烟台红苹果儿童慈善救助基金爱心义卖启动

闲云

　　烟台红苹果儿童慈善救助基金爱心义卖启动
　　患有血友病、苯丙酮尿症（PKU）和成骨不全症这三种罕见病的烟台娃，以后又多了一种获得救助的方式。7月24日上午，“红苹果”儿童慈善救助基金的爱心义卖在市慈善总会正式启动。义工们通过义卖红苹果袋的方式向社会募集善款，善款将用来帮助上述三种罕见疾病的孩子们。

　　□启动
　　爱心果袋今起开卖
　　24日上午 ，记者从启动仪式上获悉，从25日起，来自扬帆助学、平安社区、清溪农民工等6支服务队的义工会在港城义卖红苹果袋，活动将持续一个月 。爱心袋最低 10元一个，多捐不限，由捐款人将善款直接投入到慈善捐款箱内。平安社区服务队的义工梁仁波说，他打算去大润发义卖。
　　在启动活动现场，记者看到桌子上摆放着许多红苹果袋。红苹果袋外形像苹果，外面画着笑脸，展开后是一个购物袋，市民买菜的时候可以带上它。
　　记者了解到，市慈善总会经过两个月的筹备，成立了“红苹果”儿童慈善救助基金，专门救助患有血友病、苯丙酮尿症（PKU ）和成骨不全症（瓷娃娃病）的孩子。市慈善总会办公室副主任赵东丽介绍，之所以起名为“红苹果”基金，一是因为烟台苹果闻名全国，二是苹果有“平安”的寓意，以此命名是希望患儿能得到救助、平平安安。
　　“红苹果”儿童救助基金将救助具有烟台市户籍的低保家庭、低保边缘家庭中18周岁以下，经三级甲等医院诊断为血友病、苯丙酮尿症和成骨不全症这三种病症的儿童。“这三种病都属于罕见病，医药费花销特别大，成立这个专项资金，就是希望能够帮助需要的孩子们。”赵东丽说。名词解释
　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。表现为终身轻微损伤后长时间的出血，很难止住。多数病人关节反复出血，导致终身残障，严重者危及生命。
　　苯丙酮尿症（PKU）是一种先天性代谢异常疾病，多数患者在婴儿期就会出现临床症状 ，称为PKU患儿，又称为“不食人间烟火的天使”。因为身体不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸，终身要控制食用很多高蛋白质食物，否则孩子就会变成智残。
　　成骨不全症（又称脆骨症、瓷娃娃病）是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。表现为骨质脆弱、耳聋、关节松弛。

　　□尝试
　　爱心袋准备了2000个
　　市慈善总会副会长鲍寿庆说：“原来用过的募集方式很多，有组织慈善活动、接收社会定向资金等等，但义卖这种方式，市慈善总会是第一次尝试。”
　　记者了解到，市慈善总会为这次义卖活动共准备了2000个红苹果袋，这些都是江苏商会赞助购买的。鲍寿庆说，市慈善总会将采取“滚雪球”的方式，用第一次义卖的部分收入再制作新的红苹果袋用来义卖。

　　□花絮
　　最小义工只有13岁
　　鲍寿庆在启动仪式上说：“通过这次义卖，开拓慈善募捐的新渠道，让更多的人参与到慈善中来，让大家更加关心困难患病儿童。”
　　来自祥和中学的小路遥也将参加此次义卖。“我今年13岁，暑假在家没什么事，爸爸就给我报名了。”路遥说。这是他第一次做义工，因为之前有过卖报纸的经历，所以对于这次义卖他一点也不紧张。“我应该能卖30个以上吧，既然参加义卖就一定要做好。”他说，希望募集的善款能够帮助那些患病的孩子们，重新获得健康。