世界血友病联盟2020年世界大会将于明年6月14日-17日在马来西亚吉隆坡召开，先将志愿者翻译的此次会议日程及参会方法带给有需要的国内病友及家属，以便想了解相关信息及自费参会的病友及家属参考。
一、会议日程安排
原文链接：https://www.wfh.org/congress/en/congress-program
2020年6月14日（周日）
08:00-15:00全球研讨会：血友病护理
08:00-15:00社会心理研讨会：社会心理干预：治疗出血性疾病患者的焦虑、抑郁或强迫症
14:30-17:00实验室科学研讨会：实验室问题
凝血试验的分析前问题
调查孤立、无法解释的延长APTT
选择用于止血测试的分析仪和试剂
血友病的床旁检查
如何建立参考范围
15：30-17：00肌肉骨骼：案例研究
肘关节急性出血后的注意事项
TEA的物理治疗：抑制物患者的案例报告
2020年6月15日（周一）
08:00-08:45全体会议–周一
世界血友病联盟（WFH）主席致辞
09:00-09:30医疗全体会议–周一
血友病的基因治疗
09:00-09:30多学科全体会议–周一
10:00-11:30护理质量
10:00-11:30替代治疗
用修饰的FVIII分子监测替代治疗
用修饰的FIX分子监测替代治疗
猪FVIII–实验室问题
10:00-11:30罕见病工作：为什么要关心？
10:00-11:30这是我的生活（质量）
10:00-11:30护理问题
13:45-15:15实验室科学：基因治疗和艾美赛珠单抗
13:45-15:15血管性血友病
诊断；治疗指南（包括rVWF）
女性的治疗
基因组学诊断
13:45-15:15出血性疾病合并症的管理
血友病和衰老（癌症等）
抗血栓药物管理
骨代谢和血友病（药物治疗）
13:45-15:15精神健康：到底是谁的工作？
与慢性疾病相关的精神健康
精神健康方面的污名化和文化问题
医院或基层医疗–由谁负责
NMO如何以及何时干预以改善精神健康
13:45-15:15滑膜炎和滑膜切除术
发病机制与临床过程
保守管理
非手术管理
手术滑膜切除术
13:45-15:15出血性疾病青年的培训和职业指导
15:45-17:15高级牙科手术的支持护理方案
15:45-17:15基因治疗
非AAV平台
下一代AAV平台
基于细胞的治疗；基因编辑
非病毒基因治疗
15:45-17:15正念与幸福
15:45-17:15健康经济学
评估数据：欧洲、加拿大、美国
NMO可以做什么？发展中国家
15:45-17:15基因治疗：即将展开的故事
管理预期–血液内科医生的观点
管理预期–护士的观点
患者小组
15:45-17:15疼痛
询问专家–患者观点
疼痛治疗计划问卷（PTPQ）-验证和临床效用
运动疼痛的方法
2020年6月16日（周二）
08:15-08:45使用创新技术获得护理
09:00-09:30血友病的诊断–失败范式的表现和变革的需要
09:00-09:30体育活动作为一个公共卫生问题
10:00-11:30基因治疗：新国家倡议
St-Jude
中国的基因治疗
日本的基因治疗
10:00-11:30患有血友病的女性
女性轻度和中度血友病
儿童期诊断的重要性
筛查、鉴定的实际方面
分娩管理
10:00-11:30让我们运动起来
目前的体育活动水平指南概述
肌肉骨骼护理（患者观点）
康复VS健康，包括发展中国家的观点
骨科：骨骼健康，而非手术
10:00-11:30有效治疗的注意事项
10:00-11:30出血性疾病社区的新沟通策略
13:45-15:15牙科患者的标准方案：对比的世界？
13:45-15:15抑制物：
免疫记忆
开始替代治疗时，是否所有重型HA患者对FVIII不耐受？
消除抑制物的新方法，抑制物的CAR-B治疗
13:45-15:15女性优雅地衰老
概述：衰老以及与女性有关的问题
小组
13:45-15:15管理肌肉出血
肌肉出血的发病机制
13:45-15:15继续提供血友病护理
凝血因子替代治疗仍然是血友病患者的护理标准
儿童血友病伴抑制物患者的免疫耐受性–泰国的经验
护士在评估和保持良好口腔健康中的作用
15:45-17:15实验室科学–诊断
在实验室外诊断血友病–技术现状
出血性疾病的血小板功能检测–哪些检测？
胶原结合试验在血管性血友病（VWD）诊断中的作用
15:45-17:15对基因治疗进行统一的上市后监控的关键需求
15:45-17:15区域聚焦会议
15:45-17:15 AHP的交叉管理–圆桌会议
