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王秀英等多位珠海血友病患母亲互助互爱为守护希望
4月14日,大清早天气阴沉。虽然天气预报说有阵雨,王秀英还是早早起身,然后匆匆挤上前往广州的大巴车。当天,2012年“世界血友病日”广东病友宣传与联谊活动在广州南方医科大学举行。
作为珠海血友病患者家属的代表,王秀英当天肩负重任。当天的活动,对她来说最重要的是两场讲座——《如何缩小血友病关怀的差距》和《血友病儿童的饮食与口腔护理》。王秀英听得分外认真,将专家讲的每一句有用的话都在心里默记下来。
她需要学好这些知识,以便更好地照顾3岁的宝贝儿子琦琦。与此同时,她还要将所学到的新知识带回珠海,教授给十几名未能前往的妈妈们。
她们的孩子是血友病患者,又被称为“玻璃人”。由于体内缺乏凝血因子,他们身体任何部位的肌肉、关节即使轻微触碰都可能引起出血不止,关节、肾脏、脑等器官更随时可能自发性出血而不能自止。脆弱的他们,不仅要承受时刻袭来的疼痛,还可能面临关节变形致残,颅内出血则会危及生命。
生命美丽如花,却如玻璃般脆弱。为了守护自己的孩子,这些陌生的妈妈们一个个找到彼此,并在互相倾诉、互相理解、互相帮扶中建立起姐妹般的情谊,并通过抱成一团来相互汲取温暖和力量。
来源:珠海特区报 |
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