令血液病专家感到震撼的国外血友病患者的生活

关公哥哥

       根据报道
　　澳大利亚学者的一项前瞻性队列研究表明，在儿童和青少年血友病患者中，剧烈的体育活动与出血危险中度升高呈一过性相关关系；因相对危险的增加为一过性的，故体育活动使相关性出血危险绝对升高的可能性相对较小。相关论文发表于10月10日的《美国医学会杂志》[JAMA 2012,308(14):1452]。
　　此项嵌入式病例交叉研究共纳入104例4~18岁的中、重度儿童和青少年血友病患者。研究者对受试者进行了为期1年的出血随访。每次出血后通过对患儿或父母的访谈确认出血之前体育活动情况，并依据碰撞预期频率和严重度对体育活动进行了分类。校正凝血因子水平后，通过对比出血前8小时和对照时间内进行的体育活动情况评估出血危险和体育活动的相关性。
　　在随访期间共发生436次出血，其中336次出血发生在前次出血两周之后。将其数据用于危险初步分析后的结果显示，与不运动和1类体育活动（如游泳）相比，2类体育活动（如打篮球）与出血危险一过性升高相关[比值比（OR）为2.7，P＜0.01]。3类体育活动（如摔跤）与更大程度的一过性出血危险相关（OR为 3.7，P＜0.01）。凝血因子每升高1%则出血发生率降低2%（P＝0.004）。（高晓方）
　　专家点评
　　复旦大学附属华山医院血液科 陈勤奋 副教授：这项研究的结果并不出人意外：对于血友病患儿，剧烈体育活动与出血危险增加相关，而体育活动与出血危险的绝对增加关系不大。但此研究背后显示的信息却令我这个中国血液科医生“震撼”：患儿不仅能进行游泳等非冲撞性运动，居然还能进行篮球甚至摔跤这样的冲撞性运动。
　　目前，血友病还无法根治，但预防性补充适量凝血因子后，患者能与正常人一样生活和工作。与欧美国家相比，我国血友病防治工作起步较晚，由于患者不能及时得到凝血因子或受限于治疗费用，其关节畸形的发生率很高。2009年11月，卫生部指定中国医学科学院血液病医院作为国家血友病病例信息管理中心，全国31个省市成立了省级血友病信息管理中心，且2010年1月有专门的网站（www.hemophilia.com.cn）正式接受该病信息的登记工作。2010年4月，卫生部向全国正式发布血友病登记制度。至2012年4月17日第24个“世界血友病日”，共登记10164例患者信息，约占全国重症患者的1/3。此外，凝血因子供应紧张的情况在一定程度上也得到缓解。

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