15:45-17:15热门话题辩论
患者捕捉POCUS图像
踝关节融合术或置换术
HJHS VS功能测量
15:45-17:15志愿服务和领导能力：扩大我们的范围
2020年6月17日（周三）
08:15-08:45 VP医疗致辞
09:00-09:30结果指标/超越ABR
10:00-11:30实验室科学：遗传学
10:00-11:30罕见出血性疾病/血小板疾病
凝血因子替代治疗
新型治疗在罕见出血性疾病中的应用
要点：遗传性出血性疾病的基因组诊断
小组讨论
10:00-11:30侵入性操作
资源有限（的情况）
使用半衰期延长的FVIII和FIX（的情况）
在非凝血因子替代治疗时代
10:00-11:30血管性血友病（VWD），近距离观察
10:00-11:30案例研究
13:45-15:15获得性出血性疾病
机械循环支持患者的AVWS
获得性血友病
肝病
13:45-15:15睡眠：为什么我们需要它？
13:45-15:15污名化、文化与我
13:45-15:15有/无技术的肌肉骨骼管理
实验室步态分析
热成像
自我康复
13:45-15:15血友病护理的未来
13:45-15:15在现代重新定义预防治疗
定义成功的预防治疗–范式正在改变
更高的谷水平，推进和其他研究（EHL）
靶向稳态止血
15:45-17:15替代治疗
艾美赛珠单抗：临床经验
亚特兰大PUP方案，替代ITI
其他研究者发起的研究
15:45-17:15全膝关节置换术
加拿大注册数据
手术适应症
术前/术后
患者体验–期望VS结果
15:45-17:15女性和（罕见）出血性疾病
年轻女性月经过多的管理
女性和血管性血友病（VWD）
聚焦罕见疾病：FXIII缺乏症
15:45-17:15重型血管性血友病（VWD）患者的护理–挑战和应对这一独特群体的模型
概述与挑战
应对这一独特群体的模型
重型血管性血友病（VWD）患者的护理
重型血管性血友病（VWD）患者
二、参加会议方法及收费标准
原文链接：https://www.wfh.org/congress/en/registration/register-now
注册费 注册费（美元） | 至2019/12/13 | 至2020/04/17 | 至2020/06/05 | 2020/06/14-17 | 注册类别 | 早 | 常规 | 晚 | 现场 | 代表（医生/行业）
| USD $830 | USD $970 | USD $1,110 | USD $1,250 | 医疗专业人员（护士、物理治疗师等）
| USD $415 | USD $515 | USD $615 | USD $715 | NMO职工、志愿者、学生
| USD $275 | USD $365 | USD $455 | 出血性疾病患者及其家庭成员
| USD $150 | USD $210 | USD $270 | 随行人员
| USD $230 |
如果你是低收入、中低收入或中高收入国家的公民（根据世界银行的定义），如果在2019年12月13日之前注册，你可能有资格按照以下的Passport to the World费用支付。条件适用。此折扣不能与其他折扣一起使用。折扣不适用于随行人员。 请联系registration@wfh.org了解更多详情。
*译者注：根据世界银行经济体清单（2018年6月），中国属于中高收入国家。
注册费（美元） | 至2019/12/13 | 至2020/04/17 | 至2020/06/05 | 2020/06/14-17 | 注册类别 | 早 | 常规 | 晚 | 现场 | 医生、医疗专业人员（护士、物理治疗师等） | USD $295 | USD $390 | USD $460 | USD $540 | 出血性疾病患者及其家庭成员 | USD $115 | USD $160 | USD $205 |
必须仅以美元（USD）支付。接受以下支付方式：
o信用卡：仅接受MasterCard和Visa，不接受American Express卡。
取消和退款政策
直至2020年5月8日，将退还75%已支付注册费的退款。
2020年5月8日后，不予退款。
不予考虑错误的注册支付和错误的注册类别选择的退款请求。
不参加活动将产生100%的取消费用。
退款（如果适用），将在大会召开后的一个月内发出。
——感谢志愿者“梦幻猫薄荷”为本站提供的义务翻译服务！ | 
发表于 2019-11-26 21:15:14
