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第一次见到小白和他的母亲,是在昌平区沙河镇铁路北宿舍，他的家里，狭小，拥挤，杂乱而不整洁的环境显示着这个家庭窘迫的经济状况，而更不幸的是，年幼的小白身患血友病，让这一家人的生活雪上加霜。面对我们一行远洋之帆公益的志愿者，小白的母亲为我们讲述了作为一个血友病妈妈的无奈。让我们聆听一个母亲的独白——
“孩子在两岁的时候，被确诊为血友病，当时拿到诊断书，我感觉天都要塌了，以后家里怎么办？孩子以后生活怎么过？那几天整天看着孩子，不敢离开半步，生怕孩子磕到碰到，天天都在琢磨，得到这个病的几率只有万分之一,为什么被我的儿子偏偏不幸赶上了。
孩子擦破一点皮，都止不住血， 甚至不得不到医院去打针才能够愈合。在他刚懂事的时候，天天叮嘱他“不要到处乱跑，不要和小伙伴打闹，因为你和别的孩子不一样”。孩子这病开销大，每到开学的时候我们都很纠结，一点钱都能难倒这个家。去年家里没钱，孩子休学半年，他天天在家里呆着看墙上贴的奖状，我跟老公都偷偷抹眼泪，觉得真对不住孩子。
以前小白也是个爱玩爱笑的活泼孩子，可自从辍学在家以后，现在也越来越孤僻了。在家也不怎么和家里人说话，我和他爸爸有时候想逗他开心点，都很难看到他的笑脸。我这个做母亲的，看着孩子这样，也心痛啊。
其实我们也打听到，孩子这个病并不是无药可治，只要每周打4到6瓶叫“人造凝血因子”的药，孩子就和别的的孩子一样，能玩，能上学，能过正常的生活了。只是每周2000多的医药费家里实在是负担不起，就怪我和他爸没能耐给他赚钱治病啊。“
小白妈妈说的我们这一干人心里都隐隐作痛，如何用我们的微薄之力来帮助小白重归校园，让他拥有一个正常孩子的童年，让我们心中倍感沉重,因为这并不是一个人或者几个志愿者就能承担起的。
值得安慰的是,小白并不孤单,在今年8、9月份，在我们的奔走下，他的身边已经汇聚了越来越多的爱心,在远洋之帆公益基金会小伙伴助学计划不仅为小白筹措14万元的善款，还与中国血友之家罕见病关爱中心联系建专门的基金以帮助小白，并且更多的人开始关注小白的学业和生活问题,为他伸出了援手。但目前看来,小白医疗困难暂时是解决了，然而他的学业，未来，究竟何去何从，我们谁又曾考虑过？
正如为救治小白而拍摄的《伙伴——血友病儿童小白的故事》这个视频里说的，我们不仅需要关注小白的现在，还要关注小白们的未来；不仅要关注小白自己，更要关注和小白一样患上血友病的孩子们，这不仅需要你，需要我，也需要我们大家一起的努力。
一直记得小白妈妈这句话“现在我们的生活，已经是走一步算一步，已不敢奢望孩子有正常的人生，但希望多看到儿子的笑脸，希望他能和其它孩子一样上学，这样孩子不会觉得是一个被社会抛弃的孩子”。
生活在继续，爱心不能停歇，请关注这个坚强的血友病小孩，也请关注我们的公益视频《伙伴——血友病儿童小白的故事》……
来源：网易新闻
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发表于 2013-1-11 10:41:55
