血功能出现障碍的一种罕见疾病，这种病的发病率在十万分之五到万分之一。被查出血友病，最好的治疗办法就是定期注射一种名叫凝血因子的药物，这样才能保障身体一旦发生出血，很快便可以止住。但是，这种特效药价格昂贵。如果完全自费，血友病患者每个月最低的开销至少要1.5万元以上，这样的费用对于收入一般的家庭来说，无异于天文数字。
血友病患者就像是沧海一粟，很少有人会关注这样一个群体。也正是因为血友病患者属于“小众”，他们所面临的困难与痛苦几乎不为人知。
幸运的是，在如今信息发达的年代，如同散沙般散落在各地的血友病患者，通过互联网和属于患者自己的网站“血友之家”找到了彼此：在这里，他们互相慰藉取暖；在这里，他们汇集力量去帮助贫困的同伴；在这里，他们通过合法途径，争取自己的医疗保障……2012年2月1日，血友之家正式在北京市民政局登记注册，成为合法的慈善组织。
13年来，血友之家和有关部门的不断努力沟通，让全国范围的血友病患者获益匪浅。2006年时，在血友之家的努力沟通下，相关部门将血友病患者所使用的部分凝血因子药物名录纳入到医保报销范围里，血友病患者们第一次发现，自己不会再因为买不起药而面临着死亡的威胁。今年1月1日，卫生部下文，增加新农合血友病患者的报销比例，11亿新农合参保患者中的血友病患者得到了最大的实惠……相对于其他罕见病，血友病是唯一一个在国家层面上得到了保障的罕见病病种。“没有人能陪伴罕见病患者走完一生，但社保制度可以做到。”在本期的慈善周刊中，记者走进血友之家，其创办者之一的关涛向记者讲述了他们13年来的种种努力。
记忆
这种痛苦 没有人能够理解
出生于1971年11月1日的关涛对于幼年时的那些记忆早已模糊。“不是我刻意的遗忘，而是当人长期处于疼痛的状态里，他的所有感觉已经被下意识的遗忘。”发现自己患病是在出生后七个月大的时候，当时照顾关涛的保姆发现孩子身上总是有青紫的斑痕。“保姆让我爸妈一定要带我去检查，不然说不清楚。”后来，关爸爸的一个学医朋友看了关涛的情况后，急忙让关爸爸带着关涛去医院检查，他怀疑关涛可能患有某种血液方面的疾病。
在北京儿童医院，关涛被诊断为甲型血友病。此后，关涛就没有了像其他孩子那样拥有一个无忧无虑的童年，他每时每刻都在出血的威胁下，小心翼翼地活着。上世纪70年代，国内还没有直接注射凝血因子的疗法。因此，每次出血，关涛都要靠输血来维持，但是输一次血的费用，相当于父母好几个月的工资，所以，很快关涛的父母就没钱治病了。每次出血，年幼的关涛只能咬着牙忍着。出血部位在组织内部的时候，血的压力使出血部位肿得很高，那种疼痛是常人所无法体会的。
除了出血，最可怕的就是身体上的残疾。因为当渗出的血液汇集在关节处时，就会侵蚀骨头，血液的侵蚀会使骨骼和软组织受到很大的伤害，最后造成关节僵硬，直至完全不能活动。“血友病患者都会发生骨质疏松症，别看有的患者只有20多岁，但是他们骨头的疏松程度相当于八九十岁的老年人。”
9岁那年，刚刚上了3个月小学的关涛，因为右膝盖磕在了茶几上，导致膝盖关节部位发生了大出血，继而在床上躺了足足一个月。“我妈拿到化验单哭了，因为即使是治好了，那条腿也永远呈90度角弯着，再也伸不直了。”母亲的哭泣，对于一个刚刚9岁的孩童来说，留下了深刻的印象，但对于当时的他，对于不能走，也没有太多的伤感，因为出血对他来说已经是家常便饭了。但是，那个时候开始，关涛就只能是拄着拐杖走路。3年后，超重的负荷压得左腿也坏了，出行就只能靠坐轮椅了。
“很小时候，出血疼，我会哭。但是，长期的这种疼痛，我学会了忍耐。”漫长的疼痛，关涛常常会整夜疼得无法入睡，黑夜对于任何疾病都是最难熬的，长时间的寂静，留下的只有无尽的疼痛。有时候，疼痛折磨得关涛睡不着觉，他就一个人用被子蒙住头打开手电，靠着手电筒这点亮光分散自己的注意力。“连续疼上数个小时，人就会意识模糊，甚至会产生幻觉。”不要犯病，是关涛那个时候最大的愿望。
血友之家创办者之一关涛
孤独
因为病痛 我们与社会脱节
5岁、7岁、12岁，每一年、每一天，甚至每一分、每一秒，对于像关涛这样的血友病患者，都是一道关卡，因为他们不知道自己什么时候会发生大出血。每次去医院，医生看到关涛都会说，你能活下来就是个奇迹。“在当年的医疗条件下，得了血友病，死亡只是一个时间的问题。”
从孩子成长为一个少年，再到青年，到现在步入中年，关涛和多数血友病患者一样，他也曾迷茫过。肢体的过早残疾，让血友病患者们难以融入到正常的社会生活中。关涛说，幼年时，他每天最开心的时光，就是盼着父母下班，姐姐放学。因为不敢轻易出门，怕出血，关涛在家一闷就是整整一天。“幸亏上学的那三个月，我的拼音基础比较好，就自己查字典、看书、自学。”而那个时候，关涛不知道，除了自己，还有没有其他的人也饱受这种折磨。“因为在我生活的这个圈子里，只有我一个人有这种病，我以为我是特殊的。”
