坚强母亲撑起血友病兄弟的天空

闲云

　　坚强母亲撑起血友病兄弟的天空
　　一对兄弟俩，因天生患有血友病，11岁和9岁的他们至今仍在上一年级。这个无法根治又不定期发作的病，给这个本就不宽裕的家庭雪上加霜。2008年，兄弟俩的父亲扔下这个不幸的家出走，剩下妻子韦香蓉独自打杂工苦苦支撑。

　　一年级读了3年
　　11岁的冯东海和9岁的冯玄叶住在高栏港区平沙镇前西社区，他们还有一个13岁的姐姐。2009年，东海和玄叶进入平沙实验小学就读一年级，但直到今年，他们还是上一年级，因为经常发病，一休息就是许多天，无法正常完成学业。自出生起，东海和玄叶就会莫名流血，或发高烧。之后在佛山第一人民医院，被确诊为血友病。
　　由于轻易碰撞都会导致流血，两个孩子不能上体育课、不能追逐嬉戏，经常只能在家静养。 采访中，当记者问玄叶想要什么，他不假思索地说：“我想要我的脚好。”

　　一人照看两病孩
　　2008年，孩子父亲为孩子办理珠海户口之后，再也没有回来。此后，整个家靠韦香蓉独自撑起。有人曾劝韦香蓉把孩子送到福利院，但韦香蓉不愿意。
　　兄弟俩得了这个病，对韦香蓉来说，像是“头上悬着一把刀”。如果两兄弟在学校，她便满心担忧，怕同学玩耍撞到他们，稍有不慎孩子就会失去生命；两兄弟的膝盖关节和脚踝骨都已经因为充满淤血而变形，韦香蓉担心将会影响他们行走。面对兄弟俩的病所带来的问题，韦香蓉心力交瘁。
　　由于目前只有市区医院能够采购到两兄弟所需的药，因此病发作起来韦香蓉只能往市区跑，两兄弟每个月至少发作一次。从平沙镇前西社区坐车到中大五院至少两个小时，并且治疗花费不菲。
　　4月10日，两兄弟再次出血，韦香蓉将他们送到了医院。经过数日的治疗，东海的医药费近1万元，而玄叶的医药费约7000元。虽然医保报销了大部分医药费，但余下的支出对韦香蓉来说也并非小数目。由于孩子经常发病，韦香蓉无法到工厂打工。全家的收入主要是靠她的低保金和打杂工赚取。

　　多方伸出援手
　　为了帮助这个困难家庭，当地政府为两个孩子办理了特殊病症医保。去年，平沙实验小学也将韦香蓉请到学校当清洁工，顺便可以照看孩子。在韦香蓉家里，只有简单的几张桌椅，还是平沙镇政府送的；洗衣机和冰箱，是红十字会送的。目前，市卫生局与高栏港区卫生局正在想办法，让平沙医院能够采购韦香蓉孩子们所需的药品，不用她再往市区跑。

　　来源：珠江晚报

闲云

　　平沙兄弟同患血友病 一家四口每月900元苦撑
　　本学期已经过半，可平沙实验小学一年级学生冯东海和冯玄叶两兄弟，整个学期加起来才上了几天课。11岁的东海和9岁的玄叶分别在出生3个月和1个星期后,被查出患有血友病，这种迄今尚无根治办法的遗传性疾病,令他们的童年充满煎熬。仅上个月，两兄弟就因鼻血不止两次紧急入院。
　　这对“难兄难弟”家境艰难：爸爸弃家出走一年半杳无音讯，育有两儿一女的妈妈心力交瘁，如今，一家四口的生活费和兄弟俩的保命钱，主要靠政府每月发放的900元低保。

　　一月内兄弟俩两次紧急入院
　　4月26日下午，在平沙实验小学三年级就读的姐姐冯玉莹，带着记者和老师到自己家中。平沙镇前西社区的数间灰色平房里，东海和玄叶正在屋里翻童话书，他俩已有好几天没到学校上课。见到有人来家里，两兄弟很开心，不过面色却有些苍白。妈妈韦香蓉从屋里走出来，眼眶湿润，似乎刚刚哭过。
　　过去的一个月里，韦香蓉的神经高度紧绷。兄弟俩多次流鼻血，“鼻血像喷出来一样，根本没法止住，”韦香蓉只能紧急把孩子送到市区医院,注射冷沉淀或拜科奇,这两种药物都是用于治疗由于凝血因子缺乏引起的甲型血友病。出院十几天来,韦香蓉仍然没让他们回学校，因为哥哥东海的耳朵里还不时有血流出来，让她觉得“头上随时悬着一把刀”。

　　来源：珠海特区报 记者：廖明山