尊敬的领导：
您好！我们是盐城血友病患者和家属，因为没有得到及时有效的治疗，我们成为了因病致贫、致残的一群人，我们的生活处在了水深火热的边缘。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，由“凝血因子Ⅷ”活性来决定病情严重程度。发病率很低、患者人数稀少，国外统计新生男儿的患病率大约为1:5000。在我国，血友病的社会人群发病率为3：100000。依据第六次全国人口普查的数据，2010年11月1日零时盐城市户籍人口为8203728人，科学推算出盐城市患有血友病人数200多人。这些人当中有些是属于血友病重症患者，还有是属于中度患者，而剩下的主要是轻度患者。
血友病属于罕见大病，出血部位有关节，肌肉和内脏器官等。关节和肌肉的出血使病人骨骼变形，肌肉萎缩，落下终身残疾，而内脏和脑颅的出血一旦发生会导致病人死亡。它的严重情况，不亚于白血病。如果说白血病等于宣判“死刑”，那没有“凝血因子”的血友病就等于是判为“无期”，而且是在无期的痛苦中等死。这是非常残忍的。目前这是无法根治的疾病，生命延续都要依靠“凝血因子”来维持。可以说“凝血因子”是“血友病”患者的命根子。经常发病加之因子昂贵,致使患者用不起药，患者的致残率和死亡率一直居高不下。一支国产200单位的“凝血因子”的价格在近400元钱，按体重的比例来补充“凝血因子”，正常的患者一次轻度出血就要补充300单位的2-3支，8-12小时再输，一个疗程4-7天。每个患者每月要都要有3-4次的轻度出血。而重度出血每月1次就要万元以上的支付，这是一个普通的家庭根本无法承担的数字。由于国内“凝血因子”原料紧缺，国家批准进口重组“凝血因子”上市，以此来补充“血友病”患者的用药需求。可是一支250单位的进口重组“凝血因子”的价格是1320元，如此昂贵的药物我们患者是根本无法承担的。
目前盐城市的各大医院都没有“凝血因子Ⅷ”供应。大多血友病患者因经济条件有限，平常轻微的出血只能是服用强力止痛药来缓解病情，而当病情严重到危及生命时才住院进行抢救性治疗（临床主要是输“新鲜全血”或“冻血浆”替代维持）。但是根据血友病特性，患者发病选择住院治疗是根本不可能实现的。首先，血友病患者住院治疗无法达到治疗的急时性，错过了最佳治疗的时间，患者每次发病也不可能都去住院治疗。另外，“尽快治疗”是血友病治疗的首要原则，血友病患者急性出血后的最佳治疗时间是1-2小时之内。而从入院到开始治疗的时间拖延，将造成病情加重、用药量增多、恢复期延长，更易造成残障。急时治疗的患者，恢复期在3-5天，而延误治疗的患者，恢复期要1个月甚至几个月的时间。
其次，住院治疗又会增加病人和社保的负担。如果患者用住院的方式来治疗的话，除了要支付“凝血第Ⅷ因子”的费用外，还要额外多支付一些对治疗毫无意义的其他费用，例如：住院起付线、化验检查费、床位费等等。这不仅增加了患者负担，同时也增加了社保基金的支付金额。（注：住院起付线、化验检查费、床位费、护理费等几项费用加起来，每次病人住院都要有1500-2000元的费用。每个成年病人每年按平均30次出血，一年用在上述这些项目的费用就达到60000元。如果将血友病纳入“门诊大病”那么上述这笔费用就可以直接用于血友病患者的治疗，也可以说是变相的减轻了病人和社保的负担。）血友病患者的治疗方式其实是及其简单，只需及时静脉注射“凝血第Ⅷ因子”就可以了，完全可以在门诊上解决。
南京鼓楼医院血液科血友病专家周荣富主任说，及时进行积极预防治疗，血友病患者可与常人一样生活工作。患者除了不能从事重体力工作之外，其他文职工作都可以胜任，患者可以正常上学、工作，参与社会活动，成为能对社会做出许多贡献而不是负担的人，致残率和死亡率将会大大降低。反之，患者反复频繁的关节、肌肉内出血，时间一长，致残率和死亡率极高。一个家庭往往由于血友病患者的存在而因病致贫，患者由于得不到急时合理治疗导致丧失生活自理能力，这就需要一名患者家属脱产进行全天的护理，而这个护理工作通常都是由患者妈妈来负责，这对家庭收入来说更是雪上加霜，所有的经济压力都由父亲一个人承担。没有政府的医疗保障，拖垮的不仅仅是患者家庭，甚至连累患者的亲戚朋友。（注：有些患者家庭因此造成关系紧张，患者父母离异。）这就是有医疗保障和无医疗保障的两种截然不同的结果。
由于得不到及时的救治和没有能力救治，而无法上学读书，成年后几乎都留下了残疾(血友病患者中有80%的重症者已有不同程度的残废)。另一方面药品供应紧张，国产的药要从血浆中提取，可我国血源本来就紧张，而进口药又很贵，我市医保对这类药报销比例较少。所以身患血友病人在身体上承受着巨大的痛苦的同时，还承受着经济上的压力。病痛的折磨使我们苦不堪言，为了治病我们尝尽了生活的艰辛，在万分无奈之下，我们想到了政府，听到党中央关注民生，共建和谐的倡导，我们看到了希望。我们希望通过您，根据我们这些弱势群体的具体困难，按照国家有关政策，为我们解决实际的问题。
我们希望：
一、将血友病纳入职工医疗保险和居民医疗保险门诊大病统筹范围内，切实解决我们看病难，药费贵的问题。
二、盐城市人力资源社会保障局依据调研，听取盐城市第一人民医院血友病专家的意见，提高“重组人凝血因子Ⅷ”药品的报销比例（目前自付率15%）。
三、盐城市卫生局根据《关于进一步加强血友病病例管理工作的通知》（盐卫医〔2011〕59号）文件，参照职工基本医疗保险药品目录及报销比例，制定关于血友病“新农合”的相关政策。
四、现在全市医院没有凝血因子供应，因此我们请求医院（盐城市第一人民医院为市级血友病诊疗中心）采购此药品，或者由患者自行购买凭发票报销。
因为盐城市关于血友病的医保政策较大落后于江苏省内的其他地区（南京、徐州、苏州、无锡、常州、江阴等多数市县，早在几年前就已经把血友病加入了“特种大病门诊”项目，“重组人凝血因子Ⅷ”自付率都为“0”），所以我们希望相关部门根据《中共江苏省委江苏省人民政府关于深化医药卫生体制改革的实施意见》（苏发〔2009〕7号）精神和《盐城市人民政府办公室关于印发盐城市市区城镇职工基本医疗保险门诊统筹办法（试行）的通知》，结合我市实际情况及早出台有关血友病的惠民政策，切实解决我们最关心的医保问题。
这是我们全体血友病人及家属的一致愿望和心声，我们希望得到您的关注，帮助我们这个极度困难的群体能在社会立足和生存，以尽快解决我们的具体问题。随着国家“以人为本”的执政理念日益落到实处，我们相信血友病人能得到社会的关爱，能和正常人一样地生活，去感受生活的美好和人性的光彩。
特此申请 期盼回复
盐城血友病患者
2012年4月4日
发表于 2012-4-5 16:32:09
