世界血友病日： 磕碰不得玻璃人

闲云

　　世界血友病日： 磕碰不得玻璃人
　　名城新闻网讯 明天是世界血友病日，血友病人又称“玻璃人”，因为他们就像玻璃一样脆弱，生活中一个不小心的磕碰都可能会造成血流不止。
　　严重的时候，这一条腿，一直到脚，全部是肿起来的。
　　上午，在苏大附一院的血友病义诊活动现场，好几个家长都带着自己的宝贝前来咨询，他们都是俗称的玻璃娃娃，因为患有血友病，眼前这个8岁男孩已经很难正常上学了。
　　小朋友：碰到重一点的时候，关节出血，腿就大起来了，那时候只能这样踮脚跳，不能沾地走路。
　　家长：害怕他肌肉萎缩、残疾甚至连生命都没有了，这都是不敢想的问题。
　　医生介绍，血友病是由于遗传性凝血因子基因缺陷，造成的凝血障碍疾病，反复出血会使患者肢体功能残疾，甚至危及生命。目前，世界上尚无根治血友病的办法，患者需要终身药物治疗。
　　中国工程院院士江苏省血液研究所所长阮长耿：苏州籍的血友病病人一旦诊断出来，还没有关节畸形，我们就给他预防治疗，本来一年出血五十次、六十次，变成出血一两次，关节不会畸形，不会残废了。
　　专家建议，家族中如果有血友病史的女性，怀孕前最好做产前筛查。市民一旦遇到不明原因的皮肤、粘膜出血应及时就医。

　　来源：名城新闻网 苏州新闻记者报道