传说人是女娲用泥捏出来的，更流行的说法是上帝造的。
无论它是谁，是谁都好。
它可能是累了，疏忽了，如此而已。
血友病是一种由于血液缺乏凝血因子而导致的出血疾病，也就是说如果有了伤口，会很难凝固愈合。因为大多是皮下组织的内出血，所以一般看不到血流成河的恐怖景象，也因为皮下淤血的缘故，所以它最直接的症状就是疼痛，再所以，它是世界上十大疼痛疾病之一。
不知道在这里用“罕见”这个词是否恰当，全世界血友病的平均比例是15～20/100000，国产的少些，不足万分之一。
只是……我中奖了。
很小的时候，家人就带着我四处求医，对那些我已经没有记忆，只在偶尔谈起时，家人们会说我小时候如何淘气，在托儿所把脑门儿上磕出象鸡蛋大小的包包。再后来被郑州医学院确诊为血友病Ａ，所缺乏的是第八凝血因子，于是我第一次知道我和别的孩子不一样。
其实关于疼痛的经历，实在没什么可说的，虽然疼痛的当时的确倍受煎熬，不过熬过去也就罢了。令我耿耿于怀的反而是从小到大几乎没有打过架，没打过架的男孩子会长成男人吗？鼻青脸肿也好，血染校服也罢，都是痛快淋漓的男儿风采。哦，这里的“男儿”是指儿童男人。
记得小时候有一次周末的晚上和大院里的小孩们玩，大家约好第二天早晨一起去公园，可是半夜我就被疼醒了，膝关节肿的象刚出笼的馒头，我只能偎在床上发颤。看着窗外渐渐发白，听到小孩们逐家呼唤着起床去公园了，我是第一个醒来的，却也是唯一爽约而没有去的人，因为我疼。从那时起我似乎就懂得了“无常”的含义，是生命，是未知的下一秒。只是大多数人都可以安然到老，再怎么无常也只是极少数，而我的无常就象是命运的阴影，因为不知道下一刻会不会疼痛，所以随时都得准备遭遇。
如同驶向卡桑德拉大桥的列车，明知大桥会坍塌，但是列车不会停下来。由于反复出血导致关节损毁，血友病的致残率极高，我也未能逃脱这个安排好的厄运。其实这样的结果也是完全可以避免的，只要定期补充凝血因子，使之达到一个基本值，就可以避免出血，从而避免致残。只是凝血因子昂贵的价格与所需的庞大用量，让人望健康而兴叹。英国等一些国家有完全免费向血友病患者提供凝血因子的政策，只是我们还不能和人家相比。难道要去怪罪自己生错了地方或者是时代吗？一切都只是命罢了。
后来由于身体状况不佳，初中没念完我就休学了。考虑到将来能给自己找个糊口的法子，我去学习裁剪，想着再怎么不济还可以当个小裁缝，万一有点灵气什么的，不是也能混个服装设计师么。那段时间应该算是快乐的吧，拿着家里的钱，过着自己的日子，就象有位同学说的那样，如果不为吃喝操心，就这么上一辈子学也挺好。
我一直认为服装是一门艺术，虽然它平时都仅仅是层外包装，但真正的它应该是能够表现出最为内心的东西。可是想要达到这样的地步实在太难了，两个认识许久的朋友，都不一定是知心人，又怎能轻易地通过剪裁几快布料，就能够使一个人心舞意扬呢？看看接上那些五彩缤纷的服裳之下，包裹着的又都是怎样的灵魂。
为了找个地方实习，我踩着三轮车几乎转遍了城市，进一家又一家的裁缝店，想法子告诉他们自己也可以做事；为了找份工作，我爬上残联所在的五楼。虽然只是五层，可我还是得费点事，需要把栏杆当拐杖似的扶着，上一级台阶，手就向前再扶一下；为了做好一份工作，我被大雨困在桥洞下直等到半夜，山上的雨水冲下来，直往三轮车的车斗里灌，任凭怎么使劲也上不去坡；算是为了找死吧，我会在午夜把三轮摩托车的油门加到底，超过一辆又一辆的汽车，顺着灯火通明的大道一直跑下去。那时就会想如果人生的路也可以是这样明亮而笔直，什么都不用多想，只要跑过去就好了，那也是一种轻快吧。