不过，除了父母和姐姐，关涛以前住在大杂院的玩伴们，也会在放学时过来看他。“虽然我只上了三个月的学，没有系统地学过任何课程，但是我有获取信息的能力。”通过玩伴，关涛觉得自己过得并不是那样封闭，他没有像大多数的患者，和社会太脱节。
相聚
组建网站 为病友找到港湾
1999年，对于不少血友病人来说，是改变他们命运的契机。那一年，朝阳医院组织10多名血友病人聚会。在那次聚会中，关涛结识了不少同患血友病的患者。这时，关涛才意识到，他的痛苦并不是只有他一个人知道，很多病友跟他有着相同的感受。“那个时候，互联网在中国已经起步，我们就想，能不能建一个网站，让这些同病相怜的人们，找到彼此的依靠和温暖。”
机缘巧合的是，一家报纸报道了关涛自强不息的故事。一家爱心企业看到后，非常想资助关涛。就这样，经过准备，2000年5月19日，在爱心企业的资助下，血友之家网站成立了。最初，网站开辟4个栏目，血友新闻、血友知识、血友心得和血友人生。在这个平台上，来自全国各地的血友病患者有了归属感，他们觉得自己找到了生存的价值，找到了毕生奋斗的目标。很多血友病友在这里交流畅想，求医问药，互通友谊，互送温暖。还有几位专门研究血友病方面的专家，不计报酬，义务为血友病人服务。
努力
奔走呼吁 血友病纳入医保
早在1998年，国内企业开始生产凝血因子药物，对于不少血友病患者来说，凝血因子的出现，无异于让他们的生活发生了天翻地覆的变化。通过注射药物，他们能够像正常人那样生活、工作，不用时时刻刻活在死亡的阴影下。但是，这种药物的价格却是一个普通家庭难以承受的。
自血友之家成立后，通过组织活动、邀请医生讲课的形式，关涛经常和同病相怜的病友们交流，随着信息量的增加，关涛发现了一个问题。“不论是国外的发达国家，还是国内，治疗血友病的方法都一样，但是相同的治疗方法，血友病患者的生存状态却不一样，终生高昂的治疗费用，是任何个人都无力承受的。那么，我们这样的一个群体，该找谁来买单呢？”
“对于个人而言，高昂的治疗费用支付，国家就是我们患者最大的依靠。”但是，2006年以前，国家对医保范围只针对在职职工，要想看病吃药能报销，前提就是你必须得有一份工作，但对于不少血友病患者这个弱势群体而言，有工作的患者凤毛麟角。“一个人要想在社会上活下来，他只能靠两种方法，一是体力，二是脑力。”可是，血友病患者由于疾病的特点，出生就意味着弱势，身体上的弱势，伴随而来的是就学、就业等一系列的弱势，这些情况也就决定了大多数患者没有工作，继而意味着他们不能享受医保。
“反映问题的渠道除了人大代表、政协委员在两会期间为血友病患者提建议，各部门的信访部门，也是政府留给百姓与其沟通对话的一扇门。”长期的咨询和打探，让关涛在整理病友在治疗中所面临的困难时，找到了一条充满了希望的道路。向政府主管部门反映，是关涛和血友之家的一个主要工作。
“血友病是罕见病，政府机关的工作人员不知道我们的情况也很正常，所以我们要做的，就是要让人们知道我们的困难以及了解我们提出的解决方案。”经过无数次的努力，关涛和病友们的呼吁，得到了政府以及有关部门的注意，他们的困难被更多的人知道，并且在一定程度上得到了改善。“目前，几乎所有的血友病患者都可以享受到国家的医保，这在10年前，是想都不敢想的事儿，但是我们通过努力做到了。”
在血友之家的官方网站上，有这样一组数据，记录了13年来，血友之家为全国范围的血友病患者们不断做出的努力。
2001年，血友之家组织北京、上海、广州、贵州等地的病友们积极向各地人大提议案，反映血友病的问题。同时，还分别在北京、上海、广州等地给政府写信，希望引起政府对血友病关怀事业的重视。
2002年，血友之家组织北京地区内40多位病友向北京市劳动和社会保障局递交病友联名信，第一次与国家相关部门沟通。
2004年，血友之家连同地方组织负责人向全国及地方人大提交议案，申请将血友病患者治疗用药纳入医保范围内。
2006年，血友之家向温家宝总理致信反映血友病医疗问题，并通过政协委员和人大代表在全国两会期间递交了《发展血友病关怀事业建议书》和《关于呼吁加强对血友病人救助力度的建议》，后者得到了卫生部正式答复，为各地血友病政策倡导提供了有利依据。
2009年，血友之家参加了罕见病领域相关会议，将带有广泛签名的《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》报告递交两会代表，并得到很好的反馈，国家立法部门已同意着手罕见病立法工作。
2011年，为了从根本上帮助广大新农合血友病患者，血友之家向两会提案《关于卫生部将血友病用药纳入国家医保基本药物目录的建议》，并以联名信形式，向国家卫生部、两会代表提交建议，希望国家能够采纳。
来源：北京晚报。凤凰网
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发表于 2013-5-25 10:49:41
