广西血友病患者齐聚南宁联谊互勉

闲云

　　广西血友病患者齐聚南宁联谊互勉
　　血友病患者俗称“玻璃人”，一旦受伤出血就很难止住；自治区卫生厅相关负责人在联谊会上透露，近期将推出医保新政，会惠及包括血友病患者在内的18种重大疾病患者。
　　被蚊子咬一下都会出血不止，生活中禁不起任何轻微的磕碰……俗称“玻璃人”的血友病人是一个不为大众熟知的特殊群体。多年来，广西的血友病人在孤独中互助，呼吁政府为他们减轻沉重的医疗负担。4月20日，约100名血友病患者和家属齐聚南宁，参加血友病人联谊会，在会上，医保新政有望近期出台的好消息让他们看到了希望。

　　现象：“玻璃人”出血很难止
　　黄梦清6个月大时，身上常常青一块紫一块。起初，其父母没太在意。待其稍大点后，黄的父母发现，小家伙老喊身上疼，“膝关节肿胀，疼痛难耐”。于是，赶紧送其到医院检查。医生说，梦清得的病叫“血友病”，“凝血因子中少了一种Ⅷ因子”。
　　据了解，血友病是一种遗传病，共有三型，分别为血友病甲、乙型及遗传性Ⅺ因子缺乏症。相应的血液中缺少凝血因子Ⅷ、Ⅸ或Ⅺ。我国的80%以上的血友病人是甲型，黄梦清也是，一旦受伤出血，就很难止住。
　　事实也正是如此，黄梦清的成长，像极了“玻璃人”：既不能碰，也不能摔。
　　“只要皮肤稍有受伤，就有可能导致流血，常常是几个小时都无法止住。”黄梦清说，曾还在上小学的他，一次削铅笔时，不小心弄伤了手指，结果鲜血直冒，“纸巾、布条、创口贴都不管用”，直到送往医院接受了输血治疗，才将血止住。
　　李女士发现儿子是血友病患者，则是因为儿子出生5个月后，有一次被蚊子咬了个包，结果老是止不住血，上医院检查才得知儿子患上了罕见的血友病。家里经济条件不好，李女士的儿子却格外懂事，知道每次出血都打针，家里负担不起，所以不太严重的出血，他都咬牙忍着，告诉妈妈“我顶得住”，可是听着儿子整夜整夜因疼痛而呻吟，李女士心如刀割。

　　困境：“救命药”奇缺 经济负担大
　　兰女士的儿子也是一个“玻璃人”。“对于血友病的家庭来说，每一分钱、每一瓶药都无比珍贵。”兰女士说，钱和药就是紧紧绷在她心头的两根弦，少一个都不行。然而，没钱和没药的困境却长期困扰着绝大多数血友病家庭。
　　兰女士的儿子今年6岁，正是淘气的时候，经常会有磕磕碰碰，出血的频率很高。有时候出血比较严重，一天就得打4支药，每支约400元，一天要花1000多元，这还只是最便宜的国产药，进口药连想都不敢想，费用至少是国产药的3倍。这几年，治病已经花掉了10多万元，家里四处举债。
　　没钱还可以借，没药的情况就更可怕了。据了解，治疗血友病的“救命药”凝血因子VIII（俗称“八因子”）非常紧缺，由于这是一种血液制品，受到采血量的影响，一闹“血荒”，血友病人就心慌。因没有药导致病人出血不止而死的事件时有发生。
　　兰女士说，2008年，儿子出现过一次严重的内出血，膝盖肿得像个馒头，当时跑遍广西都找不到药，她又带着儿子去广州找，还是没有，最后只能输血浆和冷沉淀（含凝血因子的血液制品），但效果远不如用药。
　　互助：血友病患联谊鼓劲
　　如何减轻患者的经济重担？血友病患者秦汉平在思考。秦汉平注意到，虽然血友病患者极其痛苦，其家庭承受着无法忍受的经济重压，但很多人并不了解这个病，更别说相关的政策保障。他想：何不把广西所有的血友病患者联络起来？这样，集体的呼声才能感知众人，患者的需求才会受到关注。
　　秦汉平今年已61岁。病魔的长期“光顾”，这位老人的手关节、膝关节早已畸形。1997年，为清除血肿遗留的血块，他还经历了一次大手术。但他管不了这么多了，拄着拐杖，开始四处奔波，跑政府、走部门、访医院、到各市县去联络病人……
　　经过努力，近几年，他与中国血友之家取得联系。并且，在中国血友之家的支持下，2009年成功举办了广西第一个血友病联谊会。
　　“当时，虽然只有20多位病友到场，但大家都很高兴，第一次知道原来自己并不孤单。”秦汉平说，那次，大家互相说着勉励的话，激励着一起走下去。
　　21岁的年轻小伙唐灿，是上思县人。由于家境贫寒，发病时未能得到及时的治疗，2007年，他的左腿就已畸形，每天得依靠轮椅、拐杖才能行走。“以前，我曾一度陷入迷茫，不知道该做什么，现在，我和几个朋友正筹划着要开一家网店。”唐灿说。
　　上学、工作这些对平常人再正常不过的事，对血友病人来说却是奢望。多数患血友病的孩子无法上学，长大后找工作更是难上加难。玉林的李女士说，她的儿子2004年和2005年两次找工作，都已经通过面试了，却在体检时被刷了下来，这让母子俩伤透了心。

