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血友病,陪我走过十七年

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发表于 2012-7-16 17:07:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 宫明欣 于 2012-7-16 17:07 编辑

                                                                      血友病,陪我走过17年      
        1995年,我生在青岛即墨市一个中产家庭里,母亲是教师、父亲是职员,不算富裕但很幸福。那时候我跟正常的孩子没有什么区别,作为家里的男孩,自然备受长辈的疼爱。
      我一岁左右的时候,我扶着家里的一个木长椅学走路,后来腹部受到长椅摩擦,有了一条青紫色的淤青,家人带我去了一个私人中医诊所,大夫说:这是血小板减少,在家里用阿胶、大枣熬汤喝就好了。家里人相信了这个“血小板减少”的诊断,每天给我熬阿胶汤喝。后来腹部的淤青消退了,家人也没当做一回事。
      直到1岁半的时候,跟那些白血病患者发病征兆一模一样,我在一天早上流鼻血,总是也不止,去了县医院,医生给我挂了个血包,让我去青岛大医院检查。我奶奶和我父亲带我去了青岛,止了血之后,医生让我做一个凝血酶纠正实验,做完以后,化验单上别的指标家人都看不懂,只能看懂甲型血友病这几个字。
       这些都是后来我奶奶告诉我的,我当时还小,现在记不清了。
       我爷爷奶奶都是比较传统的人,几十年从未听说过血友病,在他们心目中,这是一种怪病。后来听医生说,这病是由女性,也就我母亲遗传给我的。从那以后,我的家庭里就爆发了无休止的争吵。      我的爷爷奶奶把我接到了他们家里去住,不允许我去我姥爷、姥姥家里。我的父母从那以后,不知道吵了多少次。我小时候,一年到头都看不到我姥姥姥爷,母亲也不敢带我去,这些直到我慢慢长大之后,才逐渐缓和。
        从那以后我就一直在我爷爷奶奶家里住,我父母的家,我一个月都去不了一次,因为我父母住在3楼。更因为家人之间的隔阂。
       但我从来没有恨过任何人,更没有恨我我爷爷奶奶,他们给了我无微不至的关爱。从检查出血友病来之后,我的牙龈就频繁的出血。家人只能用棉花,蘸上盐水,用手捏住压在出血点上。但我因为不舒服而很不配合,总是把奶奶的手指咬出很深的牙印。可是这样也没有太大作用,牙龈出血后,出血点会形成凝血块,我总会把凝血块弄破,然后再出血,在结上凝血块,晚上睡觉时候的,满嘴都是血块,经常流出血来,把枕巾染红。牙龈出血从未输过因子,我第一次输因子,是因为我的脚被自行车辐条划破了。
       因为我的身体特殊,爷爷奶奶从小就培养我“文静”的性格,很小就让我看新闻联播、焦点访谈。还给我买了很多“正儿八经”的书,什么刀枪剑戟之类男孩经常玩的玩具,我都没有过,打打杀杀的动画片也在禁令之列。因为很少和别人玩,更因为别的孩子嘴里说的奥特曼什么的我听不懂,后来,就算让我找他们去玩,我也不想去了。不过我其实是个外表沉静,但是内心狂热的人,哈哈。
      小时候的淤青、流鼻血什么的,都数不过来了,但是关节没有问题。因为怕我会在幼儿园磕磕碰碰,到了该上幼儿园的年龄,我也没有去。爷爷每天在家里教我认字,做数学题。后来爷爷给我借来了小学1、2年级的语文、数学课本,在家里教我,课程很简单,上午语文,下午数学。语文课很简单,每天翻开一篇课文,让我能读几遍,读会为止。然后再让我把全篇课文抄写三遍,语文课就算上完了,就算不理解课文内容也没关系。
