被孤独的血友病儿童

闲云

　　被孤独的血友病儿童
　　人民网·天津视窗4月18日电：昨天（17日）是第23个世界血友病日，今年（2012年）的主题是“共同努力，缩小差距”，据了解，目前天津登记在册的血友病儿童有54人，大约占患者总数的25%，由于药物治疗昂贵，工薪家庭难以负担得起，这些孩子正在痛苦中挣扎，急需社会好心人的救助和关怀。

　　“最痛”记忆是童年
　　今年15岁的刘浩（化名）是一名血友病儿童，记者看到他时，他正坐在轮椅上和朋友聊天。“我不是长年坐在轮椅上，只是这两天我的膝盖又肿了，虽然站得起来，却难以走路，今天上午医生刚刚输过液，过两天会好一些。”刘浩一边说着一边掀起裤腿，记者看到，刘浩的身体很瘦，只有膝盖部分高高隆起，里面像是充满了积液。
　　刘浩的母亲告诉记者，刘浩在5个月时就查出有血友病，在小学二年级时，家人为其办理退学手续，让他在家休养。母亲也辞退了工作，全身心地照顾刘浩。“我从来不让他与其他孩子接触，生怕他在玩耍时受伤会流血不止，可是这样的‘真空’照顾也导致了他性格孤僻，不喜欢说话、读书。”母亲伤心地说，由于家庭条件所限，家里只有在刘浩身体出现血尿等不正常反应时才为他打治疗药物，平时只吃些中药调理身体。
　　“最疼的时候是童年时期，现在身体已经麻木了。”刘浩说，现在自己已到了读中学的年龄，可却只有小学二年级的水平，这让他很是苦恼。

　　终身服药费用高
　　目前，在天津血友病联谊会登记的血友病儿童有54人，大约占患者总数的25%，他们的年龄在2-18岁之间。血友病联谊会会长王立新说，登记在册的孩子都是重度血友病患者，出血频繁，最多的达到每周3次。“虽然血友病已被纳入医保范围，但由于这种疾病需要终身服药，因此有些家庭因病返贫，希望社会上能有更多好心人为血友病儿童提供帮助。”王会长说。
　　为了帮助特殊群体，昨天市慈善协会已选取了天津10名家庭较为困难的血友病儿童，按每名患儿每月四支“八因子”药品个人支付费用的75%予以注资。同时对18岁以下的患儿提早关注，给予预防性治疗。（记者 李佳萌）

关公哥哥

“被孤独的血友病儿童”对于因子稀缺的年代，80前的血友来说由于缺少因子几乎是常见现象，现在由于政府政策的出台因子可以报销了，注射因子不在是奢望，我们看到血友和健康人之间的差距正在 逐步缩小 我相信血友病患者只要有足够的凝血因子就和健康人是一样的，可以像健康人一样去生活！