河北省卫生厅办公室关于规范血友病医疗服务工作的通知

尛磊

冀卫办医政〔2013〕2号 各设区市卫生局，华北石油管理局卫生处，中国石油天然气管道局卫生处，省直有关医疗单位： 　　为贯彻落实国家发展改革委、卫生部等6部门《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》（发改社会〔2012〕2605号）、卫生部《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》（卫政法发〔2012〕74号）和《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函〔2012〕1101号）等相关文件精神和要求，进一步做好我省血友病医疗服务工作，现将有关事项通知如下： 　　一、高度重视血友病医疗服务工作 　　血友病被纳入重大疾病医疗保障试点范围，是深化医药卫生体制改革的重要内容。做好血友病医疗服务工作，对于提高医疗机构服务能力和管理水平，维护人民群众健康权益，构建和谐社会具有重要意义。各地、各单位要充分认识做好血友病医疗服务工作的重要性，从深化医药卫生体制改革大局出发，以对人民群众健康高度负责的精神，强化血友病分级诊疗体系建设和血友病病例信息管理，积极做好血友病医疗服务工作。 　　二、逐步建立健全血友病分级诊疗体系 　　省卫生厅将按照有序就医、便民利民、加强协作的原则，确定分级诊疗和双向转诊标准，建立分工协作和双向转诊机制，逐步完善血友病分级诊疗体系。 　　（一）确定血友病定点医疗机构。根据全省医疗资源布局、血友病患者分布、血友病病例数据分析、成人与儿童患者结构等实际情况，省卫生厅指定河北医科大学第二医院、河北省儿童医院为省级血友病定点医疗机构。其主要职责是：承担全省范围内血友病的确诊、疑难重症病例的治疗；组织对基层医疗卫生机构医务人员的技术指导和培训，加强能力建设；向血友病病例信息管理中心报送血友病病例信息。各市可根据实际，指定市级血友病定点医疗机构。血友病定点医疗机构必须能够开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定。 　　（二）成立省级血友病专家组。为加强对血友病诊疗工作的技术支持和指导，省卫生厅决定组建河北省血友病诊疗专家组（具体名单见附件）。其主要职责是：开展全省疑难、重症血友病病例的会诊、转诊、巡诊工作；协助开展全省血友病诊疗和护理培训、医疗质量管理和控制工作；参与全省血友病病例信息管理工作；配合探索药品保障模式。 　　（三）提高基层血友病筛查能力和治疗水平。各地要加强县医院和基层医疗卫生机构医务人员的培训，提高基层血友病筛查能力和门急诊常规治疗水平。对于血友病可疑患者，由基层医疗卫生机构抽取血液样本后送至血友病定点医疗机构确诊，必要时可将患者转诊至血友病定点医疗机构确诊。 　　（四）提高血友病患者的服务水平。各地、各单位尤其是血友病定点医疗机构要大力开展血友病知识宣传，让更多的群众了解血友病及其防治常识；要加强对血友病患者及家属的培训，指导血友病患者及家属开展优生优育，提高血友病患者自我防护能力；开通咨询热线，指导血友病患者应急自救。 　　（五）统筹推进药品供应和医疗保障工作。各地要积极协调相关部门，对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺药物，探索实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式，促进血友病信息管理、诊疗服务、药品供应和医疗保障的有机结合，不断提高血友病的医疗救治和医疗保障水平。 　　三、完善血友病病例信息管理制度 　　（一）加强血友病信息登记和报送网络建设。各地要按照卫生部办公厅《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号）要求，完善血友病病例信息登记制度，指导本市血友病病例信息管理中心和医疗机构做好信息登记、统计和报送工作。 　　（二）做好血友病病例信息登记和统计工作。各市级血友病病例信息管理中心要及时统计和报送血友病病例信息，提高病例信息收集、录入、报送质量，定期对患者进行跟踪回访，确保上报信息完整、准确。省级血友病病例信息管理中心要加强对既有信息的应用，通过数据整理、分析和监测，及时、准确掌握血友病患者数量、分布、发病率和药物需求等情况，为血友病患者诊疗提供支持。 　　四、有关要求 　　（一）强化政策衔接。各地要切实加强血友病分级诊疗、病例信息管理工作，积极争取相关部门的支持，强化部门、制度和政策间的衔接，大力推进血友病医疗保障试点工作。 　　（二）加强督导检查。省卫生厅将加强对血友病定点医疗机构的指导和督导检查，将血友病的筛查、诊疗工作开展情况纳入定点医疗机构年度考核内容。 　　（三）总结推广经验。各地要不断总结血友病医疗服务工作的经验和成效，加强宣传和推广，并及时报省厅医政处。要逐步建立血友病诊疗服务、信息管理、药品供应和医疗保障紧密衔接的血友病诊疗保障机制。 　　联 系 人：丁 瑞 　　联系电话：0311-85989735 　　电子邮箱：hebwstyzc@126.com 　　附件：河北省血友病诊疗专家组名单 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河北省卫生厅办公室 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2013年1月9日 附件： 河北省血友病诊疗专家组名单 　　组 长： 　　罗建民 河北医科大学第二医院 主任医师 　　副组长： 　　张敬宇 河北医科大学第二医院 副主任医师 　　王　丽 河北省儿童医院 主任医师 　　成 员： 　　郝洪岭 河北省人民医院 主任医师 　　张宝玺 河北医科大学第二医院 主任医师 　　史　敏 河北医科大学第二医院 主管检验师 　　房　倩 河北省儿童医院 主任医师 　　张金巧 河北医科大学第三医院 主任医师 　　刁兰萍 河北医科大学第四医院 主任医师 　　贾晓辉 河北医科大学第一医院 主治医师 　　高炳华 河北北方学院附属第一医院 主任医师 　　闫振宇 河北联合大学附属医院 主任医师 　　张志华 承德医学院附属医院 副主任医师 　　李栋梁 白求恩国际和平医院 主任医师 　　李晓红 河北省中医院 主任医师 　　刘永健 保定市第一中心医院 副主任医师 　　焦宗久 邢台市人民医院 主任医师 　　苏国宏 沧州市中心医院 主任医师 　　杨淑莲 廊坊市中医医院 主任中医师 　　李峰敏 秦皇岛市第一医院 主任医师 　　邢英杰 石家庄市第一医院 主任医师 　　李　焱 邯郸市第一医院 主任医师 　　王冬梅 衡水市人民医院 主任医师