关爱血友病儿童 “京津血友病儿童端午节大联欢”活动举行

闲云

　　人民网·天津视窗6月23日电：6月23日，“京津血友病儿童端午节大联欢”活动在天津市武清区天鹅湖度假村举行。来自天津市慈善协会、北京市慈善协会、京津地区血友病儿童及其家属、医护人员、志愿者和医药公司代表参加活动。本次活动旨在更好地丰富血友病儿童业余生活，帮助他们走出家庭，融入社会，促进社会公众更多了解和关注血友病儿童，加强医护人员和患者家属之间的交流与沟通。
　　据了解，血友病是一种遗传性出血性疾病。其主要症状是关节，肌肉和内脏自发性或由于轻微创伤而出血不止。如果得不到及时、有效的治疗，患者会因为关节的反复出血而致残，会因内脏出血而死亡。该病目前尚无法治愈，患者需终身使用凝血因子维持生命。预防性治疗可以使血友病患者免于残疾，像健康人一样生活、学习和工作。目前，由于我国血制品短缺和价格昂贵，许多患者得不到及时有效的治疗而成为残疾人。
　　为了帮助天津市特困血友病儿童健康成长，天津市慈善协会在中华慈善总会“拜科奇”血友病患者援助项目的基础上，发起“关爱金色童年-天津市血友病儿童援助项目”。该项目于2012年4月17日“世界血友病日”正式启动。旨在帮助具有天津市户籍，接受“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”救助的，符合相关医学标准的2—18岁血友病患者。项目将通过社会募集和拜耳医药保健有限公司捐助，建立项目专项资金。为了保证受助患者治疗基本需求，按每位受助患者每月4支（全年48支）重组人凝血八因子（拜科奇）药品个人支付费用的75%，给予资助。目前，已经有8名血友病儿童参加这一项目，并获得资助，正在进行预防性治疗。
　　本次活动是天津市慈善协会自启动“关爱金色童年-天津市血友病儿童援助项目”后举行的一次关于治疗经验的大型交流活动。来自京津两地的血友病的专家为患者讲解了血友病理疗和急救知识。参加活动的血友病儿童家长还进行了经验交流。患儿家长普遍表示，这次活动举办的十分有意义，通过专家的讲解培训，我们学习到最先进的治疗理念和方法，了解到不少康复的专业知识，这对于在今后生活中，更好地护理孩子，大有益处。（通讯员 赵金荷）