      我6岁的时候,到了入学的年龄,还是那个永恒的理由:因为怕我在学校里调皮会出血,我被推迟一年上学,其他孩子都是六岁入学,我是七岁。当时家人的矛盾已经有所缓和了,我母亲本来是高中英语教师,为了照顾我,母亲调到我所在的小学,从那以后,我就开始跟着父母住。2002年上学之后, 我的身上总是带着一个小牌子,上面写着我的血型,意在我大出血时可以不必化验血型直接输血。班主任在我入学第一天,给全体同学讲,我身体特殊,下课后不许和我打闹。每到下课母亲都来看我,小学三年,很少有同学和我玩。但那不叫疏远,更不叫歧视。只是没有共同语言而已,我这辈子只上了三年学,但这三年是我最美好的回忆,三年级的时候,我期末考试拿过级部第三名。当时最怕的事,就是怕同学问我得了什么病,因为当时我也不知道我得了什么病。
       2005年的暑假,父亲单位组织职工子女夏令营去蓬莱。因为我从未出过远门,也是在我一再要求之下,父亲同意带我去,早上6点就走,晚上5点回来,光来回车程就6个小时,在蓬莱看了什么我都记不得了,只记得坐了好久的车。回家以后第二天,右腿膝盖就肿起来了。当时没去输因子,就是用生土豆片敷上化瘀,一个星期左右就消肿了。
       这是我第一次关节出血,膝盖消肿之后,就开始练走路,第二天又肿了起来。过了一个星期消了肿,但从那以后,我就6年没走出过家门,后来就陷入了一个膝盖不断肿起来、再消肿、再肿起来的无休止的反复。以至于我最严重的那几年,就算躺在床上都会出血,青岛地区缺八因子,当时家人也没有要输因子的意识,我从来没有因为膝盖输过因子。
       其实我没上学的时候,就知道自己病情了,家人告诉我:你这个病就是怕磕碰,一旦出血了,别人可能5分钟就止血,你就需要10分钟。但我知道血友病的时候,还是在三年级,我在一本十万个为什么上,看到了一个为什么:为什么血友病被称为皇族病?这真是一本很全面的十万个为什么,,,,,上面详细的介绍了血友病的病情与起源,后来我去问妈妈,我是血友病吗?妈妈说是的。当时的感觉,说实话,没有丝毫难过,反而非常高兴,甚至很激动,因为我当时想,既然血友病是英国维多利亚女皇开始遗传、蔓延开来的,那么我作为血友病患者,不就成了维多利亚女皇的后裔?不就成日不落帝国的王室后裔了?为此我激动了很长一段时间,现在想想很可笑,就算是又怎么样?不过我现在经常拿这个“皇族后裔”的身份来激励自己。
        从2005年以后,我就再也没下地走过路,学自然是不能上了。母亲从学校里带回课本来,让我自学,期中、期末考试的时候,母亲也把卷子带给我让我做,然后再带回学校让老师给批。成绩还算可以,06年就更严重了,膝盖慢慢变形,一年出血要有十来次,当时也没有输因子的意识。母亲给我用芒硝,一种象冰糖的东西,磨成粉用水搅合成泥,敷在膝盖上,能化瘀。三小时换一次。芒硝这东西陪了我5年,是我出血时的唯一寄托,5年来用的芒硝至少有上百斤了。
       平时就躺在床上,看看书,学习学习,后来就算膝盖没出血,也不敢让我活动了,肌肉也严重的萎缩。因为从小安静惯了,倒不觉得怎么孤单。这样一直持续到6年级毕业,要上初中了,母亲说:你报了名也是在那里挂着,等你身体好了之后再去上吧。我很清楚我的身体,也很清楚这句话的意思,我不是一名学生了。我的学历,到目前为止,只有一张小学毕业证,连九年义务教育都没读完,小学6年中,还有三年是自学的,后来母亲也给我借了初中的书,在家里自学,我慢慢的就偏“文”了,而且偏的很严重,数学书到初二的就看不懂了,,,,,我现在数学极差,一元一次方程我都算不出来,,,,,语文倒还可以,岳阳楼记这些古文都能倒背如流,,,,,不过我最喜欢的科目是历史。家人倒真的没有去强迫我去努力学习,为了给我培养个爱好,家人曾让一个美术老师到家里来教过我国画,但是画的很不好,,,,,现在也扔下这门艺术了,,,,,
       慢慢的,身体越来越差了,07年的时候,左腿髋关节出血,疼的要命,吃芬必得也没用。07年的时候,青岛国产因子完全断货了,直到今天都没有国产因子的踪影。拜科奇也才刚刚上市,还没有覆盖到青岛,只有济南有药,父亲揣着1万多块钱,去了济南,买了8支拜科奇,一支1320元,因为是血液用品,一分钱都不给报销。然后再去青岛,前后输了两次,1万多块钱,就装在一个针筒里,十多分钟就推进了我的体内。从那以后,我恍然大悟,以前从来没当回事,没有过多考虑,从那以后,我才知道这个病要花这么多钱,我才知道我将永远过着瘫痪的生活,直到自己死去为止。
