宁波市绝大多数医院都不配血友病药物 血友病人期待社会关注

闲云

　　宁波市绝大多数医院都不配血友病药物 血友病人期待社会关注
　　在我们身边，有这样一类人，经受不起一点磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。这类人群是血友病人，他们又被称为“玻璃人”。今天是“世界血友病日”，记者了解到，由于血友病医药费用十分高昂，而限于“药占比”的考核，宁波市绝大多数医院都不给患者配治疗血友病的药物，患者配药十分麻烦，全市目前仅有20多名血友病患者在接受治疗，不足病人总数的一半。

　　A住院一次仅凝血因子就用掉60万元
　　这几天，宁海的血友病人王先生膝关节又出现血肿。不明原因的，最近一个月，他关节已多次出血，而且血很难止住。昨日，他来到解放军113医院血液科配药。医生说，他一周需打4针凝血因子，一个月就得16针，一个月的药费需要2万多元。“血友病真是个‘富贵’病，高昂的药费让我们难以承担。”王先生说。
　　去年，王先生得了甲状腺肿瘤。因为只有凝血因子维持正常水平，才能手术，否则他将会因流血不止而送命。住院期间，仅输入凝血因子这一项，他就用掉了约60万元。
　　记者了解到，血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性疾病。由于患者血浆中缺乏某种凝血因子，患者的血管破裂后，血液较正常人不易凝结，因而会流失更多的血。体表的伤口所引起的出血通常并不严重，而内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部，会引发关节等畸形，甚至危及生命。全世界医疗界目前对血友病采取的都是替代疗法，即给患者输入其自身短缺的凝血因子，从而使病人从疾病状态转变为正常状态。可以说，治疗方法并不复杂，但是，其费用之高却足以让绝大多数人望而生畏。
　　2010年，宁波市医保政策将血友病治疗列入特殊病种治疗项目范围，医药费可以报销95%。这名重度血友病患者王先生告诉记者，幸亏有了医保，否则他早就得停药了。但是，尽管如此，他每年的药费自己至少还得掏五六万元。而一旦发生内出血，药费则远不是这个数。
　　在采访中，多名血友病患者表示，上海等地通过多种途径，已达到了药费全报，社会各界能否关注这一群体，医保能否全部为他们治病买单？

　　B绝大多数医院都不配血友病药物
　　除高昂的医药费外，血友病患者目前还面临着一个困境，就是在全市绝大多数医院，都配不到他们所需要的药。
　　患者陈大伯告诉记者，前几天，他上医院去配药。可是，去了好几家大医院，都说没有凝血因子这药。“后来，我一打听，原来是因为这药太贵，而且病人一配就要一个月的量，医院担心过不了卫生局‘药占比’考核这一关，所以医生都不大愿意给患者配这药，有的医院索性不进这种药。”
　　市医学会秘书长徐薇同时也是市第一医院血液科主任医师，她告诉记者，为控制医药费用，宁波市严格执行“药占比”的考核，譬如今年三级甲等医院药品的收入只能占到业务总收入的45%。血友病的药物，价格高，量又大，开这药，医院和医生的考核压力都很大。“当然，如果遇到急诊的血友病病人，医院肯定会给用药，没药也会去调剂。”
　　3月19日，市卫生局下发文件，规定114种抗肿瘤和抗病毒药物进各大医院药房，而且，医院开这些药物，不在“药占比”等考核范围内。而对恶性肿瘤和肝病病人来说，则可开1个月药量。这不仅大大方便了病人，也使医院开处方没有后顾之忧。
　　徐薇说：“抗肿瘤和抗病毒药物是病人急需，又得长期服用的药物，以前医院不开这些药，就是因为一开处方就会超标。血友病的药物如果能像抗肿瘤和抗病毒药物一样，单独核算，不在医院‘药占比’的考核范围内，这样医生开方没有压力，病人配药就方便了。”
　　她还建议，宁波可成立一家血友病中心，方便病人配药和治疗。

　　C不足一半血友病人在接受治疗
　　“就像吃饭一样，血友病患者，特别是重度的血友病患者，需要每周注射2—3次凝血因子，以防治或减少出血次数，阻止相关并发症的恶性循环发展。只有这样，他们才能像正常人一样生活。”解放军113医院血液科主任裘哲君说，事实上，因为无法承担这高昂的药费，加上配药不方便，很多患者都没有坚持长期服药。目前，在该院配药的患者仅20多个，其中仅三四名患者是在长期接受规范的预防治疗，其余的都是发了病才来配药的。
　　资料显示，我国平均每10万人中就有5—10人患血友病。如按此推算，宁波市至少有300名血友病病人。徐薇说，对血友病患者，宁波市没做过发病率调查，粗略估计约有五六十名患者。宁波市血友病患者目前基本上都在解放军113医院配药或接受治疗。因此可以推算，只有不足一半的血友病患者在接受治疗，进行专业预防治疗的则不足一成。
　　“专业预防治疗简单地说，就是在病人发病前进行预防性的治疗，有研究表明，18岁前若没有接受专业预防治疗，70%都会变成残疾。”裘哲君说，由于支付不起高昂的医药费用，有的病人不得不减少药量，甚至停药，残疾现象更为严重，有的年纪轻轻就告别了人世。
　　徐薇说，由于血友病的诊断和疾病知识普及还不够，不少病人根本不知道自己是血友病，这导致血友病的漏诊和误诊。
　　专家建议，如家族有血友病史的女性，怀孕前最好做产前筛查，在怀孕2个月左右要做羊水筛查，或做染色体检查，以断定孩子是否患血友病。当发现孩子存在以下表现时，就要警惕血友病的可能：身上经常青一块紫一块，孩子出牙时出血不止，学走路时脚经常红肿、疼痛，膝关节、肘关节和踝关节等经常出血。

来源：宁波晚报