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大连市血友病等超万名大病儿童可获医疗救助
“苯丙酮尿症”在医学上很少见，一旦得上这种病，患者饮食将受到很大限制，这会给家庭增加不少经济负担。家住普兰店市城子坦镇、4岁的小臣臣就患有这种罕见的疾病。
今年4岁的小臣臣在出生时，就患有“苯丙酮尿症”。这种疾病发病率为万分之一左右，由于无法代谢“苯丙氨酸”，患童出生起就不能像普通孩子那样吃母乳和奶粉，只能吃特殊配方营养粉，否则就会引起发育不良、智力低下甚至夭折等后果。
目前，大连市共筛查出“苯丙酮尿症”患儿50多例，患儿所需的营养粉每400克要150元左右。市慈善总会从2010年起设立专项救助项目，将所有筛查出的患儿纳入救助体系。现在，小臣臣每季度可领到8桶共3200克营养粉。
从2005年起，市慈善总会针对贫困家庭先后设立了11个儿童医疗救助项目，其中对先天性心脏病、先天兔唇、苯丙酮尿症、血友病救助等已达到全覆盖。
开展儿童医疗救助以来，大连市已救助患病儿童1万多名，支付善款2000多万元。
《大连新闻》2012年3月28日播出
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发表于 2012-3-29 19:46:36
