亲爱的小病友爸爸妈妈您们好，首先向伟大的父母您们致敬，感谢您们的不离不弃，在群里看到好多小病友父母的无奈和恐惧，我们要有一个坚强的心态面对，血友病说可怕可怕，说不可怕也不可怕的，只要我们掌握正确的方法，正确的心态，血友病不可怕，就像感冒那样简单的，先说孩子有了血友病不要因为孩子有病就扼杀了孩子的天性，也不要因为疾病放松了孩子的教育问题，给于孩子更多的支持和鼓励，你是好样的，你最棒，你最乖最听话，家长要学会与孩子沟通交流，掌握夸奖孩子的技巧，上次一个小病友家长给我打电话，孩子手破了出了血家里有药不敢打，结果连夜去了医院，看他说的孩子受罪我的心好痛，我给各位家长写了几条大家看看，1要有好的心态不要孩子病了痛了紧张的厉害，2在不能自己自我注射的情况下给社区医院小诊所搞好关系，让孩子在出血的时候第一时间用上药，3夏天孩子穿的衣服少容易起包，都是磕碰原因所致，不要紧张的，可以用冰敷辅助止血，血止住后可以看到紫块硬硬的可以热敷有助于血块的吸收，热敷必须是血止住后才可以的，4关节出血也相同于3要做到禁止活动抬高出血部位，休息，冰敷，有条件的第一时间打上因子，减少出血时间，5血友病出血必须的做到要发现早打因子，不但可以少用药还可以避免孩子因出血过多心引起的疼痛，其实生活中过多的注意点孩子真的可以做到不必要的出血的，尽量不让孩子做禁忌的运动，不把利器对孩子有伤害的物品放在他可以碰到的地方，打针后多按压一会针眼部位，用生土豆片敷一下都是可以的，要多交流都学点日常护理知识，真的血友病不可怕的，本人QQ2437468321，最后祝所有的小朋友都茁壮成长……（为了孩子们的美好未来，为了年轻父母的恐惧和无奈，请你伸出爱心的手转发到你所知道的群，爱心传递永不停息……）
我看了我写的心里也不是太满意没有做到细致入微，今天我就都写出来注意事项了，顺序不好望多包涵，病友父母不要消极害怕，更不要病急乱投医，他说的再好都是夸大，唯一的治疗手段就是缺啥补啥——输注凝血因子，日常做好护理工作，减少不必要的伤害，感冒发烧禁止肌肉注射，家用常备中成药柴胡，双黄连口服液，假如孩子已经上学给老师搞好关系，假如孩子在学校出现磕着碰着，摔倒了老师可以第一时间通知你的，父母是孩子的启蒙老师，平时的言行举止都很重要的，你的表现是给孩子打下坚强基础的最好榜样，日常的护理你是孩子的最好护理师只要方法正确没有必要的整天提心吊胆的，因为疾病可能会出现口，鼻，牙龈，舌系带的出血，大部分的病友都有过鼻出血，和牙齿出血，随着年龄的增长换牙期孩子最容易出血，这时候不要紧张，出血部位压迫止血也是有效果的，不是出血太厉害就不要打因子了，轻轻压迫二十分钟就可以知道是否还出血了，最好孩子的口腔卫生的护理，用软毛的牙刷每天刷牙可以强固牙齿和牙龈的，鼻子出血是没有遇到过的父母最害怕的，孩子出血了心里非常的恐惧，父母就不要再过分的恐惧了免得给孩子心理留下阴影，鼻子出血要他平卧太高头，冰敷鼻翼部位，要是嘴里有血让他吐出来，可以吃些凉血止血的断血流胶囊或者片剂，输注因子，家里有条件的可以房间放加湿器，如果没有可以在孩子的房间放盆水，减轻干燥，鼻子可以用植物油或者小磨油轻度的涂抹一下，免得干燥再出血，以前我都是用红霉素软膏，气味太难受成人都受不了，孩子更不好接受的，所以就用植物油了，平时少吃辛辣刺激性食物，不论孩子哪个部位出血都不要大意，头和脏器最为重要，我总结的是：皮下，肌肉，关节出血不要慌，沉着冷静冰用上，皮外磕碰，利器所致的出血，不要急压迫止血是第一，所以不论哪个部位出血都不要害怕，要有条不紊的操作，家里常被冰，可以冰敷出血部位，压迫止血可以第一时间压迫出血部位用上因子，减少出血，好多病人都是看到血都害怕极了不知道怎么做了，真的不要怕，你的冷静对孩子最有帮助的，再说一下尿血，小孩子一般是很少尿血的，尿血期间禁止活动多喝水，也是可以吃断血流的剂量用到大，不停地喝水，尿血时候不可以吃安络血可以引起血凝块堵塞尿道的，还有就是一般的感冒退烧药都有抗凝作用的都不可以用如：安乃近，阿司匹林等，只要平时日常做好鼓励，给孩子一个健康心态，血友病真的不可怕，您的精心培养是明天的国之栋梁，愿我们携起手来共同祝愿：孩子的明天会更美好……（中医上的见黑血止，吃的碳剂对我们效果不太大，我看文献说大蒜有抗凝作用不可以多吃，还有就是三七粉大家都用过，但是三七里的成分三七甙碱有抗凝作用，要是内出血也尽量少用，云南白药的成分也是三七，活血化淤的中成药尽量不用，尽量不走弯路）
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发表于 2013-5-7 12:38:19
楼主
父母是孩子的启蒙导师
发表于 2013-5-9 21:05:52
发表于 2013-6-3 21:56:10