　　希望：医保新政有望近期出台
　　4月20日，广西血友病之家联谊会又一次召开。在广西医科大一附院儿科住院部的学术室里，近百名家长带着孩子前来。他们急切地想要了解，关于血友病的治疗有没有新的医疗技术，城镇医保和新农合有没有新政策为血友病人减轻经济负担。
　　“我承诺，用好政府给的每一分钱，每一瓶药；不抛弃，不放弃，尽我所能抚养孩子……”几十位血友妈妈郑重承诺着，其中有着道不尽的痛苦和艰辛，好几位妈妈在宣读誓词时，忍不住抽泣起来。
　　“医保”是现场的血友病人提到最多的词。目前，尽管血友病已经纳入医保范围，但必须住院才能享受。实际上，住院对于血友病人是不现实的，他们的治疗只有一个“快”字，到了门诊，尽快打上“八因子”。住院则需要繁琐的手续和一系列检查，往往要第二天才能用上药，原本2支药就能止血的情况，最后得要4支药，更糟糕的是，延误时间对病人关节、内脏等的损伤是非常大的。
　　因此，帮助血友病患者的最佳方法，就是将血友病列入医保的门诊特殊疾病项目，这类病种的特点为：治疗周期长、发病率和死亡率高；病情相对稳定，但必须长期接受门诊治疗，否则会恶化。血友病的特征完全符合这些条件。
　　云南血友病之家的志愿者马云鸿也赶来参加了当天的活动。他带来的一份文件让在场的患者们兴奋不已。据介绍，从2011年起，云南省政府出台了《关于城镇居民医疗保险特殊病门诊医疗费纳入基金支付范围的通知》，血友病等8种特殊病可以报销门诊药物治疗费用，最高报销比例可达70%。
　　马志鸿告诉记者，不仅是云南，贵州、四川、重庆等省市也都出台了相应的政策，广东等发达省区开展时间更早，报销比例更高。志愿者们希望通过努力，推动更多地区的血友病弱势群体得到保障。
　　当天的联谊会上，自治区卫生厅相关负责人介绍，广西卫生部门正在制定《关于提高肺癌等重大疾病医疗保障水平工作实施方案》，共涉及18种重大疾病，其中就包括血友病。目前，卫生部门正组织广西医科大一附院专家进行临床路径制定、费用测算等工作，有望在近期下发各地实施。南宁市社保部门相关负责人也透露，进一步完善基层医疗保险门诊慢性病管理的工作正在推进中，相信不久之后会给血友病患者带来好消息。

　　预防：产前基因诊断防血友病
　　血友病让这么多家庭陷入痛苦，有没有预防的办法？广西医科大一附院血液科赖永榕教授介绍，要预防血友病，首先要弄清楚这种疾病的遗传方式。
　　据介绍，血友病发病率很低，约为5/10万，是一种遗传性出血疾病，与性别有着很大关系。女性是隐性的携带者，只有男性才会发病。按照该病的遗传规律，健康女性和男性血友病人结合，如果生的是男孩，皆大欢喜，血友病基因就此断绝；如果生女孩，则是隐性的基因携带者。健康男性和携带血友病基因的女性结合，生男孩，有50%几率发病，有50%几率是正常；生女孩，50%的几率携带基因，50%的几率是正常。
　　因此，赖永榕建议，如果有血友病家族史，生育前最好到医院进行遗传咨询。通过基因诊断技术，可以在怀孕期间通过抽取羊水、绒毛等办法，检测胎儿是否健康。目前，该技术在上海等发达城市已经应用于临床。广西医科大一附院对于血友病的基因诊断已在科研层面实现，医务人员正在为该项技术推向临床而努力。

　　相关链接
　　血友病是一种遗传性出血疾病，患者因为体内缺少凝血因子而经常出血，导致关节变形甚至危及生命。如果是关节出血，长时间会导致关节肿胀，最终导致关节畸形。如果是头颅或消化道出血，会危及到患者的生命。
　　来源：南国早报   记者：张若凡 蒋银花

闲云

“被蚊子咬一下都会出血不止，生活中禁不起任何轻微的磕碰……”

是不是有点夸大啊？

huangli

哈哈，开始都存在一些认识误区，虽然有些夸大，但也是一种进步。