      后来又查了电脑,了解了更多血友病的病情。我再也不为这个”皇族后裔”的身份而高兴了,我开始审视自己的生活,设想自己的将来。这才发现自己活着是多么的可悲,就这样活着,年复一年,吃饭睡觉出血止血,靠父母养活,可能能活到20岁、30岁、可能寿比南山地活到60岁、70岁,但有什么意义?到了后来,病情更严重了,右胳膊肘关节也开始出血,过快的屈伸就会肿起来。08年尿血,又花了近万元,我自己也知道,病情越来越严重,腿也残了,胳膊开始逐渐形成靶关节了,估计自己快要恶化到颅内、器官出血了,感觉自己活得太没用,将来我死在父母的前面,在这个世界上转了一圈,给家人造成这么多痛苦,最后走了,只留了几张相片,谁会记得我呢,晚上的时候,躺在那里睡不着,眼泪就不知不觉地流下来了。
       从07年到10年,每年给我买因子就要花掉4、5万,有些因子定量1左右的病友都能上学,因子定量1.4的我却频频发病。爷爷奶奶日子过得很清贫,都是为了我,为了给我攒钱买药。感觉特别对不起家人,只是非常的恨自己,恨自己如果不生病该有多好。有时家人要用轮椅推着我出去走走,我都会拒绝,我害怕别人异样的眼光,我感觉自己是个“出门影响市容,活着浪费空气”的废人。篮球足球不属于我没有关系,但我受不了这种近似瘫痪、靠父母养活的日子。曾经想过结束自己的生命,但是真的不甘心,不甘心就这样走了,更不甘心就这样活着。
       我爷爷在退休的时候,买了1000股股票,后来就一直放着,也不怎么看。有天我在新浪网上看书,顺手点开了股票这一栏,随便点了几个股票的新闻,股票的术语我都看不懂,但是我却被吸引住了,术语、技术指标看不懂,就去百度上搜,慢慢地喜欢上了。08年的时候我看了一整年的股票,感觉越来越痴迷。后来爷爷把他的那些股票卖掉了,钱给了我,父母又给我五千块,一共是24515元,09年的2月16日,真正进入了股市,开始用电话委托,实盘操作股票了。当时正赶上“纠正性牛市”,不到半年,就赚了3万多。给老妈、奶奶买了件衣服,给家里换了台电视,激动之情就不多说了。不过后来一直就亏,亏到2011年十月,之前所有盈利的都亏了,本金也损失了一些,十七届六中全会之后,买了文化传媒股,,,,赚了一些,现在慢慢成熟了,不像以前那么浮躁了,之后也亏过钱,但是现在总体盈利要大于亏损了。
       也曾经被深套过,但我抗打击能力还可以,一直坚持了下来。很感谢股票,最起码让我活得充实。每天在网上看盘,股票的书看了16本,但主要还是靠自己摸索经验。我认为股市不是靠“走后门,托关系”赚钱的,就是拼个人的能力,有本事就赚,没本事就亏,很有挑战性。也算是一个供我自由发挥的平台,所以我从09年以来,就一直沉浸在K线之中了。
       2011年4月,青岛把血友病列入大病医疗,报销85%,上限15万,还有慈善会赠药。真的很不错,能保证每周4支拜科奇的预防治疗,后来就借了一个助行器,让我推着下地练走路,因为关节变形、肌肉萎缩,走起路来腿都发软,没有力气,后来在家人的“逼迫”下,第一次推着助行器,走出了小区大门口,看马路上过往的车辆和行人。心中有一种东西在一瞬间就融化开了。
       在预防治疗下,现在我可以出门活动了,走个千八百米是没问题的。在家里炒菜、做饭、拖地也都可以。右胳膊肘关节已经几个月没有出血了。膝盖也基本不出血,但是已经变形,有点X型腿,肌肉也有些萎缩,为了不影响市容,我夏天也穿长裤。不过这都没什么,虽然腿不好,但我走路却很快,很喜欢那种大步流星的感觉。我170cm的身高,体重只有90斤,还很瘦,计划今年达到100斤,也别太重了,不然影响药效。
       最喜欢的股票,但毕竟是高危行业。现在借了本会计书在家里看,想将来考个证,可以在家里帮一些公司记账,正打算去报班学。也想过要开个网店,也看了一些开网店的知识,不过只是皮毛。青岛的医保政策到了18岁之后,报销的比例就很低了,以后的路就靠我自己走了,靠我自己努力了,对于我以后的生活,我还是很有信心的。
       时间过得真快,今年我十七岁了,青春已经流逝了很多,人生中有几个十七年呢?突然想写些东西,就坐在电脑前,敲了三个小时键盘,写下了这些,文学水平有限,但都是真情实感。


