“哪怕明天就会死去，我也要努力地去面对”，说这话时，樊亚惠依然面带微笑。
8年前，28岁的樊亚惠突然查出患有小脑萎缩症，医生说她很快会瘫痪，生活无法自理，为了不连累家人，她瞒着病情决然和丈夫离婚，忍痛离开仅两岁的儿子。一晃八年，她饱受非议，却坚强地活下来，与母亲一起生活。今年，她一口气写出18万字的《抗病日记》，希望能鼓励其他病友积极面对人生。
2004年春天，她忽然发现手会时不时抖一下
两年多来，樊亚惠与母亲一直“隐居”在西安市灞桥区纺织城一小区里，房子没有任何像样的家具。磨破扶手的沙发、老式的组合柜让整个屋子显得清冷而空旷。
12月23日，樊亚惠在母亲焦爱荣的搀扶下，一步一步挪着步子，缓缓从自己的小房间走出。“生活中做任何事情我都不想依赖他人，可惜现在，越来越吃力了。”坐在沙发边上，樊亚惠轻轻喘着气。说话时虽面带微笑，但嘴角已有明显抽搐，声音也断断续续的，从茶几上端起水杯时，双手更是不停地微微抖动，几次差点将水溅出来。
焦爱荣心疼地看着女儿，她说能坚持到今天，本身已是奇迹。“我得的是小脑萎缩症，这病没法治的。”樊亚惠回忆，2004年春天，她忽然发现手会时不时抖一下，下楼梯时总需要抓扶手，进门时一不小心就会狠狠撞在门框上。但由于这些情况只是短暂地出现，所以一直没太在意。
一次秋游，樊亚惠和丈夫、儿子去蓝田王顺山游玩。下山时，丈夫抱着儿子在前面走，突然间，她感觉自己失去了平衡，随时可能会摔倒。“看着陡峭的台阶，我心里充满恐惧，”樊亚惠说，她只能蹲下身子，手扶地面一阶一阶地蹭下去。
第二天，她背着家人偷偷去医院看病。取回脑扫描结果时，大夫说是小脑萎缩症。
“顷刻间，我眼前发黑，半天才回过神来。”大夫告诉樊亚惠，她的小脑会慢慢无法指令自己的行动，进而口齿不清、吞咽障碍，直到完全丧失行动能力，一般三到五年就会瘫痪在床。而整个过程神志是清楚的，这也正是这种病比一般的病更痛苦的地方。
担心丈夫会被久病的她折磨得生不如死，儿子也会早早背负沉重的负担，她找茬离婚
“我随后又偷偷去了唐都医院、省人民医院等几家医院复诊，的确患上小脑萎缩症。”樊亚惠说。病情逐渐加重，有天削土豆皮时，竟直接用刀削向手指；几天后的一个大雪天，她出门上班，又重重摔在小区院子里。多次经历让樊亚惠意识到，自己的病情已越来越不可控，“我瘫痪后会花光家里所有积蓄，丈夫会外出打工挣钱，孩子怎么办？”樊亚惠担心，丈夫也会被久病的她折磨得生不如死，可爱的儿子也会早早背负沉重的负担。
“对他们的深爱，终于给了我坚强的勇气。”哭完后，樊亚惠终于下定了一直无法下定的决心：赶在还没有明显症状前与丈夫离婚！
原本幸福的三口之家，妻子好端端突然要离婚，这让所有人都觉得不可思议。2004年国庆时，樊亚惠抓住一点鸡毛蒜皮的小事，非要和丈夫闹离婚，一向老实的丈夫连日来也被气坏了。为了使事态恶化些，樊亚惠当场扭头离家，“当时儿子一直在身后哭喊，妈妈，你别走！”说到这樊亚惠也有点动情，她说自己当时差一点就会扑向丈夫，告诉他所有真相，但最终还是决然地离开了。
2005年1月4日，樊亚惠与丈夫结束了六年的婚姻。协议上清晰地写明：儿子由前夫抚养。
为了防止她摔跤，客厅的墙上钉了一圈扶手。2010年3月后几乎没出过家门
“她向所有人隐瞒真相，唯独告诉了我一个人。”63岁的母亲焦爱荣也流泪了，她说，女儿离婚后的第四天，前夫来取东西，走出门口的时候，她终于忍不住悲痛地说：“你记住，在我心里，你永远是好女婿！”那一刻，对方茫然地看着焦爱荣，根本无法理解这位母亲的深意。
