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世界血友病日: 血友病人张宾生的心愿

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发表于 2012-4-17 13:01:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
  世界血友病日: 血友病人张宾生的心愿
  今天是世界血友病日,张宾生让我们看到了血友病患者坚强的一面,同时也让我们看到了他们心底的那份无助。在他们用毅力战胜病魔的时候,让我们也伸出双手,送去一丝温暖吧。

  贵网4月17日讯(黔中早报记者 王波 图/曾耀文)“血液干涸了,生命就会消逝,这样的一天会不会到来?”张宾生每天早上起来坐在床头都会思考这个问题,死亡于他而言或许早已麻木,看着哥哥与弟弟的离去,他随时都为这一天的到来做好了准备。“要么坚强地活着,要么坦然地消逝。”张宾生笃定地说。
  今天是世界血友病日,张宾生让我们看到了血友病患者坚强的一面,同时也让我们看到了他们心底的那份无助。他们是一群需要关怀的群体,在他们用毅力战胜病魔的时候,让我们也伸出双手,送去一丝温暖吧。

  3人患病 2人离世
  张宾生今年62岁。自打懂事那天起,他就觉得来到这个世界上是不幸的。母亲是血友病携带者,所以,他们三兄弟都成为了血友病患者。十几岁的时候,哥哥、弟弟因为血友病离开了人世。
  “弟弟是颅内出血,医生当成感冒来治,最终弟弟在头痛中死去。”张宾生清楚记得,哥哥十二岁那年,开始换牙,怕细菌感染,到一家医院把牙齿拔掉了,结果血流一直没有停止,第二天起床发现,哥哥失血过多死亡。
  由于血友病对下一代遗传,张宾生的妹妹也成为血友病携带者。2000年,妹妹的儿子不幸离世,这样的命运对于张宾生来说是一种不幸。“那个时候,贵阳没有一家医院能够治疗或是防控血友病,只要患上这种病,这一生就废掉了。”

  痛了,就强忍着
  8岁那年,医生就对张宾生作了一个死亡“宣判”,“这孩子活不到15岁”。
  张宾生回忆,小时候上学不能跟别的孩子一起玩,每次玩得高兴时,关节便莫名其妙地肿起来,然后是难以忍受的痛,直冒冷汗。正因为这样,学校的体育课、体操、户外活动甚至值日,他从来都不参加,上学也是断断续续,直到小学五年级病情加重才不得不回家。
  母亲告诉他,他出生时胳肢窝是青的,身上总是青一块紫一块的。20岁的时候,张宾生的膝关节开始出现内出血,他说内出血是常人难以想象的,疼得厉害就会产生幻觉——感觉天花板塌下来了。“小时候不懂事,一疼就哭,一疼就是一晚上,一个人哭,全家人都哭。”
  如今,张宾生的踝关节、膝关节和肘关节都坏死掉了,走路时杵着双拐,借力髋关节来移动。由于医药费昂贵,每次出血疼痛,他都不得不咬紧牙强忍着。

  心愿:希望得到免费治疗
  每次发病时,张宾生都能忍,能不用药就不用,在他看来,一次用药就是一家人半个月的开销。
  张宾生告诉记者,他们一家四口人,妻子没有工作,一家人靠低保生活,两个孩子读书要花钱。随着年龄的增长,他的身体机能也在逐渐下降,抵抗力渐渐减弱。“不能再忍了,希望社会更多人来关注血友病人,能够得到社会力量提供的免费药物治疗,每个家庭再也不会为因病致贫担心。”

  昨天,省慈善总会公布,针对血友病患者治病难问题,凡属我省低保家庭、低收入家庭、孤残儿童家庭中0-18周岁以下的患者均可在当地慈善总会申请,慈善总会将根据患者的经济状况和病情给予经济资助和药物配发。
来源:贵网
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