                                                                                                                         2012 . 7 . 16

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参与人数 1威望 +14 金钱 +14 贡献 +14 视频 +14 收起 理由
huangli + 14 + 14 + 14 + 14 很给力!

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发表于 2012-7-16 17:58:30 | 显示全部楼层
只要有信心,相信楼主的未来一样会很美好!
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 楼主| 发表于 2012-7-16 20:19:00 | 显示全部楼层
闲云 发表于 2012-7-16 17:58
只要有信心,相信楼主的未来一样会很美好!

谢谢您的鼓励!现在我对生活很有信心!
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发表于 2012-7-17 07:38:38 | 显示全部楼层
才十七就可以自己赚钱了!楼主很了不起{:soso_e179:}
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 楼主| 发表于 2012-7-17 20:00:36 | 显示全部楼层
关公哥哥 发表于 2012-7-17 07:38
才十七就可以自己赚钱了!楼主很了不起

呵呵,赶上行情好,随便买个都能赚。
我现在越来越感受到股市风险之大,也不能当做主业,只能业余
现在想学会计,再学开网店的知识,今年5月截止的SEO培训课我错过了,后悔啊!!
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发表于 2012-7-18 07:37:55 | 显示全部楼层
加油,只要肯努力、坚持,机会总会垂青你的!
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发表于 2012-7-18 08:18:16 | 显示全部楼层
宫明欣 发表于 2012-7-17 20:00
呵呵,赶上行情好,随便买个都能赚。
我现在越来越感受到股市风险之大,也不能当做主业,只能业余
现在 ...

呵呵 楼主规划的很好希望越走越远!加油!
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 楼主| 发表于 2012-7-18 19:44:41 | 显示全部楼层
关公哥哥 发表于 2012-7-18 08:18
呵呵 楼主规划的很好希望越走越远!加油!

谢谢!
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 楼主| 发表于 2012-7-18 19:45:14 | 显示全部楼层
huangli 发表于 2012-7-18 07:37
加油,只要肯努力、坚持,机会总会垂青你的!

谢谢!大家一起努力啊
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发表于 2014-7-21 13:25:35 | 显示全部楼层
绝对正能量,顶!
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