2007年年初，樊亚惠的病情急剧恶化，工作也逐渐难以胜任，再拖下去病情将会暴露，进而传到前夫那里。因此，她决定辞职。2007年7月份，樊亚惠找了份跑保险的工作，希望多跑路对病情有好处。2010年3月，她摔倒在单位，头也磕破了。那次摔跤以后，她彻底离开工作，以后几乎没有跨出过自己的小屋半步。也就在那年，她得知离婚五年的前夫组建了新的家庭，樊亚惠从此再也没有去看过儿子。
为了防止她摔跤，弟弟给家里铺上木地板，焦爱荣在客厅的墙上钉上了一圈扶手，并把沙发、椅子围着墙壁摆了一圈。每月靠母亲1700多元的退休工资过活。
年轻时，樊亚惠通过七年自修拿到了法律专业的本科文凭，生病在家通过网络结识了一大批业余文学爱好者，今年6月，她还在《华商报》副刊发表了一篇讲述自己对抗疾病的散文《在屋内攀岩》。
“她的事开始在小圈子里传开，家里几乎每周都有志愿者来看望她，”焦爱荣说，有附近小学的孩子，还有文友。
记者试图看看樊亚惠之前就诊的病历，她说当时确诊后担心家人看到，偷偷全部烧毁了。后来这几年一直没去过医院，因此我们无法从医生处得知具体病情。
今年5月以来写18万字《抗病日记》，希望鼓舞更多病友
今年5月20日恰好是樊亚惠36岁生日，那天她做出决定：写一本自传体励志小说，给所有小脑萎缩症潜伏期的患者一个警示，让身患疾病的人学会坚强。
记者看到，樊亚惠打字时手指已十分笨拙，她认真搜索所有记忆，回想病情细微变化，一件件记录。樊亚惠每天坚持写几千字，凭借坚强的毅力和激情，18万字的《疾病日记》已经全部顺利完成。
樊亚惠说，近三年来，她再也没有联系过前夫和儿子，她也拒绝为我们提供前夫的联系方式，说不想再打扰他们。
目前，樊亚惠最大的愿望就是自己的《抗病日记》能够出版，给更多患病者传递出积极的一面。希望将自己的故事讲出来，也能让误会她的人不再怨恨她。她说，虽然不幸无法避免，但希望通过自己的经历，向整个社会传递出一种正能量，让困苦者更自信，让绝望者重生。社区记者侯希市民记者刘建涛
亲友眼中她的顽强让人震撼
纺织城东城二小教师王朝群是樊亚惠的文友，也是《华商报》的签约作家，今年暑假参加作家培训班上课时，听说纺织城有位樊亚惠在报纸上发表了《在屋内攀岩》。“我看到过那篇文章，就想认识她，一通电话才知道我们相距不到300米，去她家聊了很久，”王朝群说，当时很感动，也很震撼。
西安城北63岁的马女士是焦爱荣早年在纺织厂的同事，她说，自己这么多年经常去看望这对母女，这么年轻的一个人表现出来的这种顽强劲让人打心里敬佩。
西安交大二附院脑病科主任张巧俊说，小脑萎缩症目前在国内外尚无好的治愈方法，基因治疗还处在试验阶段，患者可通过康复治疗尽量减缓病情发展的速度，提高生活自理能力。
《抗病日记》摘录
痛苦的思念之情折磨着我
抗病日记5
自从那次摔倒后，我又陆陆续续地出现了一些奇怪的现象，有一次两个朋友到单位来看我，安顿他们在会客室坐下后，我去倒水时发现会客室的饮水机是空的，就到对面的办公室去接了两杯水，在端着那两杯水往会客室走时，我发现那两杯水随着我步伐的晃动不断地往出洒，短短十几米的路程，居然这么为难。
抗病日记42
六姐给我打来电话的时候已经快近午夜，我正躺在床上睁大眼睛盯着天花板。那几天，是我最最痛苦的时候，白天，我要在朋友同事的关心问候中表现得若无其事，晚上，一个人躺在床上时，对儿子的思念让我快疯了！要知道，儿子自从出生第三天，我剖宫产伤口还未痊愈就开始照顾他，直到离婚的前一天晚上。
过去，晚上我搂着儿子才能睡好觉，现在，我已经整整失眠三天了，一到晚上我就想儿子，每天晚上两点到四点之间，那痛苦的思念之情折磨着我，让我怀疑，我可能等不到瘫痪的那一天就要离开人世了！ |
发表于 2012-12-26 16:44:47