这些岁月里，伴随我的除了疼痛，大概还有一种倔强吧。我已经不能够走路了，只能坐在安装着轮子的马扎上，一划一划地前行。鱼不会飞，还有海可以游；鸟不会游，还有天可以飞；我，不会走路而已，还有轮子一样可以前行。这是坚强吗？我不认为！我爸说捆着就会挨打。就象有人看到天空的飞鸟说那是自由，又有的人说那是疲于奔命，而飞鸟能做的只是往前飞。相信命运的人，命运牵着走，不信命运的人，命运拖着走，在牵与拖之间，又都是怎样的纠缠。
忽然问自己，这样努力这样倔强又都是为了什么，难道只是为了承受不知何时就会到来的疼痛吗？后来我为自己找了一个赖以活着的借口：父母。他们为我付出的太多太多了，无以为报；他们内心为我所受的痛苦不会比我少，我怎么可以再增加他们的痛。为此，无论怎样我都得坚持下去。
可如果有一天真的只剩下我一个人的时候，我又该给自己找什么样的借口呢？
幻想过华山。没有人能够掌握生命的长度，却可以尽力提拔生命的高度。华山对于我来说就象是生命的高度，我想只要我愿意，就一定能够登上华山之颠。无论纵情歌唱，还是把酒酣饮，然后把自己化作一条抛弧线，死也要死的漂亮。
这是颓丧绝望，还是华莱士最后呼唤的自由？无论你是痛苦挣扎，还是精神抖擞地进发，只要指针一转，我们都能到达。
有一天她感冒了，被我连哄带骗地灌下整整一壶水。当她浑身大汗地对我说：“喝的有点撑”的时候，我记得我笑了，笑的很坏很坏，可是心里有那么清晰的响动。关于爱我无言可说，那些可怜的自尊与自卑，可笑的狂傲与乞怜，就象路上坚硬的绊脚石，却也能够被车轮碾压的粉碎。似乎满满的有千言万语，却又无从说起。感念中一直觉得那句话对于男人就象是贞操一样。从没有任何一个人，能够象她一样，让我这样强烈渴望地想说这句话，然而当我终于不顾一切地想要说出来的时候，她却已悄悄地转过身，不愿再倾听。
我爱你！
尽管我或许再也没有机会亲口说给你听，可是，我真的爱你……
原来爱，真的是一个悬崖。跳下的结果只有两种：一种是与爱人相拥，于是原本各自身上那一只翅膀变成了一对儿，挥舞着飞向他们的天堂；另一种则是粉身碎骨，万劫不复。或许在心底深深的埋藏，才是这爱最好的去处，如此便是她自己，也再夺不去我心底那所爱着的她。
第一次卸下高傲的盔甲，却是这样痛恨自己。为什么？为什么得病的偏偏是我？为什么不能让我给她一份平凡的、小小的幸福？我以为这些年来的磨砺，已经能够使自己平静地接受这份疼痛的现实，却发现依旧如此不甘。
活着的意义在于爱。
爱，是生活的灵魂。
爱你，是我的灵魂。
基因治愈血友病实验已经在动物身上取得成功，大概不会让人等的太久了吧？关节矫形已经不算高难度手术了，将来我还能够站起来吗？将来他们是不是象种牛痘一样，只要打一针就可以不再受这样的疼痛？我却没有生在将来。
我想做一只小白鼠，可惜不能住在那间与她一起幻想构建的逍遥出世的窑洞里。就当是医学科研做贡献。现在他们已经找到了基因这扇门，只要轻轻地打开它，就能够得到解除疼痛的真相，能够早一天就早一天吧。说的高尚点，是为了那万分之一的母亲不要再象我的母亲那样哭泣，为了后来的那些小伙子们可以痛快地打架，自信地泡马子。说的实在点，感觉天空垂下一根绳子，被勒紧的却不是脖子，所以我死不掉，却也无力挣扎着活好，于是就那样吊在半空中，象屋檐下风干的咸鱼。咸鱼想翻身，如此而已。
未来。未来在哪里呢？又或者只是“无常”的另外一个名字。
我只是一杯上帝忘记加糖的咖啡……
本文在血友征文获三等奖 作者：平顶山大王
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发表于 2011-6-24 08:45:05
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