凝聚力 零距离——盐城市第一届血友病患者教育活动侧记

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　凝聚力           零距离
　　—盐城市第一届血友病患者教育活动侧记

　　今年4月17日是第25个“世界血友病日”，世界血友病联盟提出了“凝聚力，零距离”的活动主题，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。4月7日下午,在市第一人民医院科教楼学术报告厅举行了盐城市第一届血友病患者教育活动，市内外血友病防治专家、市卫生局基妇处负责人与40名血友病患者进行了面对面的交流。

　　血友病是由于遗传性凝血因子VIII或IX基因缺陷，造成血浆VIII或IX 含量不足或功能缺陷，引起的一组终身出血的凝血障碍性疾病，包括血友病甲和血友病乙。目前中国的血友病发病率为10万分之2.73，血友病甲和乙的比例为5：1。省血友病诊治专家、苏州大学附属第一医院血液科主任医师余自强从血友病的发病原因、诊断治疗及家庭治疗等通过PPT演示，在现场进行了深入浅出的讲解。他说，典型血友病患者常自幼年发病，自发或轻度外伤后出现出血不易停止，或手术时出血延迟，严重者在较剧烈活动后也可出现自发性出血，特别是关节、肌肉等出血，导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可以影响骨关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，以致四肢（主要为下肢）活动困难，严重者不能行走。这也是我们看到的血友病患者大多身体消瘦、残疾的原因。因此血友病的防治原则是控制出血，减少并发症。
　　血友病属于遗传性疾病，患者终身带病，每年都需定期输入相关药物，费用对患者家庭来说是一项沉重的负担。据了解，我市新型农村合作医疗保险都将血友病列入大病保障范畴，报销比例为70%；职工医保也将血友病这种罕见病纳入了大额医疗补充保险范围，将“凝血因子Ⅷ”列入医疗保险药品目录，在定点医院可即看即报，这在相当程度上减轻了患者家庭的负担。市卫生局基妇处主任卢丽华现场解读了新农合保障政策和报销程序，并公布了市及各县（市、区）合管办的电话。她还承诺，病友如在报销过程中遇到困难，可随时联系，由她帮助联系落实。
　　本次教育活动由市一院联系组织，该院血液科主任徐浩告诉记者，目前社会上对血友病还有不少认识误区，血友病不是传染病，也不是白血病。而患者及其家庭也对病因和病情认识不足，不能及时得到有效治疗。市一院是市级血友病定点救治医院，现场的大多数病友都是他的病人，他说，血友病患者需要得到家庭和社会的关心和帮助，只要早期发现并经过正规治疗，大多数患者都能正常的工作和生活。
　　王力（化名）是一名血友病患者，在他的牵头组织下，盐城目前共有近50名患者加入了血友病协会，其中儿童有20人。会员们通过QQ群，定期交流病情及医药费报销等情况，更重要的是彼此鼓励，坚定了生活的信心。在活动现场，王力代表协会会员向市卫生局及市一院赠送了锦旗，感谢长期以来的关心和帮助。他说，目前市卫生及社保部门对血友病患者都很关心，为他们提供了医疗和费用保障。他更希望全社会能够正确认识血友病，关心爱护、宽容对待血友病患者，使每一名血友病患者都能融入社会，正常工作和生活。

文章来源：盐阜大众报

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